Вяхякуопус Е. Кантор В.З. Социальная реабилитация инвалидов с нарушениями сенсорной, двигательной и интеллектуальной сферы. Учебно-методический комплекс

Подождите немного. Документ загружается.

291

Причины возникновения чувства вины могут быть и в том, что Вы испытываете ино-

гда «отрицательные» чувства к своему ребенку. Вы можете сердиться на него, чувствовать

усталость или раздражение от его поведения, или даже испытывать еще более тяжелые и

неприятные чувства — гнев, стыд, отвращение, злобу и т.п. Эти чувства нормальны и очень

распространены у родителей, но им трудно в них признаться самому себе, не только дру-

гим. Начните с этого — признайтесь и себе, и близкому другу. Расскажите об этих чувствах,

не бойтесь их. Помните, что Вы лишь человек и находитесь в ситуации достаточно труд-

ной — помогаете ближнему, много работаете для него, выполняете трудную работу ближ-

него помощника. Вы имеете право чувствовать сложные чувства. Уход за ближним — это

часто стрессовая ситуация. Найдите способы выражать свои чувства «отвлеченно» — най-

дите, например, время и отдельное помещение, покричите погромче, побросайте вещи, по-

пинайте подушку и т.п. Если Вы ужасно рассержены на ребенка, старайтесь сразу выйти из

комнаты, где он находится, и посидеть десять секунд в другом месте.

Причины чувства вины могут быть и в том, что Вы хотите иметь какое-то свободное вре-

мя и для себя. И при этом Вам начинает казаться, что Вы «отнимаете время» взаимного об-

щения с ребенком у него самого. Это совершенно неправильно. Если Вы будете позволять

себе побыть наедине с собой, со своими друзьями, со своими увлечениями — Вы станете

веселее и счастливее, и ребенку от этого будет только лучше.

Может быть, Вы испытываете чувство вины из-за того, как Вы поступали со своим ре-

бенком в прошлом? Например, отдавали его в интернат, или Вам кажется, что Вы его недо-

статочно любили в детстве. Если Вы так чувствуете, поговорите об этом с близким другом,

хорошим профессионалом или родными, расскажите им подробно о своих чувствах, про-

говорите их. Не старайтесь компенсировать сейчас то, что было. Если Вы обидели кого-

то — достаточно попросить прощения, и после этого нужно постараться забыть об этом. Но

чаще всего Вы придумываете свою вину, забывая, что в прошлой ситуации у Вас просто не

было другого выхода или Вы просто не имели знаний и сведений о том, как нужно посту-

пить. Не заставляйте сейчас себя компенсировать свои прошлые ошибки убивающим Вас

образом.

Чувство вины питается также неумением принимать помощь. Родителю кажется, что

только он сам и лучше всех может оказывать помощь своему ребенку, и поэтому он испы-

тывает чувство вины каждый раз, когда не находится рядом с ребенком постоянно. Таким

образом мать или отец изнуряют себя, теряют энергию и в конце концов теряют силы для

правильного ухода за ребенком. В России, к сожалению, в самом деле трудно получить

профессиональную надежную помощь, но даже в европейских странах многие родители

часто отказываются от помощи, не хотят поместить ребенка даже на время в дома про-

живания, чтобы отдохнуть. Это связано и с другим чувством — чувством симбиотической

зависимости, страхом расставания. Только путем принятия посторонней помощи родители

постепенно привыкают к временному расставанию и начинают видеть в нем пользу.

Чувство вины может возникать и от того, что мать или отец, имея, помимо ребен-

ка, много других обязанностей и эмоциональных связей, не могут «распределить себя»,

равномерно распределить свое время. Родители вынуждены работать, ухаживать друг

за другом и за другими детьми, за своими родителями и т.п. Иногда другие дети начина-

ют жаловаться на недостаток любви и внимания. Помогают открытые и задушевные бе-

седы с членами своей семьи, распределение обязанностей, выслушивание друг друга.

Чувство вины бывает также связано с чувством «нахождения в клетке». Для ближ-

них помощников вообще типично чувствовать себя «в западне», «связанным по рукам

и ногам», но особенно тяжело, когда ближний помощник встает перед выбором — по-

святить себя полностью своему подопечному или отдать часть своей жизни для другого

дела. Например, такая тяжелая ситуация возникает, когда единственная возможность

для отца или матери продолжить карьеру (трудовую, научную, творческую) — это сдать

ребенка в интернат.

Если вы находитесь в ситуации выбора — советуйтесь с профессионалами, которые не

связаны с ситуацией и не заинтересованы в ней лично. Буквально — с врачом, с психиа-

трической медсестрой, с психотерапевтом. Особенно в ситуации, когда по причинам своего

здоровья, или возраста, или личной трудной ситуации ближний помощник вынужден на вре-

мя или навсегда поместить своего ребенка (пусть и взрослого) в интернат.

292

Еще раз повторим способы выхода из печи виноватости:

1. Выясните причины своего чувства вины.

2. Проговорите свои чувства — расскажите о них подробно и честно близкому другу, про-

фессионалу или даже незнакомому человеку. Стоит использовать и «телефон доверия».

3. Найдите время для короткого перерыва: уезжайте из дома хотя бы на короткое вре-

мя, вспомните свои увлечения, хобби, сделайте что-то новое.

4. Разделите прошлое и настоящее. Перестаньте жить в прошлом.

5. Найдите новый авторитет, который вас одобрит — кого-то, кого вы уважаете. Чтобы

этот новый, посторонний, но значимый в смысле авторитета человек обсудил с вами ваше

чувство вины.

6. Избавьтесь от тех, кто поддерживает в вас чувство вины — поведением, или слова-

ми, или намеками старается сделать вас виноватым. Не общайтесь с ним.

7. Не надо претендовать на непогрешимость. Сколько-то ума, сколько-то сил, сколько-то

дальновидности нам отпущено, и превысить свои возможности мы не в силах. А если кто-то

говорит, что Вы недостаточно жертвуете собой ради ребенка, задайте себе вопрос: правда

ли, что эти люди любят моего ребенка больше, чем я?

Родители являются настоящими специалистами в деле реабилитации своего ребенка,

во-первых, потому, что знают его лучше всех и, во-вторых, потому что именно на них ло-

жится весь основной уход за ребенком, его воспитание и обучение в семье. И физическое,

и эмоциональное напряжение родителей может быть очень высоким. Физическое напряже-

ние тем выше, чем больше ухода требуется за ребенком или взрослым с интеллектуаль-

ной инвалидностью, чем больше времени и сил этот уход занимает. Родители часто очень

устают, особенно совмещая работу и домашний уход. Поэтому они не всегда имеют силы

выполнять инструкции и пожелания специалистов. Кроме того, родители часто не понимают

инструкций, данных в слишком короткой или непонятной форме. Поэтому для того, чтобы

вклад родителей в процесс социализации ребенка и его реабилитации был как можно бо-

лее высоким, но не приносил лишнего напряжения, нужно помнить о следующих принципах

включения родителей в процесс реабилитации:

Свободная воля:• Родители не обязаны выполнять рекомендации специалистов. Нуж-

но их мотивировать и помочь им в этом.

Участие• родителей в планировании реабилитации создает их мотивацию. Если роди-

тели не планируют сотрудничать вместе с мультидисциплинарной группой специали-

стов с самого начала, они не могут охватить и понять весь процесс реабилитации, не

понимают своей роли в ней.

Открытость и доверие:• от родителей нельзя скрывать факты, документы, касающиеся

их ребенка. Они имеют право знать о том, что, почему и как делается с ребенком.

Уважение:• специалист не должен пользоваться внушением и подчеркивать свою зна-

чимость. Социальная реабилитация основана на потребностях и желаниях инвалида

и его семьи, а не специалиста. Поэтому он во всем должен отталкиваться от пожела-

ний семьи. Уважение должно быть взаимным.

Ответственность:• родители и специалисты должны отвечать за то, о чем договори-

лись. Это обязательно нужно записывать на бумаге или в электронном виде. Сотруд-

ничество подразумевает договор.

Простота, • ясность и понятность инструкций.

Письменный• характер инструкций.

Достаточно частые• проверки контроль выполнения ИПР.

Практический• характер реабилитации дома, включение реабилитационных мероприя-

тий в повседневную домашнюю жизнь и быт, придание реабилитационного характера

обычным домашним делам.

Для помощи родителям в уходе за человеком с нарушением умственного развития дома

необходимо разъяснять и показывать, как именно осуществляется практический уход. На-

пример, вот такую памятку по уходу за физическим здоровьем ребенка и взрослого можно

предложить родителям и обсудить с ними возможности и трудности такого ухода.

293

ОСНОВНЫЕ ВОПРОСЫ УХОДА ЗА ЗДОРОВЬЕМ ЧЕЛОВЕКА

С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ*

1. Уход за здоровьем не только право каждого, но и обязанность каждого.

2. Уход за ближним, основанный на хороших знаниях — основа всего здравоохранения.

3. Обычные люди, получившие ясные, точные, простые основные знания о правильном

уходе, могут предотвратить дома много проблем со здоровьем — раньше, дешевле и часто

также лучше, чем врачи.

4. Медицинское знание не должно быть привилегией избранных, оно должно стать до-

ступным всем .

5. Недостаток образования не мешает учиться.

6. Уход за здоровьем — это не то, что раздают, это то, к чему воодушевляют.

С точки зрения независимости и самостоятельности чаще всего важно, чтобы человек

жил дома.

Дом для человека — намного больше, чем место проживания, дом — это своя кре-

пость. Дом — это место, где человек защищен и живет в безопасности, своим собствен-

ным индивидуальным образом, как он сам хочет. Дома легче всего человек может быть

самим собой, отделиться от психического и физического давления общества. Человек

сам устраивает свой дом таким, как ему нравится. В дом человек покупает мебель, по-

суду и украшения, которые ему нравятся. С домом связаны многие и разные воспомина-

ния, чувства за длительное время, как радостные, так и печальные. Дом не только место,

дом — это чувство.

К дому относится не только квартира, но и ближайшее окружение: родные и близкие,

хорошие и плохие соседи, знакомый почтальон, продавец ближайшего магазина, соседи во

дворе.

Одна из целей домашнего ухода за ближним — дать человеку возможность жить как

можно более полной жизнью в своем доме.

Человека, за которым ухаживают, поддерживают по необходимости в повседневных де-

лах и одновременно заботятся о том, чтобы его самостоятельность росла и сохранялась.

Всегда лучше «делать вместе», чем делать «за него».

В зависимости от степени нужды в помощи поддержка может быть нужна в каждом по-

вседневном деле. Это, например, организация питания, личная гигиена, личная чистота,

уборка дома и другие домашние дела, реабилитация, прием лекарств — во всем этом чело-

век может нуждаться в разной степени помощи.

Забота о питании означает походы в магазин за продуктами, приготовление еды, при-

нятие во внимание особенной диеты, создание приятного окружения для приема пищи.

Во всех этих делах нужно поддерживать самостоятельность самого человека. Это озна-

чает, что нужно точно выяснить, какую еду и как может самостоятельно приготовить сам

человек, и может ли он, например, сам ходить в магазин. Особенно в отношении детей и

людей с нарушениями умственного развития и пожилых людей с проблемами памяти нужно

попробовать заботиться о безопасности электро- и газовых приборов, а также других ку-

хонных приспособлений.

Выбирая продукты и еду, нужно принимать во внимание пожелания человека, для ко-

торого она будет готовиться. С другой стороны, надо заботиться, чтобы он получал доста-

точное и правильное количество калорий, витаминов и минеральных веществ. Совместное

приготовление еды дает прекрасную возможность для научения новым навыкам и умениям

в области питания, хозяйства и ухода за здоровьем.

Полноценное питание должно содержать достаточно питательных веществ — углево-

дов, белков, жиров, минеральных веществ и витаминов. При составлении обеда помогает

«тарелочная модель». Если этот принцип соблюдают при каждом обеде, человек обычно

получает все необходимые вещества.

Избыточное питание означает, что человек получает с едой слишком много энергии

(калорий) по сравнению с тем, сколько он движется. Это ведет к увеличению веса, вредно-

му и для сердечно-сосудистой системы, и для опорно-двигательного аппарата. Легче всего

избежать увеличения веса, уменьшая количество поглощаемых жиров.

* Материалы частично подготовлены врачом Эркки Мякиненом.

294

Пониженное питание опасно. Некоторые люди с интеллектуальной недостаточностью

мало едят из-за многих причин, например, из-за хронической потери аппетита, тошноты,

ослабления восприятия вкуса, плохих зубов или отсутствия зубов, побочных действий ле-

карств и т.п. Часто плохой аппетит возникает из-за того, что ситуация, в которой человек

принимает пищу, для него неприятна по одной из следующих причин:

плохое освещение, и он плохо видит еду;•

обеденный зал, столовая или кухня — шумные, а ситуация обеда нервная, слишком •

«быстрая»;

столовая или кухня холодные, поэтому человек отказывается от обеда или ест слиш-•

ком быстро, чтобы быть в тепле;

слишком жарко;•

еда, стол и тарелки, сама комната не выглядят привлекательно. •

Еду и питье можно облегчить с помощью различных приспособлений. При трудностях гло-

тания помогает кружка с носиком. При трудностях пользования руками помогают ложки, вилки

и ножи с толстыми ручками или особой формы. Особое внимание следует уделять тому, как

человек сидит за едой. Если человек ест в постели в положении полулежа, ему трудно есть

правильно и чисто. Всегда, когда только возможно, нужно усаживать человека за стол, на хоро-

шем прочном стуле, в удобной позе.

Е. Вяхякуопус

МЕТОДЫ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ

ВЗРОСЛЫХ ИНВАЛИДОВ С ПРОБЛЕМАМИ ИНТЕЛЛЕКТА

Методы социальной реабилитации выбираются каждый раз индивидуально для конкрет-

ного человека. Реабилитация — это не лечение. При выборе методов социальной реабили-

тации важно помнить о ее общих и конкретных целях. Главная цель — включить человека в

общество, дать ему возможность хорошо и удобно жить вместе со всеми.

Отправной точкой выбора методов социальной реабилитации является конкретная жиз-

ненная ситуация конкретного человека с интеллектуальной недостаточностью. Для таких

людей реабилитация начинается с того момента, когда определено интеллектуальное на-

рушение развития и продолжается на протяжении всей жизни.

Методы социальной реабилитации

Годы

жизни

Методы социальной реабилитации

Направленные на самого человека

Направленные

на его семью

Направленные на

ближайшую среду

0–1

Раннее вмешательство: коммуникация, игра,

общение

Раннее информирование и

психологическая, материаль-

ная и физическая поддержка

семьи. Инструктаж и обучение

родителей методам раннего

вмешательства.

Адаптационные курсы для

родителей

Инструктаж и обуче-

ние персонала яслей

методам раннего

вмешательства: игра,

коммуникация.

Технические при-

способления в доме

и яслях

1–5

Реабилитационные воздействия дома

и в детском саду

Психологическая, материаль-

ная и физическая поддержка

семьи. Инструктаж и обучение

родителей методам обучения,

воспитания и реабилитации.

Адаптационные курсы для

родителей

Инструктаж и обу-

чение персонала

детского сада: игра,

коммуникация.

Технические при-

способления в доме

и детском саду

5–7

Подготовка к школе:

методики подготовки к чтению, письму и сче-

ту, методики развития внимания.

Игровая и прочие терапии. Музыкальная

терапия (методики музыкальной и танцеваль-

ной терапий, цветовое музыкальное обуче-

ние и т.п.)

Поддержка родителей и семьи

в целом: консультирование,

информирование, адаптацион-

ные курсы, кризисная помощь

Инструктаж и обу-

чение персонала

детского сада: игра,

коммуникация.

Технические при-

способления в доме,

и детском саду

295

7–13

Реабилитационное обучение в школе: орга-

низация специального обучения или инклю-

зивного обучения.

Организация дневного пребывания после

уроков.

Методики развития навыков самообслужива-

ния.

Методики развития взаимодействия, обще-

ния, моторики, свободного передвижения.

Игровая и прочие терапии. Музыкальная

терапия (методики музыкальной и танцеваль-

ной терапий, цветовое музыкальное обуче-

ние и т.п.)

Поддержка родителей и семьи

в целом: консультирование,

информирование, адаптацион-

ные курсы, кризисная помощь

Транспортные услуги,

технические приспо-

собления в школе,

обучение учителей

реабилитационному

обучению

13–18

Реабилитационное обучение в школе: орга-

низация специального обучения или инклю-

зивного обучения.

Организация дневного пребывания после

уроков.

Сексуальное воспитание.

Методики развития самосознания, самооб-

служивания, принятия решений.

Подготовка к самостоятельному проживанию.

Предпрофессиональная подготовка.

Поддержка родителей и семьи

в целом: консультирование,

информирование, адаптацион-

ные курсы, кризисная помощь

Транспортные услуги,

технические приспо-

собления в школе,

обучение учителей

реабилитационному

обучению

18–35 Реабилитационное обучение в училищах,

реабилитационных центрах, техникумах.

Профессиональное обучение.

Поддерживаемое трудоустройство.

Методики организации дневной занятости.

Поддержка самоадвокатов.

Поддержка создания дружеских и семейных

отношений.

Тренировка навыков самостоятельного про-

живания.

Трудовая терапия (методики: обучение рабо-

там с деревом, плетению, раскладыванию,

работам по металлу и т.п.)

Группы общения (методики развития навыков

общения, самосознания и т.п.)

Группы обучения (методики развития навы-

ков самообслуживания и т.п.)

Арт-терапия (методики: музейная терапия,

рисунок, живопись и т.п.),

музыкальная терапия и другие виды терапии.

Адаптационные стажировки: курсы самостоя-

тельного проживания, курсы контроля над

своей жизнью, курсы профессиональной

реабилитации

Поддержка родителей и семьи

в целом: консультирование,

информирование, адаптацион-

ные курсы, кризисная помощь.

Поддержка ближнего помощ-

ника — матери, отца, брата,

сестры или другого близкого,

который оказывает еже-

дневные услуги по уходу за

данным инвалидом (методики:

группы взаимной поддержки,

организация отдыха и выход-

ных дней, консультирование

и другие)

Обучение работода-

телей. Транспортные

услуги, технические

приспособления,

домашнее сопрово-

ждение, кризисная

помощь, организация

отдыха. Работы по

переоборудованию

жилого помещения.

Личный помощник.

Помощь в повсед-

невном проживании

на дому (методики:

круглосуточный уход,

частичная поддержка,

инструктивное про-

живание)

И после 35 лет все реабилитационные мероприятия, соответствующие возрасту и по-

требностям человека с интеллектуальной инвалидностью, продолжаются. В соответствии

с индивидуальным планом реабилитации реабилитационные услуги могут предоставляться

в процессе адаптационных стажировок в общежитиях, летних лагерях, реабилитационных

центрах, трудовых центрах, обычных местах работы и в учебных заведениях.

На всех стадиях жизни при наличии потребности предоставляются:

Физиотерапия (методики: массаж, различные виды лечебной гимнастики и т.п.);•

Логопедическая терапия (различные методики прямой логопедии и замещающей ком-•

муникации, например жестовый язык, блисс, коммуникаторы и т.п.);

Нейропсихологическая и психологическая терапия;•

Кризисная психотерапия.•

Методы социальной реабилитации людей с очень тяжелой и глубокой инвалидно-

стью вследствие нарушений интеллектуальной сферы. Исследования эмоциональных

нарушений взрослых людей с интеллектуальной недостаточностью показывают, что де-

прессия у людей с тяжелыми и глубокими формами интеллектуальных нарушений не про-

является «классически», но может проявляться в виде проблемного поведения, например,

агрессии, раздражительности, причинения себе боли и повреждений

Для изучения удовлетворенности людей с глубокими и тяжелыми нарушениями разви-

тия в западных странах применяется, в частности, «Опросник по настроению, интересам

и удовольствию» (Mood, Interest and Pleasure Questionnaire MIPQ).

* Ross E, Oliver C. The relationship between levels of mood, interest and pleasure and ‘challenging behaviour’ in adults with severe

and profound intellectual disability. School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK.

296

Поведенческие нарушения у людей с тяжелыми формами интеллектуальной инвалидно-

сти имеют часто постоянный характер и с трудом поддаются коррекции. Например, долговре-

менное исследование было проведено в Англии в 1976–2001 гг., когда поведение ста чело-

век с тяжелой или глубокой формой интеллектуальной инвалидности в течении 26 лет было

исследовано четырежды с помощью Шкалы ненормального поведения (Modified Manifest

Abnormality Scale of the Clinical Interview

Schedule). Результаты показали, что проблемное пове-

дение оставалось на протяжении этих лет неизменным, особенно стереотипное поведение,

избегание взгляда, гиперактивность, эмоциональные нарушения. В целом тяжесть психиче-

ских нарушений все же становилась со временем меньше

Уход за людьми с тяжелыми и глубокими интеллектуальными нарушениями бывает тяжел.

Многие из них не говорят. Причиной инвалидности могут быть редкие или комплексные нару-

шения генетического характера. В большинстве случаев такие люди не могут научиться уха-

живать за собой и часто нуждаются в постоянном, ежедневном тяжелом физическом уходе,

связанном с серьезным физическим напряжением для родителей или персонала учреждения,

в котором они проживают. Родители людей с глубокой интеллектуальной инвалидностью часто

чувствуют себя усталыми, одинокими и даже измученными, особенно если люди с глубокой

интеллектуальной инвалидностью имеют какие-то дополнительные трудности, как, например,

часто повторяющиеся эпилептические приступы (по некоторым данным, у 70% людей с глубо-

кой интеллектуальной инвалидностью бывают судороги), самоагрессия (по некоторым данным,

половина людей с глубокой интеллектуальной инвалидностью причиняет себе физические по-

вреждения), или если они заболевают — родителям очень тяжело за ними ухаживать. Бывают

случаи, когда родители по очереди не спят ночью много лет подряд. Проблемы по уходу за

здоровьем таких людей бывает трудно решить, например, лечение зубов. Зубной врач не всег-

да умеет справиться с таким пациентом, и приходится прибегать к общему наркозу.

При всех сложностях и трудностях многие родители людей с тяжелой и глубокой инва-

лидностью отмечают положительное влияние жизни с таким человеком на их собственное

нравственное, моральное, культурное развитие. Многие родители отмечают обогащение

своей душевной и духовной жизни после рождения такого ребенка, говорят о переосмысле-

нии ценностей, о нахождении истинных друзей и т.п.

Иногда люди с глубокой инвалидностью вследствие нарушений интеллектуальной сфе-

ры не получают должной медицинской и социальной реабилитации, потому что она кажется

специалистам «бесполезной». На самом деле такие люди получают большую пользу как

физически, так и эмоционально от правильной реабилитации и имеют право на включение

в общество.

Конечно, в настоящее время, когда органы здравоохранения и социальные службы во

всем мире испытывают нехватку средств, всем ясно, что материальные ресурсы небезгра-

ничны. Из этого можно сделать вывод, что лечить и реабилитировать нужно только тех,

кому от этого будет польза, когда можно достигнуть явного положительного результата.

Если же такого ясного и явного результата не предвидится, то и ресурсы тратить не стоит.

Эта логика утилитарности, полезности противоречит равноправию людей и праву каждого

человека на реабилитацию. Редуцирование лечения или отказ в лечении и реабилитации

на основании тяжелой инвалидности является дискриминацией.

В последние годы проводится много исследований эффективности различных методик

реабилитации людей с тяжелыми и глубокими формами инвалидности вследствие интеллек-

туальной недостаточности. Исследование эффективности реабилитационных методик и их

влияния на развитие внимания и способности откликаться у людей с глубокой формой интел-

лектуальной инвалидности показало, что методика «Снузелен» (Snoezelen), массаж, арома-

тическая терапия и деятельностная терапия имеют разный эффект: методика «снузелен» и

упражнения на расслабление имели положительное влияние на рост концентрации внимания

и нравились самим клиентам, в то время как массаж, ароматическая терапия и деятельно-

стная терапия (bouncy castle active therapy) не приносили или имели негативный эффект и не

были столь приятными для клиентов

* Thompson C.L., Reid A. Behavioural symptoms among people with severe and profound intellectual disabilities: a 26-year follow-

up study. Tayside Primary Care NHS Trust, Clinical Psychology Department, Wedderburn House, Dundee and Carseview Centre,

Ninewells Medipark, Dundee.

** Lindsay WR, Pitcaithly D, Geelen N, Buntin L, Broxholme S, Ashby M. A comparison of the effects of four therapy procedures on

concentration and responsiveness in people with profound learning disabilities. Dundee Healthcare NHS Trust, Scotland.

297

Качество жизни можно определить через такие аспекты жизни, которые делают жизнь

стоящей того, чтобы жить. Для разных людей хорошее качество жизни означает раз-

ное — каждому важно что-то личное, свое.

Что же можно считать хорошим качеством жизни человека с очень тяжелым и глубоким

нарушением умственного развития? И может ли быть высоким качество жизни у человека

с глубокой интеллектуальной недостаточностью, который к тому же страдает от эпилепти-

ческих приступов, от самоагрессии, от нарушений работы органов чувств и от различных

болевых ощущений?

Несмотря на все эти проблемы, жизнь людей с глубокой интеллектуальной инвалидно-

стью может быть хорошей. Элементами высокого качества жизни для них Витакер (Whitaker)

предложил считать:

полезные навыки (например, умение держать чашку);•

разнообразные стимулирующие впечатления в приятной, удобной среде;•

возможность делать выбор;•

близкие отношения с людьми•

Эти элементы взаимосвязаны. Чтобы делать выбор, надо иметь какие-то навыки и уме-

ния. Например, играть можно научиться, если что-то уже умеешь делать — брать предмет в

руку, переставлять предметы и т.п.

Измерить качество жизни людей с глубокой инвалидностью вследствие нарушений ин-

теллектуальной сферы можно, интервьюируя их родителей и персонал, а также методом

наблюдения. Один из простых методов заключается в том, что наблюдают и регистрируют

признаки довольства, счастья, как показатели удовлетворенности или наслаждения. Это

улыбки, смех, различные звуки, выражающие удовольствие. Родители и близкие люди, как

правило, легко распознают и многие другие признаки удовольствия.

Одним из признаков улучшения качества жизни можно считать увеличение времени бодр-

ствования. Некоторые люди с глубокой интеллектуальной инвалидностью много спят или

почти все время дремлют. Но если среда для них интересна и что-то их привлекает, они ста-

новятся более бодрыми и не спят так много. С другой стороны, есть люди, которые все время

сильно напряжены, для них положительным признаком будет мышечное расслабление.

Догадаться о том, нравится предмет или нет, можно по тому, старается ли человек

к нему приблизиться или дотронуться до него или, наоборот, избегает.

Очень важно занять приятными делами время человека. Такими занятиями может быть

игра, прогулки, слушание музыки, игра на музыкальном инструменте, рассматривание пред-

метов и картинок, фотографий, просмотр фильмов, посильное участие в повседневных де-

лах — приготовлении пищи, уборке, стирке, работе в саду и т.п. Работа может заключаться

в раскладывании предметов по пакетам, приготовлении пищи, уборке.

Очень важным развивающим и реабилитирующим влиянием обладает предоставление

возможности принимать решения, делать выбор. Особенно важно давать возможность де-

лать выбор перед, во время или после неприятного обязательного мероприятия. Например,

человеку предлагается выпить неприятное лекарство. Предложите ему одновременно на

выбор несколько напитков, чтобы его запить: сок, чай, лимонад. Или, если человек смотрит

телевизор, ему нравится программа, а нужно идти на физиотерапию — подождите, дайте

ему досмотреть. Пусть у него будет чувство, что он сам управляет своей жизнью. Во время

еды предлагайте выбрать: картофель с кетчупом или без, хлеб с маслом или без, несколь-

ко напитков на выбор. Это только немного увеличит время обеда, но даст возможность на-

учиться делать выбор и повысит качество жизни человека.

Родители обычно хорошо знают своих маленьких и взрослых детей, а социальному ра-

ботнику, медсестре, нянечке, учителю приходится строить доверительные, хорошие отноше-

ния с человеком с глубокой интеллектуальной недостаточностью с самого начала. Для этого

прежде всего нужно научиться наблюдать за ним, замечать его реакции, желания, запоми-

нать, что ему приятно и что нет. Нужно замечать, как он реагирует на приближение к нему

человека, нравится ли ему, когда вы близко, или он хочет, чтобы вы были подальше, как он

реагирует на прикосновение. Чем больше вы будете знать о нем и чем чувствительнее реаги-

ровать на его жесты, мимику, слова и звуки, тем больше он вам будет доверять. К сожалению,

* Whitaker, S. (1989). Point of view: Quality of life and people with a very profound handicap. British Journal of Mental Subnormality,

35(1), 3–7.

298

многие нянечки и санитары считают своей обязанностью только физический уход: помыть,

покормить, одеть. Но ведь часто, особенно в интернате, они единственные люди, с которыми

человек с глубокой интеллектуальной инвалидностью может иметь межличностные отноше-

ния. Поэтому важно, чтобы персонал использовал каждую ситуацию мытья, умывания, корм-

ления как возможность для взаимодействия, общения, построения отношений

Е. Вяхякуопус

ПСИХИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ И ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ

ВЗРОСЛОГО ЧЕЛОВЕКА С НАРУШЕНИЯМИ ИНТЕЛЛЕКТА

Причиной любого поведения и его движущей силой является потребность (нужда в чем-

то). Есть основные (главные) потребности, общие для всех людей, независимо от возраста

и уровня психического развития. Это физические потребности в пище, питье, сне, отдыхе,

отсутствии боли, комфортной температурной, шумовой и световой среде и т.п. Очень рано,

с первых месяцев жизни, начинают формироваться и основные психические потребности,

прежде всего потребность в общении с другим человеком, потребность узнавать новое, по-

требность быть услышанным и быть понятым. Уже в дошкольном возрасте у всех детей

появляется потребность в определенной степени независимости, в уважении со стороны

других, потребность играть приятную социальную роль, то есть быть принятым в группе, по-

лезным для нее. Люди с нарушениями интеллектуального развития имеют те же основные

потребности, как и все остальные люди. К сожалению, часто их потребности в приятной со-

циальной роли, в уважении и общении недооцениваются. При недостатке общения начина-

ется процесс депривации — социальный процесс сокращения или лишения возможностей

удовлетворения основных жизненных потребностей индивида.

Психиатрическое лечение людей с проблемами интеллектуального развития часто про-

водится там, где оно совершенно не нужно, и используется в виде наказания за неадекват-

ное поведение.

Досаждающее другим «странное» или «агрессивное» поведение может происходить от

неумения общаться, незнания, как себя вести, неумения выражать свои чувства. Слабая

способность решать спорные ситуации может вызывать беспокойные, «примитивные» реак-

ции. Одиночество и отсутствие приятных социальных ролей приводит к стрессу и конфликт-

ности, требовательности или, наоборот, безучастности, бессмысленной деятельности.

Неврологические нарушения тоже могут вызывать беспокойство, импульсивность, застыва-

ние, пассивность. Для реализации потребностей нужно уметь действовать в соответствии

с требованиями ситуации. Если таких умений нет, человеку приходится прибегать к плохо

действующим, неэффективным способам выживания:

Неумение общаться, незнание, как себя вести, неумение выражать свои чувства • 

досаждающее другим «странное» или «агрессивное» поведение;

Слабая способность решать спорные ситуации •  беспокойные, «примитивные» реак-

ции (например, побег, крик, ярость);

Одиночество и отсутствие приятных социальных ролей •  стресс  конфликтность,

требовательность, безучастность, бессмысленная деятельность;

Неврологические нарушения •  беспокойство, импульсивность, застывание, пассив-

ность.

В итоге неумение принимается за душевное расстройство, и вместо обучения и трени-

ровки применяется психиатрическое лечение. Практикуются следующие неэффективные

методы воздействия на проблемное поведение:

применение сильных лекарств для «лечения» нежелательного поведения;•

помещение в психиатрические больницы за нарушение правил поведения, таких как •

побег или «плохое поведение», ссоры с персоналом;

применение наказаний, изоляции, ограничения передвижения, запугивания, внуше-•

ния, унижений, подавления, насильственного перевода в другое место проживания;

помещение на обследование в общие палаты психиатрических больниц, в том числе поме-•

щение сирот для постановки диагноза с целью определения места дальнейшего проживания.

* Kathleen K. Biersdorff. Quality of Life for People with Profound Disabilities.

299

Перечисленные методы недейственны и не могут помочь решить проблемы проблем-

ного поведения. В лучшем случае они подавляют проблемное поведении на короткое вре-

мя, в худшем — его усиливают. В любом случае лекарства, запреты и наказания не могут

научить правильному поведению.

В 90-е годы прошлого века в Финляндии было проведено широкое исследование про-

блемного поведения людей с нарушениями умственного развития. Его результаты таковы: у

каждого седьмого были психические проблемы, связанные с соматическими заболевания-

ми (эти люди были беспокойными, потому что у них болели зубы, голова или мышцы, были

зудящие сыпи, заболевания дыхательных путей и т.п), у каждого десятого были симптомы

побочных эффектов от лекарств: лекарства вызывали усталость или беспокойство.

Возможные негативные последствия психиатрического лечения проблемного поведе-

ния таковы:

Запрещение «плохого» поведения, лекарства и наказания не помогают, потому что •

причина — недостаток умения, а они не учат лучшему поведению.

Перевод в психиатрическую клинику не решает проблем, а усугубляет их, потому что •

нарушает ритм, лишает общения и привычной среды, усугубляет чувство беспомощ-

ности и опасности, лишает жизнь предсказуемости.

Помещение домашних сирот на «обследование» (2–3 месяца и более) в общее от-•

деление психиатрической больницы приводит к неправильным диагнозам и дополни-

тельному тяжелому стрессу и депривации.

Цель социальной реабилитации — научить человека более эффективным, обществен-

но признанным и конструктивным способам, позволяющим справляться с различными жиз-

ненными ситуациями, вместо использования устоявшихся «проблемных» способов поведе-

ния. Задача реабилитации — изменить сложившиеся системы общения и сделать их более

эффективными.

Изменению проблемного поведения может служить замещающая коммуникация как ме-

тод социальной реабилитации:

Сначала внимательно наблюдаем за человеком: что именно он хочет сказать, когда •

ведет себя таким образом? Какие чувства он выражает? Какая потребность стоит за

этим поведением?

Потом придумываем для него жест, слово или картинку, которые наиболее полно вы-•

ражают это же самое: «не могу больше, хватит», «не подходи слишком близко», «не

могу сам, помоги», «мне плохо» и т.п. Этот жест или картинка должны быть простыми,

понятными для всех, в том числе для посторонних.

Обучаем человека этому новому способу выражать свои желания: показываем при-•

мер, обучаем, держа за руку. Постепенно уменьшаем количество объяснений и ин-

струкций.

Обучаем людей из его окружения (родных, учителя, друзей, врача) понимать этот •

знак и правильно на него реагировать: «отдохнешь?», «дай мне помочь тебе», «сядь

со мной рядом» и т.п.

Приготовимся к долгому обучению: привычки трудно менять. •

Создаем безопасную обстановку, доверяем и придерживаемся того, о чем договори-•

лись.

Следим за изменениями, отмечаем их в ИПР, записываем, как меняется поведение.•

Обсуждаем ситуацию и изменения на собраниях рабочей группы специалистов и ро-•

дителей.

Основами психического благополучия детей и взрослых с умственными нарушениями

являются:

достаточное и здоровое питание;•

твердый распорядок дня;•

достаточный сон;•

достаточные возможности для ежедневных прогулок и движения;•

приятные занятия ежедневно;•

возможность встречать других людей и что-то с ними делать;•

защита от насилия (психического и физического);•

защита от неуважительного отношения;•

300

защита от неглекта (оставления без помощи и присмотра);•

наличие «своего» доверительного лица, который хорошо знает человека и понимает •

его потребности и желания;

предсказуемость и размеренность жизни.•

Д.И. Бойков

О КОММУНИКАТИВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЯХ

И ЛИЧНОСТНОМ РАЗВИТИИ ДЕТЕЙ С НЕДОРАЗВИТИЕМ ИНТЕЛЛЕКТА*

Проблема соотношения категорий «личность» и «общение» находится в фокусе вни-

мания отечественной психологии не один десяток лет. Понимание взаимообусловленности

этих двух базовых категорий утверждалось работами С.Л Рубинштейна, Л.С. Выготского,

В.Н. Мясищева и др. Сложилось устойчивое представление об общении как неотъемлемом,

необходимом элементе социальной ситуации развития личности человека. Исследования

развития личности ребенка в онтогенезе, основанные на постулате взаимодетерминации

общения и личности, отдают приоритет в изучении влияния общения на личность. Однако

очевидно, что с определенного момента развития ребенок как субъект располагает извест-

ной свободой выбора ситуаций и партнеров по общению. Таким образом, личность влияет

на создание условий своего социального функционирования и деятельности.

Оптимальная модель общения предполагает наличие между участниками общения как

коммуникативного взаимодействия единства целей адекватной социальной перцепции и

рефлексии партнеров, обладание сторонами необходимыми и достаточными инструмен-

тальными средствами коммуникации и т.д. Соответствие подобным условиям будет способ-

ствовать оптимизации общения и совместной деятельности, которые в свою очередь будут

приносить участникам общения чувство удовлетворения результатами совместной деятель-

ности и процессом общения. Подобный сценарий бесконфликтного общения реализуется

далеко не во всяком коммуникативном акте. Намеренно избегая в рамках данной статьи

проблемы конфликтного столкновения интересов, обратимся к личностным особенностям

участников общения, создающим препятствия и снижающим его эффективность.

Особенности отражения партнеров определяются их социально-перцептивными воз-

можностями. В коммуникативных качествах это отражается в когнитивной сложности — про-

стоте субъекта как участника общения. Очевидно, что в случае интеллектуальной недо-

статочности недостатки когнитивной сложности субъекта будут определяться не только

деформациями образов «Я» и собеседника, но и самой структурой, механизмом интел-

лектуального дизонтогенеза. Было установлено (Ю.Т. Матасов, Е.П. Микшина, Д.И. Бойков,

Н.В.Волкова), что при интеллектуальном недоразвитии школьники (11–13 лет) выделяют

недостаточно качеств, отличающих выбранных ими одноклассников от других. В среднем

младшие подростки называли лишь по 1,33 качества.

Отрадно, что большая часть выделенных свойств личности и особенностей поведения

одноклассников относится к группе позитивных. При этом испытуемые для описания вос-

принимаемого человека чаще отмечали генерализованные личностные особенности. Наи-

более представленными в описаниях детей стали особенности внешности (красивая, цвет

волос, детали одежды), эмоционально-динамические качества (веселый, добрый, тихий,

спокойный), коммуникативные особенности (хорошая подруга, невоспитанный, грубый, лю-

бит шутить, всегда тараторит), отношение к учебе (всегда делает уроки, хорошо читает).

Никто из испытуемых не указал качества личности, отражающие отношение к себе и интел-

лектуальные качества у выбранных одноклассников.

В оценках испытуемыми взрослых (педагогов) преобладают положительные черты

характера (не ругается, хорошая, добрая) и профессиональные умения (объясняет хо-

рошо уроки, «домашки» много не задает, подсказывает). Ключевой фигурой, эталоном,

определяющим общую модальность выборов и описаний, в подавляющем большинстве

случаев оказывались классные руководители (более 88% выборов). Идеальными у пе-

* Бойков Д.И. О коммуникативных возможностях и личностном развитии детей с недоразвитием интеллекта // Совре-

менные технологии диагностики, профилактики и коррекции нарушений развития: Материалы научно-практической

конференции. — М., 2005. С. 217–222.