Вяхякуопус Е. Кантор В.З. Социальная реабилитация инвалидов с нарушениями сенсорной, двигательной и интеллектуальной сферы. Учебно-методический комплекс
Подождите немного. Документ загружается.
281
нятным, доступным. Все должно преподаваться на ясном, понятном, простом языке (то есть
без жаргона, без специальных терминов, короткими предложениями, простыми словами и т.п.).
Важно использовать много картинок, фотографий и другого наглядного материала.
Подготовительное и реабилитационное обучение для самостоятельной жизни и работы
может быть организовано в реабилитационных центрах, профессиональных училищах или
техникумах. Курсы обучения могут быть по 40–120 учебных недель.
Обучение проводится по индивидуальным программам, основанным на непосредственной
ситуации жизни ученика, его целей, потребностей и пожеланий на будущее. В программу, по-
мимо индивидуально определенных предметов могут входить также родной язык, математика,
компьютерное обучение, физкультура, искусство, природоведение. К теоретическим дисципли-
нам относятся также: физика, химия, обществоведение, физкультура, забота о здоровье, ис-
кусство, культура этика, знание о разных культурах, психология, организация бизнеса.
По желанию можно учиться также пользованию компьютером, офисной техникой.
В индивидуальной программе упор делается на следующие предметы:
Подготовка к самостоятельному проживанию и ежедневное самообслуживание.•
Личная гигиена и забота о здоровье.•
Навыки общения.•
Навыки поведения в общественных местах.•
Приятное проведение свободного времени.•
Навыки работы и планирование трудоустройства.•
Практическое обучение по специальности может включать в зависимости от профессии
разные предметы. Например, будущий работник домоуправления может учиться следующему:
подстригание травы с помощью машины;•
работа с граблями;•
уборка снега;•
посыпание песком;•
уборка участка;•
ремонт;•
простые работы по исправлению и поддержке электро-, сантехнических и прочих се-•
тей;
ответственность;•
обслуживание клиентов;•
инициативность;•
приспособление;•
работа в коллективе.•
9. Хорошие межличностные отношения между обучающим и обучаемым
Для эффективности учебы необходимы хорошие, добрые, доверительные, уважитель-
ные отношения между обучающим и обучаемым. Эти отношения очень важны. Прежде все-
го люди должны доверять друг другу. Они должны нравиться друг другу.
Ведущий курсы обучения преподаватель или социальный работник должны знать инте-
ресы, возможности и трудности и, конечно, прошлое и настоящее обучаемых, чтобы уметь
помочь наилучшим образом.
10. Право отказаться
Взрослый человек с интеллектуальной инвалидностью имеет право отказаться от пре-
подавателя или от курса обучения, если они ему не нравятся или вызывают страх или дру-
гие негативные чувства. Нельзя никого учить насильно.
11. Сохранение тайны
Все, что учитель узнает в процессе обучения о личных делах обучаемого, должно хра-
ниться в тайне и не обсуждаться с посторонними людьми.
12. Необходимая поддержка обучения
Для того чтобы обучение стало возможным, часто необходимо предоставить инвалиду
ряд услуг, например:
282
транспортные услуги (чтобы можно было самому добраться до места обучения);•
предварительная информация (чтобы обучающиеся получили вовремя, не менее чем •
за две-три недели, все сведения о месте, времени и условиях проведения обучения);
обсуждение предварительной информации (необходимо для того, чтобы быть уве-•
ренным, что человек с инвалидностью и его семья поняли условия обучения, свою
роль в планировании и проведении обучения, темы обучения, как добираться до ме-
ста обучения и т.п.);
предоставление необходимых технических средств реабилитации.•
13. Ответственность самих инвалидов.
Люди с интеллектуальной недостаточностью также, как и все, имеют не только права, но
и обязанности. Они обязаны уважать ограниченные возможности тех, кто им помогает, кто их
учит и их нужду в отдыхе. Они обязаны уважать свободное время своих помощников и пре-
подавателей в течение дня. Участие в реабилитационном обучении, как и в реабилитации
вообще, подразумевает взаимный договор, согласие специалистов, инвалида и его семьи.
Включение самого инвалида в реабилитационный процесс и обучение
Включение клиента (USER INVOLVEMENT) означает, что взамен выполнения дел за
ученика (реабилитанта) вы помогаете ему действовать самому, делать самому, спрашивае-
те его мнение, помогаете ему принять решение. Люди с интеллектуальной недостаточно-
стью не являются пассивными объектами реабилитации или обучения. И в реабилитации, и
в обучении они могут и имеют право выступать активными партнерами.
Активное партнерство не значит, что людей только спрашивают: как вам нравятся или
как вам понравились предоставленные услуги. Это значит, что людям с интеллектуальной
недостаточностью предоставляется помощь в принятии решений по планированию и про-
ведению обучения и реабилитации, по контролю и оценке предоставленных услуг.
Методы включения клиента в первичные консультации и планирование:
Личное знакомство• с клиентом, не только на основании документов, личные встречи
и беседы помогают понять его потребности, желания, надежды.
Внимание к клиенту• , внимательное выслушивание. Слушать — значит молчать, со-
средоточиться на том, что говорит человек, пытаться понять то, что он хочет ска-
зать. Внимание подразумевает трату времени. Нельзя внимательно выслушать бы-
стро. Люди с интеллектуальной инвалидностью нуждаются в длительном времени,
чтобы успеть понять и высказать мысли. Для тех, кто не говорит, нужна альтерна-
тивная коммуникация — выяснение мнений с помощью жестов, картинок и т.п.
Понимание основано на повторении• . Проверяйте несколько раз, правильно ли вы по-
няли, что именно имел в виду клиент. Задавайте открытые вопросы. Задавайте один
и тот же вопрос в разной форме, чтобы проверить, понял ли Вас клиент и поняли ли
вы его ответ.
Старайтесь • понять чувства клиента. Поощряйте его говорить, улыбайтесь, поддержи-
вайте его желание высказаться.
Сначала задавайте вопросы • самому клиенту и уточняйте с его близкими то, что не
ясно. Иногда родители, опекуны или специалисты не дают возможности клиенту вы-
сказаться. Они отвечают на заданные ему вопросы. Это нужно пресекать и просить
клиента ответить самого.
Участие родителей• или близкого важно. Иногда трудно понять речь клиента, иногда
он боится или не может успокоиться. Родители помогут создать нужную спокойную
обстановку и разъяснить непонятные вопросы. Родители дадут вам много нужной ин-
формации. Точка зрения родителей не всегда верна, но всегда важна для понимания
всей ситуации.
Объясняйте процесс беседы: что будет • следующим, каких целей вы хотите достичь.
Используйте • ясный язык. Говорите как можно проще, коротко, ясно, без специальных
терминов и жаргона. Пользуйтесь картинками, фотографиями, символами.
Не пользуйтесь абстрактными понятиями. Например, вместо слов: надо гулять два •
раза в день, лучше сказать: надо гулять после завтрака и до ужина.
283
Проверяйте, понял ли вас клиент: просите его объяснить или повторить своими слова-
ми то, о чем вы только что говорили. Часто клиенты отвечают «да» просто так, чтобы сде-
лать вам приятное.
Условия включения клиента в исполнение реабилитационные мероприятий:
Не делайте • за клиента, помогите ему сделать самому.
Давайте как можно больше заданий на • помощь другим.
Занятия должны быть как можно более • практическими. Например, при обучении при-
готовлению пищи не нагружайте клиента теоретическими знаниями о составе продук-
тов, температуре воды и т.п. Не играйте с муляжами и детской посудой. Пользуйтесь
реальной кухней, настоящими продуктами, показывайте и просите повторить.
Содержание занятий должно отвечать • потребностям клиента. Человек легче учится
тому, что ему нужно. Бесполезным вещам научиться намного труднее.
Перед каждым занятием просите клиента объяснить, понял ли он, что сегодня будет •
делать, зачем. Спросите, хочет ли он этим заниматься. Напомните, что о теме заня-
тия вы уже предварительно договаривались.
Условия включения клиента в контроль и оценку реабилитационных мероприятий:
Наблюдайте и отмечайте в дневнике состояние клиента, его удовлетворенность и вы-•
ражение чувств.
Спрашивайте клиента, как ему нравятся занятия, что бы он хотел изменить.•
Спрашивайте клиента, хочет ли он придти еще раз. •
Спрашивайте клиента, чтобы он хотел делать еще и чего он бы больше не хотел делать. •
Спрашивайте клиента, как он себя чувствует.•
Меняйте мероприятия в соответствии с пожеланиями клиента.•
Спрашивайте мнение родителей и принимайте его во внимание. •
Воспитание, обучение и реабилитация людей с интеллектуальной недостаточностью не
должны быть подавлением. Важно помнить и следующее: реабилитация таких людей ча-
сто больше искусство, чем наука
.
Е. Вяхякуопус
СПЕЦИФИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ
ЖЕНЩИН И ДЕВОЧЕК С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ
В Конвенции ООН о защите и поощрении прав и достоинства инвалидов подчеркива-
ется равенство мужчин и женщин. Шестая статья Конвенции посвящена правам женщин-
инвалидов. Там говорится, в частности, что женщины-инвалиды и девочки-инвалиды под-
вергаются множественной дискриминации, и в этой связи должны быть приняты меры для
обеспечения полного и равного осуществления ими всех прав человека и основных свобод.
Девушки и женщины с интеллектуальной недостаточностью нуждаются в реабилитаци-
онном обучении самообслуживанию, гигиене и здоровью женщины, безопасности, обще-
нию. Они также нуждаются в сексуальном воспитании. Реабилитационное обучение помо-
жет им развить навыки домашней работы и предпрофессиональные умения. Они научатся
понимать и защищать свои права, а также помогать таким же женщинам и девушкам с ин-
валидностью.
Организация «Международная реабилитация» (Rehabilitation International)
*
собрала боль-
шое количество сведений о положении девочек и женщин с инвалидностью в мире. Эти люди
подвергаются двойной дискриминации — по полу и по инвалидности. Вот некоторые факты:
В 2003 г. в США более четверти всех женщин с инвалидностью жили ниже черты бед-•
ности.
В России профессиональное обучение женщин с инвалидностью приводит их на хуже •
оплачиваемые рабочие места, чем мужчин с инвалидностью.
Женщины и девочки с инвалидностью часто испытывают насилие. Проведенное в •
2004 г. в Индии, в провинции Орисса, исследование ООН показало, что всех дево-
чек и женщин с инвалидностью били дома, каждая четвертая была изнасилована и
6% были насильно стерилизованы.
* http://www.riglobal.org/
284
Вокруг женщин с инвалидностью создаются мифы, как, например, что половой акт с жен-•
щиной с инвалидностью излечивает СПИД. Это приводит к насилию и заражению.
Женщины в два раза чаще страдают от депрессии, приводящей к инвалидизации.•
Женщины с инвалидностью дискриминируются в отношении брака: им часто препят-•
ствуют в создании семьи и в деторождении.
Миф о том, что у женщины-инвалида будут дети-инвалиды, приводит к тому, что даже •
члены их семьи не разрешают им иметь детей.
Женщины с инвалидностью являются легкой добычей преступников, поскольку не •
умеют защитить себя и не знают, куда обратиться за помощью, а иногда даже не в со-
стоянии рассказать о том, что с ними делают.
К женщинам с инвалидностью персонал образовательных и других учреждений часто •
относится как к «бесполым», и поэтому им не дают сексуального образования в долж-
ной мере. Из-за этого они подвержены большему риску половых заболеваний.
Предотвращение вторичной инвалидизации — принципиально важная специфическая
задача реабилитации женщин с инвалидностью вследствие нарушения интеллектуальной
сферы.
Девочки и девушки с инвалидностью. Девочкам обычно не интересны сведения о бо-
лезнях, которые могут начаться во взрослом или пожилом возрасте. Тем не менее очень
важно, чтобы они получали такую информацию, поскольку остеопороз, высокое давление и
диабет второго типа могут начаться у них раньше, чем у женщин без инвалидности.
Поэтому нужно помочь девочкам сформировать понятие о личном здоровье и способ-
ствовать их активному участию в оздоровительных мероприятиях. Это поможет предотвра-
тить вторичные болезни и одновременно поможет им стать более активными и независи-
мыми.
Развитие здорового образа тела и положительной сексуальной идентификации. Девочки-
подростки начинают проявлять интерес к своему телу и сравнивать его с телами других де-
вушек. Из журналов, телевидения и общения с людьми они узнают, что в обществе ценится
красивое, молодое, совершенное тело и лицо. Девушка с физическими недостатками не по-
является ни на экране, ни в рекламе. Исследования показали, что девочки и девушки с инва-
лидностью намного больше страдают от взглядов общества и от средовых барьеров, чем от
самой инвалидности. В это же время они сталкиваются с предрассудками, согласно которым
якобы женщина-инвалид несексуальна и неспособна ответственно относиться к сексуальным
отношениям.
Тем не менее в процессе полового созревания девушки начинают чувствовать себя де-
вушками, начинают осознавать свой пол. Они начинают интересоваться отношениями муж-
чин и женщин и начинают бояться, что они непривлекательны из-за своей инвалидности.
В это время они очень нуждаются в информации в половых вопросах как физического, так и
психологического и морально-нравственного характера. При правильной поддержке со сто-
роны родных и учителей девушки могут постепенно развить хороший и реалистический об-
раз своего тела, найти в себе красивые, приятные черты и принять менее приятные. Знания
по гигиене, косметике, одежде, самообслуживанию, самозащите и прочие помогают им вести
себя адекватно.
Женщины с инвалидностью. Молодые женщины нуждаются в помощи по уходу за сво-
им репродуктивным здоровьем. Эта помощь должна быть им предоставлена в безопасном,
удобном и эмоционально щадящем виде. Женщина с инвалидностью не менее и не бо-
лее сексуальна, чем все женщины. Поэтому она нуждается в знаниях о предохранении, о
личной безопасности, о болезнях, передающихся половым путем, о беременности, о необ-
ходимости проверок своей груди, о необходимых гинекологических проверках. Некоторые
женщины с инвалидностью имеют слабые пальцы или спазм рук и не могут проводить са-
мообследование. Тем не менее все женщины с инвалидностью старше 20 лет должны про-
водить обследование груди каждый месяц, сами или с помощью других.
Гинекологические обследования могут быть трудными для женщин с инвалидностью.
Поэтому врач должен создать спокойную обстановку, проводить исследование медленно,
пользуясь техниками расслабления, уменьшив все возможные лишние раздражители — та-
кие, как яркий свет, запах лекарств, используя наиболее подходящие положения и постоянно
разговаривая с женщиной и объясняя предварительно каждое свое последующее движение.
285
Женщина должна быть обучена личной гигиене в критические дни и должна получать
необходимые обезболивающие. Если она проявляет сексуальную активность, она должна
быть обучена методам предохранения. Многие женщины с инвалидностью мечтают родить
ребенка и вырастить его. При достаточной поддержке многие из них могут это сделать.
Пожилые женщины. Женщины с инвалидностью подвержены большему риску остеопо-
роза из-за того, что у них меньше нагрузок и многие принимают лекарства, имеющие отри-
цательный побочный эффект на здоровье костной системы. Они так же, как и все женщины,
могут испытывать неприятные симптомы в менопаузе.
Е. Вяхякуопус
ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ НАСИЛИЯ
КАК АСПЕКТ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ЛИЦ
С НАРУШЕНИЯМИ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ
Люди с нарушениями интеллектуального развития намного чаще подвергаются на-
силию, в том числе домашнему, со стороны родных, чем люди с другими формами инва-
лидности. Это мешает их социальной реабилитации и их развитию. Поэтому очень важно
понимать, что такое насилие, и предотвращать любое его проявление в любых формах. Не-
которые родители просто не понимают, что то, что они делают, является насилием. К основ-
ным видам насилия относятся:
Физическое насилие
Толкать. •
Щипать, колоть.•
Причинять боль посредством пощечин, пинков и ударов кулаком. •
Подвергать риску, например, не проявлять осторожности при управлении машиной. •
Швырять предметы. •
Угрожать оружием или ранить. •
Физически препятствовать ему/ей при попытке выйти из дома. •
Снаружи закрывать ее/его в помещении. •
Оставлять в опасных местах. •
Препятствовать при попытке обратиться за медицинской помощью. •
Не давать заснуть ночью. •
Отказываться покупать продукты питания и другие, •
необходимые для семьи товары.
Портить ее/его имущество. •
Вербальное насилие
Критиковать: «ты дурак», «ты толстая», «ты некрасивая».•
Обзывать: «сосиска», «вешалка». •
Говорить: «Ты один никогда не справишься».•
Делать расистские замечания о ее/его национальных корнях.•
Смеяться над ее/его верой и религией.•
Лгать, не говорить всей правды, играть в интеллектуальные игры.•
Молчаливое насилие: не разговаривать длительное время.•
Стыдить: «Совести у тебя нет».•
Обвинять: «Это ты во всем виноват/виновата».•
Угрожать: «Я без тебя не выживу», «Я убью себя».•
Угрожать: «Если ты не сделаешь это, я тебя ударю, побью, накажу, не пущу никуда и т.п.».•
Эмоциональное насилие
Унижать при посторонних•
Постоянно следить за ним/ней.•
Специально игнорировать, когда он/она пытаются •
привлечь внимание, заговорить.
Запрещать ему/ей самому принимать решение.•
286
Взрываться из-за «неправильного» слова или жеста.•
При отпоре увеличивать насилие.•
Угрожать лишением чего-либо.•
Постоянно критиковать, кричать и/или обижать. •
Игнорировать ее/его чувства •
Поднимать на смех ее/его убеждения. •
В качестве наказания не обращать внимание на ее/его нежные чувства. •
Отказываться работать и вносить свою долю в семейный бюджет. •
Запрещать ей/ему выходить на работу. •
Манипулировать ею/им, используя при этом ложь и несогласие. •
Обижать ее/его друзей с тем, чтобы прогнать их. •
Отказываться выходить с ней/ним на люди. •
Препятствовать ей/ему поддерживать отношения с родственниками и друзьями. •
Не давать пользоваться телефоном. •
Контролировать семейный бюджет и единолично принимать финансовые решения. •
Угрожать уйти или выгнать из дома. •
Изоляция
Не пускать встречаться с друзьями.•
Говорить: «Ты меня не любишь, ты все время хочешь быть с подругой».•
Ругать ее/его друзей.•
Не пускать никуда одну/одного.•
Не хотеть отпустить пожить самостоятельно.•
Запугивание
Выбрасывать или портить важные для него/ее вещи (например, рвать фотографии).•
Хлопать громко дверями, бросать вещи на пол или в стену.•
Кричать и не давать говорить.•
Отодвигать ее/его инвалидную коляску, чтобы он/она не смогли достать что-то.•
Сексуальное насилие
Ходить по квартире голым/голой перед взрослым ребенком.•
Ласкать слишком часто — так, как это делают только по отношению к маленьким детям.•
Говорить на порнографические темы или показывать порнографию.•
Трогать там и тогда, где и когда сам человек не хочет.•
Ложиться в постель со взрослым ребенком и прижимается к нему без одежды или •
частично одетым.
Трогать гениталии при мытье, даже если взрослый ребенок сам мог бы мыться.•
Финансовое насилие
Не принимать во внимание никакие ее/его финансовые планы.•
Проверять до копейки ее/его траты.•
Не давать карманные деньги.•
Неглект
Не замечать ее/его потребности в гигиене, еде, здоровье — не замечает, что человеку •
с инвалидностью надо: полечить зубы, постирать и поменять белье, зашить порван-
ную одежду, что его нужно отвести к врачу, что ему нужна консультация психиатра,
что ему нужны лекарства и т.п., при этом отказываться от помощи специалистов.
Не замечать ее/его попытки рассказать, привлечь внимание.•
287
Е. Вяхякуопус
РАБОТА С СЕМЬЕЙ В СИСТЕМЕ РЕАБИЛИТАЦИИ ЛИЦ
С НАРУШЕНИЕМ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ СФЕРЫ
*
Родители, которые заботятся о своем ребенке-инвалиде, маленьком или взрослом, о его
попечении и уходе в домашних условиях, в Европе называются ближними или семейными
помощниками (Family Carers). Ближними помощниками могут быть не только родители, но и
другие члены семьи и даже просто друзья, которые выполняют работу по уходу за челове-
ком с инвалидностью. Начало ухода за ближним обычно вносит изменения в жизнь семьи и
влияет на всю семью в целом. Если ситуация потребности в уходе возникла внезапно, она
является кризисной ситуацией, которая требует адаптации семьи к новым условиям и от-
нимает много сил и времени.
Виды поддержки родителей
Информация
Знания по уходу
и навыки ухода
Ближний
помощник
Душевная
поддержка
беседы
Финансовая
поддержка
Помощь по
заполнению
заявлений
Информация
об услугах
Отпуск
и свободное
время
Помощь
на дому
Источники поддержки семьи можно разделить на информационные, практические, со-
циальные и духовные.
К группе информационных источников поддержки относится информация о причинах и
способах реабилитации инвалидности человека, за которым ухаживает ближний помощник,
а также сведения об имеющихся государственных, частных и общественных услугах по ле-
чению, реабилитации, социальной помощи и т.п., которыми он мог бы воспользоваться. Зна-
ние особенностей инвалидности помогает разобраться в ситуации и понять происходящие
изменения, например, «странное» поведение близкого человеке или изменения его лично-
сти. Информация об услугах помогает найти те учреждения и организации, которые могут
предоставить семье эффективную помощь в организации домашнего ухода и всей повсед-
невной жизни семьи. Часто родители и близкие нуждаются и в разъяснении, как именно по-
давать заявления на такие услуги, как заполнять бланки и т.п.
Источниками практической поддержки могут быть, например, услуги по временному за-
мещению родителей социальным работником или медсестрой на дому, услуги по времен-
ному помещению опекаемого в стационарное учрежждение на время отпуска или болезни
ближнего помощника. К практической поддержке относится и предоставление различных
технических средств для облегчения ухода за опекаемым.
Социальную поддержку и социальную реабилитацию родители могут получить в раз-
личных группах взаимной поддержки или во время организованного отпуска. Друзья и
знакомые в этом также важны. Духовную, психологическую поддержку родители и близ-
кие людей с интеллектуальной недостаточностью могут получить от своих родственни-
ков, друзей, профессионалов, других родителей и волонтеров. Эта поддержка может быть
получена ими в виде одобрения, понимания и сочувствия со стороны этих людей. В этом
смысле помощь специалиста, профессионала, очень важна. Социальный работник, пси-
холог, врач или медсестра могут оказать родителям и близким людей с интеллектуаль-
ной недостаточностью большую духовную помощь тем, что отнесутся к нему по-дружески,
* В данном разделе использованы материалы, составленные финскими специалистами по работе с ближними помощни-
ками — Тииной Аутио, Сойли Хювяринен и Маллой Хейно (Tiiina Autio, Soili Hyvarinen, Malla Heino).
288
уважительно, спокойно побеседуют, объяснят ему положение и состояние опекаемого,
внимательно выслушают и родителей, и ребенка, а также обязательно скажут о ценности
и важности работы родителей по уходу за их ребенком, одобрят его действия.
Родители — это специалисты своей жизни и жизни своей семьи. Они хорошо знают сво-
его ребенка и являются главными исполнителями программы социальной реабилитации.
В европейских исследованиях собраны сведения о том, что именно поддерживает силы
людей, ухаживающих дома за своим близким с интеллектуальной инвалидностью. Это:
хорошее состояние опекаемого ближнего;•
улучшение качества жизни опекаемого ближнего;•
любовь;•
общие радости и воспоминания;•
юмор;•
цель жизни, смысл жизни;•
положительный установки;•
духовность;•
друзья и родственники;•
обмен опытом с другими ближними помощниками;•
поддержка со стороны государства;•
информация и консультирование;•
уважение, одобрение.•
Напротив, отнимают силы у родителей, по данным исследования:
привязанность по времени, уходе за ребенком (тяжелый уход, занимающий много вре-•
мени, круглосуточный или постоянный уход, отсутствие свободного времени для себя,
отсутствие времени для других членов семьи, невозможность пойти в отпуск и т.п.);
физическое напряжение (тяжелый уход, требующий много физических сил, утомляю-•
щий родителей, собственные ограничения и болезни родителей, уход за ребенком
мешает помощнику спать ночью и т.п.);
эмоциональное напряжение (родитель испытывает гнев, стыд, злобу, грусть из-за по-•
ведения ребенка или из-за всей ситуации, не умеет или боится выражать свои чув-
ства, боится будущего, жалеет опекаемого, переживает за него и т.п.);
социальное напряжение (холодные отношения с друзьями, родными, коллегами или •
отсутствие этих отношений, отсутствие помощи от родных и т.п.);
потеря контроля над собственной жизнью (мать или отец чувствует, что не может влиять •
на свою жизнь, слишком зависит от ребенка, хочет сбежать из ситуации, чувствует силь-
ную душевную усталость от невозможности изменить ситуацию и т.п.);
При уходе за ближним рождаются разные чувства, и некоторые из них — очень тяжелые.
Ниже перечислены чувства, которые, по результатам исследования, проведенного Финской ассо-
циацией ближних помощников и друзей, испытывали родители и другие ближние помощники:
Радость
Это чувство появляется, если есть:
хорошее взаимопонимание с опекаемым ближним;•
привязанность к нему;•
благодарность за то, что есть близкий человек и я могу ему помочь, что ему бывает •
хорошо;
смысл жизни.•
Чувство вины
Это чувство появляется, если:
у субъекта помощи есть и свои потребности, а сил на все не хватает;•
субъект помощи слишком требователен к самому себе;•
субъект помощи испытывает противоречивые чувства (иногда ненавидит или стыдит-•
ся опекаемого близкого).
Грусть, гнев, стыд
Эти чувства могут появиться, если:
субъект помощи очень связан уходом;•
от субъекта помощи требуют слишком многого (например, помощи и опекаемому, •
и здоровым детям, и супругу одновременно);
289
состояние опекаемого ухудшается или не улучшается;•
опекаемый ведет себя неприятно;•
уход за ближним мешает личной жизни субъекта помощи, отнимает у него возможно-•
сти личного счастья.
Страх
страх за опекаемого, перед будущим,•
страх субъекта помощи, что не выдержит, что не хватит сил.•
Часто родители людей с интеллектуальной недостаточностью говорят, что их жизнь состоит
из постоянного приспособления ко все новым трудным ситуациям. Временами наступают ситуа-
ции, когда жизнь семьи меняется, и эти изменения могут требовать от семьи большого напря-
жения. И ближнему помощнику, и его семье приходится искать новые способы для того, чтобы
справиться с этой новой ситуацией. Такие новые стадии, изменения могут быть следующими:
начало ситуации ухода за ближним — рождение ребенка-инвалида или болезнь, трав-•
ма ребенка, приводящая к его интеллектуальной инвалидности;
изменения в состоянии здоровья опекаемого и опекающего:•
— старение ближнего помощника или его болезни,
— ухудшение состояния опекаемого;
перемещение опекаемого на временный уход в стационар;•
возвращение опекаемого домой после временного помещения на уход — из больни-•
цы, реабилитационного центра, санатория и т.п.;
взросление опекаемого;•
перевод опекаемого на постоянное жительство в интернат;•
о кончание ситуации ухода за ближним:•
— смерть ближнего.
Перемены в жизни и уходе за близким заставляют отказываться от прошлого и искать
новое. Горе, печаль связаны с этим процессом, помогают освободиться от ушедшего и
найти новое содержание и новый смысл жизни. Горюя, человек может испытывать очень
разные, часто очень тяжелые чувства: гнев, разочарование, ожесточение, подавленность,
замешательство, тоску, печаль... Понимание и принятие своих чувств помогает найти но-
вое, измениться и стать смелее. «Проговаривание», прочувствование ситуации потери,
изменения и тех чувств, которые с ней связаны, создают основу для дальнейшей жизни
и дает возможность справиться с трудностями. Отказаться не значит сдаться. В трудных
ситуациях важно искать и находить причины для радости, ставить себе маленькие цели,
двигаться вперед маленькими шагами, заботиться о себе и сохранять надежду.
У горя есть свои «функции»:
мы признаем реальность случившегося•
мы растем как личности и становимся мудрее•
мы учимся новым способам действия в новой ситуации•
мы находим новые силы для новых дел•
Каждый человек находит для себя свои, личные способы справиться с потерей или из-
менением. Офра Аялон (Ofra Ayalon) так описала типичные способы, помогающие людям
справиться с тяжелыми изменениями в жизни и выжить в самых трудных ситуациях.
Получение знаний. Например, точное знание особенностей болезни и ее прогноза ча-•
сто помогает справиться с лишними страхами.
Выражение чувств, проговаривание их и обращение за душевной поддержкой к дру-•
гим людям.
Социальная поддержка. Чувство принадлежности к какой-то общности, к ячейке, се-•
мье, компании, роду, а также обмен опытом и впечатлениями с людьми в сходной
ситуации.
Творчество. Творческие увлечения и хобби, самовыражение через искусство, литера-•
туру и т.п.
Духовность. Размышления о духовных и этических вопросах, религиозность.•
Физическое благополучие. Забота о своем здоровье и своих силах. Доставление себе •
физических удовольствий, прогулки, спорт, хорошее питание и т.п.
Важно, чтобы родители и близкие помнили и о себе, принимали и получали помощь,
поддержку и понимание от других. Многие родители только спустя время, путем тяже-
290
лого опыта учатся заботиться о самих себе и начинают понимать, что, не живя для
себя, они не в состоянии жить и для ребенка: не помогая себе, не имеешь сил помогать
другому.
Вся семья участвует в социальной реабилитации человека с нарушением развития. Ча-
сто бывает и так, что родители и близкие сами нуждаются в социальной реабилитации.
Эффективным методом психолого-социальной поддержки родителей является, помимо
индивидуального консультирования, предоставление информации в форме коротких тема-
тических адаптационных курсов.
Цели курсов:
помочь семье найти силы, ресурсы и способы справляться с ситуацией ухода за •
ребенком-инвалидом и его воспитания в повседневной жизни;
дать самое современное представление о болезни или травме или нарушении раз-•
вития их ребенка;
дать сведения об имеющихся методах реабилитации и лечения;•
помочь родителям найти в повседневной, обычной жизни семьи практические спосо-•
бы поддержки развития ребенка и взрослого с интеллектуальной инвалидностью;
дать возможность родителям общаться между собой и делить я опытом;•
сообщить сведения о предоставляемых услугах и о системе социальных и реабили-•
тационных услуг;
помочь найти способы поддержки сестер и братьев. •
Такого рода адаптационные курсы можно посвящать одной теме, например: «Социаль-
ная реабилитация взрослых людей с синдромом Дауна». Лучше всего устраивать курсы для
родителей детей со сходными формами интеллектуальной инвалидности.
Продолжительность курсов может быть от одного до нескольких дней и недели. Ведут
курсы разные специалисты, например, врач, социальный работник, психолог.
Метод курсовой поддержки зарекомендовал себя как эффективный во многих европей-
ских странах. Часто родителям детей-инвалидов, маленьких и взрослых, бывает трудно
найти среди круга своих знакомых и друзей тех, кто понимает, с какими трудностями и осо-
бенностями семья сталкивается ежедневно.
Желательно, чтобы, помимо групповых занятий и лекций на курсах, родители имели
возможность индивидуальной беседы со специалистами.
Необходимо организовать на время курсов программу для самих детей и взрослых с
инвалидностью, хотя бы на несколько часов, чтобы родители могли какое-то время прове-
сти на курсах сами, свободно, например, на вечере общения с другими родителями.
Вот пример беседы (курсового занятия) с родителями о чувстве вины.
Чувство вины.
Родители могут иногда испытывать чувство вины, даже если все уверяют, что они де-
лают все, что могут. Уход за ближним, особенно самым близким — собственным ребенком
с инвалидностью, вызывает множество сильных чувств. Эти чувства бывают и положитель-
ные, и отрицательные. При этом даже самые тяжелые эмоции, такие, как гнев, имеют по-
ложительную сторону и помогают справиться с ситуацией. Но чувство вины часто не имеет
положительной стороны и только мешает, ослабляет и утомляет.
Для того, чтобы освободиться от этого разрушительного чувства, нужно:
признать, что Вы испытываете именно чувство вины;•
выяснить, откуда это чувство берется, как оно началось;•
осознать, что Вы — не единственный человек, который так чувствует, но что такие же •
эмоциональные проблемы есть у многих ближних помощников.
1. Найти путь для выработки положительного отношения к своей ситуации.
2. Простить себя.
Причины того, что Вы чувствуете себя виноватым, могут быть в том, что Вам кажется,
будто другие родители справляются лучше Вас со своими обязанностями. Нужно помнить,
что нет людей, которые не делают ошибок.
Выход: снизьте планку. Перестаньте требовать от себя слишком много. Вы всего лишь
человек, а человек не может быть всегда прав. Просите помощи. Обращайтесь за советом
и поддержкой. Ставьте себе реалистические задачи и не требуйте от себя и своего ребенка
невозможного или слишком трудного.