Проблемы психофизиологии развития познавательных процессов у детей со сложными нарушениями
Подождите немного. Документ загружается.
Девочка из „Слепого музыканта"
Мама, Галина Васильевна и Ольга Ивановна — вот и весь, в основном, мой круг общения на долгие-долгие
годы. Но и одиночество сыграло свою позитивную роль в моем словесном развитии. Отсутствие сверстников в
моей жизни компенсировалось нарастающей тягой к чтению, особенно к сказкам. Я погрузился в чтение, да так
основательно, что не заметил, как в мою жизнь вошла любящая ровесница. Это была романтическая девочка
Марина, чье сердечко покорила повесть В.Г. Короленко „Слепой музыкант". Обнаружив по соседству слепого
книгочея, она пылко и восторженно принялась опекать меня на прогулках, в играх. Но я в ту пору стал большим
домоседом и не хотел расставаться с книгами ни на минуту. Лишь досадовал и всячески уклонялся от
настойчивых попыток завязать со мной дружеские отношения.
Мотом слепоглухие мои приятели, которым я рассказал о Марине, дружно назвали меня дураком. Еще бы:
каждый слепоглухой мечтает о зрячеслышащей избраннице...
В родной среде
В 1963 году в стране открылось первое и единственное учреждение для слепоглухонемых — Загорский
детский дом. Так я оказался снова в среде сверстников, с которыми свободно мог общаться и ручной азбукой, и
жестами.
Основная масса слепоглухих воспитанников в детском доме говорила жестами. Поздно оглохших слепых,
использующих словесную речь, было гораздо меньше. Меня же больше тянуло к жестовикам. Именно среди них
были мои самые близкие друзья и моя первая любовь. Они научили меня развитому жестовому языку. Так у меня
на равных шло развитие и словесного, и жестового языков, что давало мне возможность познания двух разных
речевых сфер. Поэтому мне удалось близко узнать мир и нужды жестовиков. Мир этот таинственен и почти
недоступен пониманию не только зрячеслышащих, но и слепоглухих словесников, которые не зная жестового
языка, чужды слепоглухим с раннего детства и нередко проявляют по отношению к ним высокомерие.
Но не вина глухорожденных, а беда, что мировая и отечественная педагогика не в силах поднять их до
слова. И потому слепоглухие, владеющие жестами, для которых слово остается лишь вспомогательным средством
общения, кажутся примитивными, неполноценными. Но я-то знаю их изнутри: это сложные, духовно богатые и
неповторимо прекрасные люди.
Послесловие
Итак, детство и отрочество мои остались позади. Впереди меня ждали университет и укоренение на той
стезе, где я мог что-то (Сделать, быть полезным слепоглухим. Сам процесс укоренения был настолько сложным и
драматичным, что все захватывающе интересные события проходили в юношестве и в зрелые годы. Но об этом я
расскажу как-нибудь в следующий раз.
Раздел V. ПСИХОЛОГИЯ ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ
V.1. ПРЕДМЕТ И ЗАДАЧИ ПСИХОЛОГИИ ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ
РАЗВИТИЯ
Психология детей со сложными нарушениями развития — это сравнительно новая отрасль специальной
психологии, которая изучает особенности психического развития человека, имеющего два или более нарушений.
Самые большие научные традиции в этой области имеет наука об особенностях психического развития
слепоглухого ребенка — ребенка с двойным сенсорным нарушением.
Предметом этой области специальной психологии является изучение своеобразия психического развития
людей со сложными нарушениями и определение путей психолого-педагогической помощи этим людям и их
семьям.
Задачи психологии детей со сложными нарушениями развития заключаются в:
1) описании общих и специфических закономерностей их развития;
2) разработке методов их диагностического изучения;
3) психологическом обосновании содержания и методов их обучения и воспитания;
4) изучении особенностей социально-психологической адаптации этой группы людей в обществе.
Любая группа детей с нарушениями развития неоднородна по составу. Внутри каждого вида нарушения
развития принято выделять подгруппы детей в зависимости от выраженности нарушения и его характеристики.
Часть детей имеет осложненный, часть сложный вид нарушений.
Сложными нарушениями, как уже было сказано, принято называть наличие двух или более выраженных
первичных нарушений у одного ребенка. Недостатки развития, входящие в состав сложного дефекта, связаны с
повреждением разных систем организма. Это могут быть выраженные нарушения зрения и ДЦП; глухота и ДЦП;
разные виды одновременного нарушения зрения и слуха, которые принято относить к слепоглухоте; слепота и си-
стемное нарушение речи и т.д. Эти достаточно выраженные сложные нарушения развития должны
диагностироваться у детей как можно раньше.
Одновременное поражение нескольких функций внутри одной системы организма как результат
воздействия определенного неблагоприятного фактора можно назвать осложненным дефектом. Например,
результатом родовой травмы может стать выраженное органическое поражение ЦНС, вобравшее в себя
ликвородинамические, двигательные расстройства, нарушения поведения и развития речи. Эти симптомы, в
зависимости от тяжести их проявлений, могут стать характерными для осложненной формы ЗПР, ОНР и
олигофрении.
Исходя из вышесказанного дискуссионной проблемой остается отнесение к сложному дефекту тех видов
глубокого органического поражения ЦНС, следствием которых являются нарушения развития у ребенка с
глубоким отставанием в умственном развитии. В этом случае можно говорить о множественном виде нарушений,
поскольку выраженная умственная отсталость сопровождается нарушениями развития или поражениями многих
областей коры головного мозга, отвечающих за сенсорную, двигательную и речевую сферы человека.
Самый известный отечественный исследователь в области слепоглухоты И. А. Соколянский относил к
истинной слепоглухоте только детей с врожденным или приобретенным, полным или частичным нарушением
функции в периферической части зрительного и слухового анализаторов, без грубых нарушений центральных
отделов мозга. Умственно отсталых детей с выраженными нарушениями зрения и слуха он относил к
«церебрально недостаточным».
V.2. ИСТОРИЧЕСКИЙ ЭКСКУРС
Первый слепоглухой ребенок был принят в 1894 г. в только что организованный Е. К. Грачевой
Петербургский приют для глубоко умственно отсталых детей. В тот же приют, получивший название «Братство
во имя Царицы Небесной», в 1905 г. был помещен для воспитания другой слепоглухонемой ребенок. Тогда в этом
благотворительном учреждении консультировал известный врач и преподаватель М. В. Богданов-Березовский,
который обратил внимание на положение слепоглухих детей в России и сделал ряд публикаций в научной и
популярной прессе об этом.
В России в 80-х гг. XIX в., благодаря публикации переводов «Американских заметок» Ч.Диккенса и
некоторых других сообщений, стала известна история американской слепоглухой Лауры Бриджмен, получившей
воспитание в Институте для слепых Пер-кинса в Бостоне. Затем на весь мир прогремела история обучения другой
слепоглухой, Елены Келлер, воспитанницы Анны Сулливан из того же института Перкинса. С 1884 по 1913 г. в
России вышло 11 публикаций, касающихся истории жизни и творчества Е. Келлер. Стали известны факты
успешного обучения слепоглу-хих в Бельгии, Франции, Норвегии, Шотландии и Швеции. Благодаря тесным
научным контактам с Германией специалисты в России следили за успехами обучения слепоглухих в Приюте для
калек в Нововесе около Потсдама, где они обучались с 1887 г. и где в 1906 г. была открыта специальная школа
для слепоглухих. В 1908 г. в русском ежемесячном журнале «Слепец» был опубликован перевод книги немецкого
педагога и исследователя Г.Римана «Психологические наблюдения над глухонемыми слепцами», изданной в
Берлине в 1905 г.
Успехи в обучении слепоглухих в разных странах мира пробудили в определенных кругах российского
общества живой интерес к проблемам слепоглухих детей. В 1909 г. в России было создано Общество попечения о
слепоглухих, и при Петербургском детском саде для глухонемых началось обучение трех детей. Летом того же
года педагоги и воспитатели упомянутого учреждения познакомились с опытом обучения слепоглухих в Швеции
и Германии и начали работать в приюте для слепоглухих детей, открывшемся на средства Общества в 1910 г. и
принявшем уже семерых детей с глубокими нарушениями зрения и слуха.
Это было первое учебно-воспитательное учреждение для слепоглухонемых детей в России. Там началась
работа с этими детьми педагогов М. А. Захаровой и Ю.А. Якимовой, которые продолжили свою деятельность и
после революции 1917 г., когда слепоглухие воспитанники вошли в состав группы глухих при Петроградском
отофонетическом институте (позднее ставшем Ленинградским институтом слуха и речи), где и обучались до 1941
г. Научные наблюдения, сделанные на основе обучения этих детей, отражены в работах известного психолога А.
В. Ярмоленко. С 1923 по 1937 г. очень интересно работала организованная И. А. Соколянским школа для
слепоглухих детей в Харькове. Самой известной воспитанницей этой школы стала знаменитая слепоглухая
писательница О. И. Скороходова. Впоследствии этот опыт был продолжен И. А. Соколянским и А. И.
Мещеряковым в Москве в Институте дефектологии АПН СССР (ныне Институт коррекционной педагогики
РАО), где с 1947 г. велись научные исследования и осуществлялась практическая работа со слепоглухими детьми.
Под руководством известных психологов А. Н. Леонтьева и А. И. Мещерякова было организовано обучение
четверых слепоглухих студентов на психологическом факультете МГУ им. М.В.Ломоносова в 1971 — 1977 гг.
Двое из них — А. В. Суворов и С. А. Сироткин имеют ученые степени и являются авторами нескольких научных
и научно-популярных книг. Широко известная в настоящее время школа - Детский дом для слепоглухих в
Сергиевом Посаде Московской области — с 1963 г. успешно работает в системе Министерства труда и
социальной защиты населения Российской Федерации.
Отечественный опыт обучения слепоглухих пользуется большой известностью и признанием в других
странах. С 1969 г. существует международная организация, координирующая развитие исследований и служб для
слепоглухих в мире, в мероприятиях шторой участвуют и российские специалисты.
По данным этой организации, число слепоглухих людей в мире составляет около одного миллиона человек.
К ним в настоящее время принято относить всех людей, имеющих нарушения зрения и слуха: это дети с
врожденной или рано приобретенной слепоглухотой; дети с врожденными нарушениями зрения, теряющие с
возрастом и слух; глухие или слабослышащие с рождения люди, нарушения зрения у которых появляются с
возрастом; люди, потерявшие слух и зрение в зрелом или пожилом возрасте.
Современное определение слепоглухоты различно в разных странах. Оно во многом зависит от того, как
содержание этого понятия трактуется в нормативных документах, принятых в том или ином государстве.
Например, отнесение ребенка или взрослого инвалида к категории слепоглухих в США или Скандинавских
странах гарантирует ему место для бесплатного обучения в специальной школе и особое социальное
обслуживание (перевод, сопровождение, транспорт и т.д.). В этих странах категория «слепоглухой» включена в
государственный регистр инвалидов. Слепоглухота там определяется как комбинация нарушений зрения и слуха,
которая создает особые трудности общения и требует обеспечения специальных образовательных нужд этих
детей. В нашей стране до настоящего времени не существует официального определения слепоглухоты и других
видов сложного нарушения как особого вида инвалидности. Инвалидность до сих пор определяется по одному,
наиболее выраженному нарушению.
V.3. ПРИЧИНЫ СЛОЖНЫХ НАРУШЕНИЙ РАЗВИТИЯ. ПОДХОДЫ К КЛАССИФИКАЦИИ
ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ
Для ранней диагностики сложного нарушения очень важны знания о причинах, которые могут привести к
поражению сразу нескольких функций организма. Когда мы имеем дело с одним первичным дефектом развития у
ребенка, мы рассматриваем вероятность либо наследственного, либо экзогенного происхождения. Сложное
нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по
происхождению.
Можно рассматривать несколько вариантов этиологически сложного нарушения:
• один дефект имеет генетическое, а второй экзогенное происхождение и наоборот (например, ребенок
наследует выраженную близорукость по линии матери, а нарушение двигательной 5 сферы приобрел в результате
родовой травмы);
• оба дефекта обусловлены разными генетическими факторами, действующими независимо друг от друга
(например, нарушение слуха наследуется по линии отца, а нарушение зрения по линии матери);
• каждый дефект обусловлен разными экзогенными факторами, действующими независимо (например,
ребенок приобрел нарушение слуха в результате перенесенной скарлатины, а нарушение движений наступило от
травмы позвоночника);
• оба нарушения представляют собой разные проявления одного и того же наследственного синдрома;
• два дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора.
Наиболее изучены последние два варианта причин сложных нарушений, когда одно заболевание
(наследственное или экзогенное) может стать причиной сложного или даже множественного нарушения развития
у ребенка. В группе множественных нарушений у детей преобладают врожденные формы патологии, имеющие в
большинстве случаев генетическое происхождение. Реже встречаются хромосомные синдромы как виды сложных
нарушений. Классический пример множественного дефекта хромосомного происхождения — это синдром Дауна.
Кроме умственной отсталости у детей с этим синдромом в 70 % случаев имеются нарушения слуха и в 40 % —
выраженный дефект зрения. Почти 30 % детей с синдромом Дауна имеют множественный сенсорный дефект
(нарушение зрения и слуха) в сочетании с умственной отсталостью.
В настоящее время описано более 250 наследственных синдромов, связанных с нарушением слуха.
Примерно одна треть этих наследственных нарушений слуха у детей сочетается с другими видами нарушений
(заболеваниями внутренних органов: эндокринной системы, сердца, почек и т.д.; заболеваниями ЦНС;
нарушениями скелетно-мышечной системы; зрения и т.д.). Наиболее изучен ряд наследственных синдромов и
заболеваний, приводящих к комплексному нарушению зрения и слуха. В ряде случаев симптомы такого
наследственного заболевания проявляются неодновременно. Например, при синдроме Ушера нарушение слуха
может возникнуть с рождения, а поражение зрения в виде дегенерации сетчатки начинает проявлять себя только в
дошкольном возрасте в виде ночной или сумеречной («куриной») слепоты, и только к подростковому или более
старшему возрасту наступает резкое ухудшение зрения из-за сужения полей зрения до так называемого
«туннельного» зрения.
К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к сложному и даже множественному
нарушению развития, относятся различные пренатально (внутриутробно) и постнатально перенесенные
заболевания. Наиболее известными из таких внутриутробных заболеваний является краснуха, корь, туберкулез,
токсоплазмоз, цитомегаловирусная инфекция и др.
Вирус краснухи проникает от заболевшей матери через плаценту в плод и может вызвать множественные
пороки развития ребенка. Наибольший риск множественного поражения плода возникает на ранних сроках
беременности, когда органы зрения, слуха и кровообращения развиваются наиболее интенсивно. Считается, что
примерно треть детей, перенесших краснуху в утробе матери, появляются на свет со сложными врожденными
нарушениями. Примерно 87% пораженных детей имеют нарушения слуха; 46% -врожденный порок сердца; 34%
— врожденные нарушения зрения и 39 % — трудности в обучении. У части детей все эти пороки развития
встречаются одновременно в виде врожденной катаракты обоих глаз, глухоты и врожденного порока сердца. С
начала 70-х гг. развитых странах мира проводятся профилактические прививки против краснухи, которые свели
до минимума случаи рождения детей с синдромом врожденной краснухи. В России такие прививки проводятся с
1998 г.
Другим известным внутриутробным хроническим вирусным заболеванием, которое может привести к
сложному дефекту, является цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого заболевания передается при
близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболевание часто
протекает у детей почти без видимых симптомов и подтверждается только после лабораторных исследований.
Как следствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать изолированные нарушения (врожденная
косолапость, глухота, деформация нёба и микроцефалия) или комплексные (глухота и нарушения зрения в виде
хориоретинита или атрофии зрительных нервов, ДЦП и глухота и т.д.). Поскольку в последние годы успешно
проводится профилактика внутриутробной краснухи, ЦМВ остается наиболее опасной инфекцией, последствием
которой могут быть врожденные сложные нарушения у детей.
Причинами врожденных нарушений зрения и слуха, нарушений зрения и умственной отсталости может
стать заболевание матери токсоплазмозом, сифилисом и пр.
Такие постнаталъные заболевания, как корь или скарлатина, тяжелый грипп или нейроинфекции,
перенесенные в детском возрасте, также могут привести к сложному нарушению развития у ребенка. К сложному
нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний.
В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха,
появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины.
Примерно у 11% недоношенных детей обнаруживаются аномалии развития глаз, приводящие к глубоким
нарушениям зрения и даже слепоте. Ретинопатия недоношенных (поражение сетчатки) развивается у глубоко
недоношенных детей при неадекватном кислородном режиме во время искусственного вынашивания в кювезах.
Как следствие глубокой недоношенности у таких детей могут наблюдаться и нарушения слуха. Иногда к
бисенсорному дефекту добавляется ДЦП или другие нарушения. Иногда глубокая недоношенность является
следствием внутриутробно перенесенных инфекционных заболеваний. Но в большинстве случаев причины
глубокой недоношенности остаются пока неизвестными.
К неясным по природе причинам множественных, в том
числе и сенсорных, нарушений относят пока и СНАRGЕ-ассоциацию, которая все чаще встречается у детей с
двойным сенсорным и множественным нарушениями. Это название сложилось из сочетания первых латинских
букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сетчатки;
нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых
отверстий—хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения органов слуха).
Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у
ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы
риска и внимательному наблюдению за их развитием.
Поскольку обучение слепоглухих детей представляет собой наиболее разработанную модель подхода к
изучению и воспитанию детей со сложными нарушениями, рассмотрим подходы к классификации именно этого
вида сложных нарушений.
Первая классификация слепоглухих была сделана в 1940-е гг. А. В.Ярмоленко на основании анализа 220
историй жизни слепо-глухих детей как в нашей стране, так и за рубежом. В основу классификации было
положено время наступления дефекта и наличие сочетания сенсорных нарушений с интеллектуальными:
• слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем Детстве, до овладения и
закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота);
• слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у
ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота);
• слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью.
Современный уровень науки и практики оказания помощи дерм со сложными недостатками развития
позволяет выделить следующие варианты разных сочетанных нарушений.
1. По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов ложных и множественных нарушений. Это
могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом
(сложное сенсорное нарушение как сочетание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное
нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов
этих дефектов с умственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отсталость, слепота и умственная
отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и
сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте).
2. По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с этим видом сложного нарушения можно
разделить на:
тотально или практически слепоглухих;
слепых слабослышащих; слабовидящих глухих;
слабовидящих слабослышащих.
Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разделить на:
слепых алаликов;
слабовидящих алаликов;
слепых детей с ОНР;
слабовидящих детей с ОНР.
Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на:
непередвигающихся самостоятельно слепых;
непередвигающихся самостоятельно слабовидящих;
слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП);
слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП.
Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на:
тяжелые формы ДЦП и глухоты;
тяжелые формы ДЦП и тугоухости;
легкие формы ДЦП и глухоты;
легкие формы ДЦП и тугоухости.
Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сенсорных и двигательных нарушений, с разной
по глубине умственной отсталостью.
Такая классификация позволяет достаточно адекватно подойти к решению вопроса о месте обучения
ребенка в определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать условность подобного разделения и
зависимость выраженности нарушений от применяемого лечения.
Например, ребенок, рожденный слепым или ослепший от раннего проявления врожденной катаракты обоих
глаз, имеет большой шанс возвращения зрения после удаления катаракты в раннем возрасте. Однако при этом
необходимо помнить о большом количестве осложнений после операций, о возможности вторичных катаракт и
даже потери зрения в юношеском возрасте из-за отслойки сетчатки у части детей с внутриутробно перенесенной
краснухой. При хорошо подобранном лечении и правильном воспитании яркая положительная динамика может
наблюдаться у детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича, у детей с кондуктивной
тугоухостью и т.д.
Известны наследственные синдромы, которые дают прогрессирующее ухудшение движений, слуха и зрения
уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии зрительных нервов обоих глаз и сахарном
диабете у ребенка с нормальным при рождении слухом может наступить нейросенсорная глухота.
Известен также высокий риск тотальной отслойки сетчатки у детей с врожденной тяжелой близорукостью и
тугоухостью (синдром Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным нарушением слуха страдают
прогрессирующим с возрастом нарушением зрения в виде необратимого сужения полей зрения (синдром Ушера).
Таким образом, разделение детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из имеющихся
дефектов позволяет определить их основные трудности и построить программу их обучения и воспитания. При
этом необходимо постоянно следить за изменением состояния нарушенных функций и быть готовым не только к
их будущему улучшению, но и к ухудшению или появлению новых проявлений других нарушений.
3. В случае сложного нарушения принято выделять детей с одновременно или разновременно
наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка, одновременно
наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные
случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врожденное, другое наступило в результате
травмы или прогрессирующего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это
может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте.
Этот подход к классификации сложного нарушения у детей дошкольного возраста также помогает нам
понять неоднозначность течения многих видов сложного дефекта, возможность перехода этих детей из одной
категории нарушений развития в другую и т.д. Учет времени наступления нарушений особенно важен для детей с
сенсорными нарушениями: для оглохших детей является очень важным степень сформированности их речи ко
времени заболевания; для ослепших — запас их зрительных впечатлений, на которые можно опереться при
ориентировке в окружающем.
4. По времени наступления сложных нарушений можно разделить на такие группы:
с врожденным или ранним сложным дефектом;
со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном
возрасте;
с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте;
с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте;
с нарушением, наступившим в старческом возрасте.
Врожденное или очень рано наступившее сложное нарушение чрезвычайно осложняет процесс развития
ребенка и требует самого пристального внимания со стороны специалистов разного ^профиля в течение всей его
жизни. Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением в семье почти сразу ставит вопрос о возможности
его семейного воспитания. Именно эти дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники и
прогноз их развития там самый печальный. Мы не знаем ни одного случая благополучного развития ребенка со
сложными нарушениями, от воспитания которого с рождения отказались его родители.
Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нарушения чрезвычайно важно установление
особенностей развития ребенка ко времени заболевания, его знаний и умений, психологического возраста ко
времени наступления нарушений.
Специалистами обсуждается вопрос о том, какую роль в развитии слепоглухого ребенка играет уровень
психического развития, достигнутый им к моменту наступления дефекта. Считается, что дошкольник с более
поздней потерей слуха и зрения имеет преимущества в развитии перед ребенком с врожденной слепоглухотой. С
другой стороны, специалисты обращают внимание на чрезвычайно серьезные психологические проблемы людей,
потерявших слух и зрение в подростковом и более старшем возрасте.
Главной особенностью детей, слепоглухота которых наступила в подростковом возрасте, оказывается
противоречие между уже сложившимися планами на будущее, уровнем притязаний и теми препятствиями,
которые ставит на пути их достижения наступивший дефект. Подросток очень болезненно переживает нарушение
контактов со сверстниками, невозможность общения с ними. Наблюдения показывают, что у подростка в такой
ситуации наиболее ярко в поведении проявляется стремление к самоутверждению, порой неадекватное. Если в
этот период окружающие взрослые не понимают причин его вызывающего поведения, его агрессивности и не
оказывают необходимой помощи, то могут возникнуть очень тяжелые личностные изменения и даже психические
срывы.
Описанные выше подходы к классификации сложных нарушений у детей показывают огромное
многообразие и нестабильность вариантов таких нарушений в детстве. Это многообразие проявлений и их
динамизм является главной особенностью категории детей со сложными нарушениями развития.
V.4. ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ПОЗНАВАТЕЛЬНОЙ СФЕРЫ
Психическое развитие детей со сложным сенсорным нарушением опирается на сохранные
интеллектуальные и сенсорные (обоняние, вибрационная и кинестетическая чувствительность) возможности и их
совершенствование. Наблюдения за развитием маленьких детей с врожденной слепоглухотой и сохранными
возможностями познавательного развития показывают большие возможности осязания и обоняния. Если не
препятствовать развитию сохранной активности такого ребенка и способствовать его своевременному хватанию,
сидению, прямохождению и самостоятельности в бытовых действиях, можно добиться совершенно свободной
ориентировки в помещении и развития полноценных предметных действий. Такой ребенок способен уже в
раннем детстве совершенно свободно передвигаться по знакомому помещению, узнавать близких ему людей по
запаху, характерным движениям и по ощупыванию ног и обуви, доставать понравившиеся ему предметы и
игрушки и действовать с ним в соответствии с их назначением.
Ощущение и восприятие у детей со сложными сенсорными нарушениями имеет ряд особенностей.
Кожная чувствительность и двигательная память становятся у слепоглухих особым способом познания
окружающего. И. А. Соколянский описывал, как легко слепоглухие дети находят окна и двери даже в незнакомом
помещении благодаря восприятию кожей лица изменений воздушной волны и температуры, излучаемой окном.
Известно, что осязание складывается из тактильной и кинестетической чувствительности, которые
включены в пространственную схему организованного движения всего тела человека. Будущая ориентировка
человека в окружающем его пространстве постепенно складывается из ориентировки в движениях собственного
тела, из его осознания. Слепой или слабовидящий с детства ребенок не может полноценно контролировать свои
движения с помощью зрения. Нарушенный слух лишает такого ребенка возможности ориентироваться в
движениях по направлению звуков. Слепоглухой должен опираться во всем на свой собственный двигательный и
осязательный опыт. Поэтому от своевременного появления самостоятельной разнообразной двигательной
активности переворачивания, подтягивания, хватания, сидения, вставания, ползанья и хождения во многом
зависит будущая ориентировка в пространстве и восприятие слепоглухого человека. Развитию движений
слепоглухого ребенка с раннего детства нужно придавать самое большое значение.
Тактильная чувствительность позволяет воспринимать предметы только касанием и действием с ними в
непосредственном контакте. Однако человек, лишенный зрения и слуха, может получать информацию от
окружающего и на расстоянии, дистантно. Ряд авторов отмечали необыкновенную тонкость обоняния у
слепоглухих людей. Описаны случаи, когда слепоглухой человек полностью ориентировался в помещении на
основе запахов или мог отличить из груды перчаток не только две перчатки, составляющие пару, но отобрать две
пары, принадлежащие двум сестрам. Обоняние позволяет почти всем слепоглухим отыскивать на расстоянии
знакомого или незнакомого человека, узнавать погоду на улице по запахам из открытого окна, определять
особенности помещений и отыскивать в них нужные предметы. Известны наблюдения О. И. Скороходовой, когда
она из запаха букета разных цветов сразу выделяла аромат белой лилии или на фоне запаха чернил вычленяла
запах ранее бывших в чернильной бутылочке духов.
Благодаря тактильно-вибрационной чувствительности к звукам, производимым при передвижении
предметов и людей, ребенок может ощущать происходящее вокруг него также на определенном удалении. С
возрастом слепоглухие способны определять на расстоянии приближающихся людей по походке, узнавать, что
кто-то вошел в комнату, слушать рукой звуки музыки, определять ногами направление громких звуков,
производимых в доме и на улице и т.д. Вибрационные ощущения могут стать основой для восприятия и
формирования устной речи у слепоглухого ребенка. Например, в Петербургской школе слепоглухих детей учили
воспринимать устную речь ладонью руки с горла говорящего и контролировать подобным образом свою
собственную речь.
Наряду с этими полностью сохранными возможностями обонятельной, вкусовой, осязательной, тактильно-
вибрационной чувствительности слепоглухие должны по возможности пользоваться остаточными зрением и
слухом. Раннее аудиометрическое обследование и правильный подбор слуховых аппаратов (на оба уха) позволяет
существенно расширить и развить слуховые возможности у ряда слепоглухих детей. Специальные занятия по
развитию зрительного восприятия у слепоглухих детей с остаточным зрением (с потерей вплоть до
светоощущения) могут научить их правильно пользоваться даже самыми минимальными остатками зрения для
ориентировки в окружающем мире. Успехи современной медицины сделали возможным возвращение
способности слышать некоторым слепоглухим благодаря кохлеарной имплантации — вживление во внутреннее
ухо звуко-снимающего устройства.
V.5. ОСОБЕННОСТИ ЛИЧНОСТИ И ЭМОЦИОНАЛЬНО-ВОЛЕВОЙ СФЕРЫ
Не следует заботу о развитии ребенка направлять только на решение познавательных задач. В случаях
сложного сенсорного нарушения особенно велика вероятность ущербного, иждивенческого, эгоистического
развития личности ребенка. Возможность такого развития личности объясняется рядом причин. Первое - это
причины, обусловленные собственно сложным нарушением, которое приводит к разной степени изолированности
ребенка от внешнего мира. Такая изоляция неизбежно ведет к вторичным нарушениям развития — слабости и
искаженности эмоциональных и социальных связей с широким миром людей, к эгоцентризму. Кроме того,
сказывается чрезвычайно большая зависимость ребенка от повседневной помощи других людей, невозможность
своевременного формирования всех необходимых бытовых навыков (приготовления пищи, умения делать
покупки, самостоятельно пользоваться транспортом и т.д.). Это может привести к развитию пассивной и даже
иждивенческой жизненной позиции, создать почву для развития эгоизма, отторжения от интересов других людей,
выделения собственных интересов и нужд как главных не только для самого слепоглухого, но и для его окру-
жения.
Вторая группа причин связана с отношением к нему окружающих людей. Как правило, окружающие
слепоглухого ребенка близкие люди, осознав его тяжелые нарушения, могут проявлять излишнюю тревогу и
жалость. Очень часто родители достаточно долго ориентируются только на возможность излечения ребенка, не
допуская даже мысли о том, что нужно приспособиться к новым условиям существования. Требования к ребенку
могут резко снизиться, а оценка успешности его действий стать излишне высокой или даже неадекватной. Может
создаться ситуация геперопеки, когда ребенок становится центром существования семьи и интересы всех других
ее членов отодвигаются на второй план, считаются незначительными. Возможным результатом в этом случае
становится завышенная самооценка ребенка, стремление уйти от любых трудностей.
К третьей группе, причин можно отнести проблемы, связанные практикой обучения и воспитания, при
которой сам ребенок на протяжении всего дошкольного и школьного обучения остается его объектом. Его учат и
воспитывают, а не он сам учится и воспитывается. В особых условиях специального дошкольного и школьного
учреждения, где наш ребенок постоянно находится среди таких же детей, как он сам, у него не возникает
потребности осознать свои нарушения. Специальные исследования показали, что большинство глухих и
слепоглухих детей старшего дошкольного и младшего школьного возрастов не осознают свою глухоту или
зри-/тельные нарушения. Без своевременной психолого-педагогической помощи осознание своего дефекта может
наступить в подростковом возрасте и достаточно негативно сказаться на душевном состоянии человека.
Все вышесказанное относится прежде всего к случаям сложных нарушений без резкого снижения
познавательных возможностей у таких детей. Но среди них достаточно часто встречаются дети со сниженными
интеллектуальными возможностями. Например, дети, ставшие слепоглухими в результате внутриутробной
инфекции, глубокой недоношенности или других причин, могут иметь серьезные поражения головного мозга,
которые проявляются в их двигательной недостаточности или серьезном нарушении психического развития.
Опыт обучения и воспитания детей с такими множественными нарушениями (сенсорными нарушениями при
выраженной умственной отсталости) в школах для слепоглухих показал, что можно было добиться
определенного прогресса только в развитии элементарных бытовых навыков. Отметим, что обучение
большинства из них продвигалось очень медленно и характеризовалось крайней косностью формирования
умений и трудностью переноса их в новые условия, пассивностью и безынициативностью этих детей в общении.
В тяжелых случаях требовалось не менее трех лет обучения, для того чтобы у ребенка удалось добиться более
или менее стойкого закрепления элементарных навыков самообслуживания (опрятности, самостоятельной еды и
одевания). Такие дети должны были находиться под опекой и специальным наблюдением всю свою жизнь.
V.6. ОСОБЕННОСТИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
Даже максимально ограниченная сенсорная сфера слепоглухого ребенка создает условия для его
психического развития. При сохранных познавательных возможностях и правильном поведении родителей
слепоглухой ребенок способен к определенному спонтанному развитию. Показателем успешного развития
является .появление общения между ребенком и его близкими с помощью естественных жестов. Однако усвоение
словесной речи возможно только при специальном обучении.
В развитии слепоглухого ребенка дошкольного возраста на ведущее место выступает формирование первых
средств общения - жестов. Благодаря взрослому, ребенок постепенно усваивает очередность повседневных
бытовых ситуаций (утренний туалет, завтрак, игры, обед, дневной сон, полдник, прогулка, ужин, вечерний туалет
и подготовка ко сну и т. п.). Предмет или жест, изображающий действие с предметом, могут стать сигналом
каждой такой значимой для ребенка бытовой ситуации. Самостоятельное освоение слепоглухим ребенком
сначала отдельных действий, а затем и целого цикла действий внутри каждой бытовой или игровой ситуации
позволяет сделать естественный жест знаком определенного отдельного предмета и действия с ним. Все это
подготавливает замену естественного жеста условным знаком (жестом языка глухих, дактильным или устным
словом), дает возможность в дальнейшем заменить жест дактильным словом, а затем и письменной фразой
(написанной большими буквами или рельефноточечным шрифтом Брайля).
Огромное значение для формирования правильных представлений об окружающем имеет для слепоглухого
ребенка лепка, моделирование, рисование и игра. Именно эти виды деятельности позволяют контролировать
адекватность представлений ребенка об окружающем, с их помощью происходит обобщение значения первых
слов детей, когда одним названием можно обозначить реальный предмет и его изображение, реальный предмет и
предмет, замещающий его в игре.
Однако слепоглухой или слепой ребенок с дополнительными нарушениями часто ограничен или даже
лишен возможности самостоятельно наблюдать и подражать действиям взрослого. Его обучение идет через
организацию совместных со взрослым действий (взрослый действует руками ребенка или руки ребенка «следят»
за действиями взрослого), которые постепенно превращаются сначала в разделенные со взрослым (взрослый
начинает действие, а ребенок заканчивает его) и, наконец, в полностью самостоятельные действия. Но научив
ребенка действовать самостоятельно, необходимо попытаться организовать его самостоятельные наблюдения за
занятиями окружающих его людей. Для этого слепоглухого ребенка учат спокойно наблюдать руками за тем, как
его близкие едят, пьют, одеваются и т.д. Благодаря этим наблюдениям ребенок получает первые представления о
действиях других людей, формируются условия для подражания, что очень важно для полноценного социального
развития человека. Расширяется и обобщается значение жестов и слов, обозначающих не только конкретную
чашку для питья самого ребенка, но и других чашек, из которых пьют мама и папа, гости и т.д. Организуя на-
блюдение ребенка за повседневными действиями окружающих, мы расширяем его собственный опыт и
представления о занятиях других людей. Например, прежде чем приступить к обучению слепоглухого ребенка
чтению и письму, у него нужно формировать «установку на чтение» — его учат, не мешая действиям других
людей, наблюдать их; прежде чем обучать ребенка действиям с сюжетными игрушками - куклами, надо научить
его «видеть» реальные действия других людей.
Наблюдения за развитием игры у детей со сложными сенсорными нарушениями показывают, что сюжетные
игрушки сначала выступают у них как реальные предметы. Слепоглухой или слепой ребенок пытается сам
улечься в кукольную кроватку или попить из маленькой чашечки, после того как действия с этими игрушками
были продемонстрированы взрослым с помощью куклы. С помощью игрушек — уменьшенных копий реальных
бытовых предметов — происходит дальнейшее обобщение предметных действий с ними, своеобразное
моделирование реальных бытовых ситуаций. В дошкольном возрасте кукла, как правило, не осознается такими
детьми как копия человека, но ее вполне можно использовать как модель человека для совершенствования
навыков правильного одевания различных частей одежды, застегивания и расстегивания застежек, причесывания,
для изображения с ее помощью действий реальных людей и т.д. Настоящая же сюжетно-ролевая игра развивается
у таких детей значительно позднее, в школьном возрасте.
Любой ребенок не может развиваться как личность, не овладев предметным миром, не научившись
самостоятельно ориентироваться во времени и в окружающем пространстве, не владея навыками
самообслуживания. В обучении детей со сложными нарушениями этот период может занять и дошкольный и
школьный возраст ребенка. Овладение письмом и чтением часто занимает весь школьный период развития такого
ребенка.
V.7. ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА И КОРРЕКЦИЯ ПРИ СЛОЖНЫХ НАРУШЕНИЯХ
РАЗВИТИЯ
Единая комплексная программа обследования детей с выраженным нарушением в психическом развитии
должна включать: обязательное медицинское, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое комплексное
обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состояния зрения и
слуха у детей со всеми видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические
обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.
Медицинское, или клиническое, обследование должно включать участие врачей разных специальностей
(педиатра, невролога, психиатра, офтальмолога, отоларинголога и генетика), при этом нужно учитывать данные
лабораторных, рентгенологических и других специальных обследований; в последние годы это, например,
томография мозга и магнитно-резонансная томография (МРТ).
Нейрофизиологическое обследование может состоять из электро-энцефалографии (ЭЭГ) и объективного
обследования зрения и слуха ребенка методом вызванных потенциалов. Особенно велика роль исследования
слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Данные
нейрофизиологического изучения ребенка могут существенно повлиять на заключение о наличии и
выраженности сенсорных нарушений, о глубине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозговых
процессов.
Психолог вместе с врачом суммирует полученные данные и дополняет ими историю развития ребенка,
полученную из беседы с членами его семьи, уделяя особое внимание описанию состояния ребенка ко времени
заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости вос-
становления нарушенных контактов со средой можно судить о перспективах развития ребенка с приобретенной
потерей зрения и слуха. Для этого очень важно самым тщательным образом собирать все имеющиеся сведения об
особенностях его психического развития до заболевания и своевременно начать восстанавливать утраченные
связи, используя сохранные органы чувств.
Психолого-педагогическое обследование должно включать исследование особенностей двигательной,
познавательной и личностной сфер ребенка, ведущих средств общения и уровня владения навыками
самообслуживания. В случаях сложного и множественного нарушения развития у ребенка огромное значение
имеют наблюдения за особенностями поведения и общения с окружающими в привычной для ребенка домашней
обстановке или анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагностическом центре нужно
внимательно следить за особенностями реакции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контактов
ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми, определять уровень сформированности предметных и
игровых действий, возможности ребенка в принятии диагностических заданий от взрослого, реакция на помощь,
оказываемую при их выполнении.
Задачей комплексного диагностического обследования ребенка со сложным или множественным
нарушением является описание физического, соматического и психического состояния ребенка на момент
обследования и разработка психолого-педагогических рекомендаций по его обучению и воспитанию.
Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития каждого отдельного ребенка можно только в
процессе его воспитания и обучения.
Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным
сложным и множественным нарушением — это проблема принятия его в семье.
Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями
всех членов его семьи. Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ребенка неизбежно происходит
в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во Кого раз
усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или »более выраженных нарушений. Именно эти семьи с
момента рождения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих
оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадежности»
перспективы. Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно
редким, врожденным нарушением у ребенка, они ничего не знают о возможных путях его воспитания и обучения
и ничем не могут помочь.
Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть
его здоровье. Имению в этот период им необходима поддержка специалистов, верящих в возможности помочь
ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и
методами воспитания, например слепоглухого ребенка. Еще большую поддержку могут оказать другие родители,
уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашедшие в себе силы для его
правильного воспитания. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие
же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях. Своевременно полученная
родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специальных учебных
учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.
Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь
любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим
моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое
отношение родителей к ребенку, творческий подход к решению трудностей, благодаря чему удавалось пройти
начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.
К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет и родители часто остаются
подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.
Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших
проявлений его активности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являются принципами
индивидуальных коррекционных занятий с ним.
Одним из главных направлений педагогической работы с ребенком раннего возраста становится развитие
эмоционального контакта со взрослым и стимуляция собственных активных движений ребенка.
Как правило, у недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и
разлученных с матерью, чувство прикосновения грубо повреждено и нуждается в дальнейшем восстановлении.
Многие дети с врожденными сложными дефектами прошли реанимацию, тяжелое лечение и операции под общим
наркозом. С рождения они часто получали курсы интенсивной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный
массаж. Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки раннего слухопротезирования также не могли