Назад
существовавшие в советское время, и сегодня продолжают влиять на то, каким образом люди структурируют свое
восприятие мира. Дефицит необходимой информации ведет к драматическому непониманию между
поколениями, подчас к беспомощности родителей в критических ситуациях с взрослеющими детьми.
Экономические проблемы российских семей родителей детерминируют озабоченность родителей перспективой
развития их детей. Стремительный процесс социальной дифференциации становится ощутимым для детей из
различных семей, получающих неэквивалентные поощрения от своих родителей. Следствие такого кризиса в
семье - увеличение количества конфликтных ситуаций, ухудшение психосоциального здоровья членов семьи. В
условиях недостатка служб заботы, досуга и превентивных институтов родители обречены на беспомощность в
их попытках справиться с этими проблемами.
Социальные проблемы семьи современной России отличаются от того спектра проблем, которые
имеются в странах Западной Европы. Во многом различны также и способы их решения. Эти отличия
касаются не только дефицита денежных средств на осуществление идей, заложенных в федеральных и
региональных программах. Отсутствие фундаментального базового образования по социальной работе,
слабое понимание содержания этой профессиональной деятельности сильно тормозят выполнение
федеральных решений на местном уровне. Некоторые представители системы социальной защиты до
сих пор не могут взять в толк, для чего социальному работнику знания по психологии, социологии,
педагогике, медицине и праву, не знают, что существует теория социальной работы и целая
классификация ее методов и технологий. О специальных знаниях по фамилистике мало кто имеет
представление. Вот почему прекрасные начинания, обновление принципов социальной защиты семьи и
детства порой приводят практиков в тупик отживших методов и концепций.
Особо актуальным становится в этой связи изучение проблем наиболее уязвимых групп населения, в
частности, семей с детьми-инвалидами в современном обществе. До недавнего времени политика изоляции в
отношении к инвалидам была определяющей тенденцией отечественного сообщества. В условиях изоляции от
всего общества, в специализированных домах инвалидов, домах ребенка, детских домах, интернатах проходила
жизнь примерно 10% населения. Кроме того, запрещалось работать инвалидам некоторых групп, а в случае
выполнения ими работы прекращалась выплата пенсии по инвалидности, мотивировалось это заботой о
состоянии здоровья инвалидов. Ряду производств запрещался прием инвалидов со ссылкой на технику
безопасности также под предлогом заботы об инвалиде. Таким образом, социальный субъект зачастую
оказывался без средств к нормальному существованию и с чувством собственной ненужности - об этом
свидетельства в публикациях общественных объединений инвалидов. Сегодня ситуация меняется. Развивается
система социальной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специлизирующихся на
помощи семье, издаются законы, разрушающие физические преграды в жизни инвалидов. Однако символические
барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского
общества, таких, как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав,
независимость.
2.2. АНАЛИЗ РЕСУРСНО-ПОТРЕБНОСТНОЙ CФЕРЫ
СЕМЬИ НЕТИПИЧНОГО РЕБЕНКА
Осуществим определение основных понятий теории семейных систем, экологической теории
семьи и семейного стресса, на основе которых проводится исследование потребностей и ресурсов
семьи нетипичного ребенка, анализируются факторы отношения к нетипичной, ненормативной
жизненной ситуации.
Ограничение возможностей - процесс, в котором нарушения телосложения, функций организма или
условий окружающей среды делают затрудненной или невозможной деятельность человека или
функционирование его органов; в качестве причины ограниченных возможностей может выступать
неприспособленность окружающей среды для социализации, например, недостаток или несовершенство
образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых детям.
Дети с ограниченными возможностями имеют функциональные ограничения в результате
заболевания, отклонений или недостатков развития, состояния здоровья, внешности, вследствие
неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за негативных стереотипов,
предрассудков в отношении общества к инвалидам. Инвалид - (лат. invalidus - бессильный,
недействительный, неосновательный) - термин употребляется для определения степени сложности
заболевания и придания человеку соответствующего статуса в системе социальных льгот; применяется
к людям с нетипичными внешностью и потребностями, постепенно вытесняется как дискриминирующее
права человека, заменяется более мягким понятием человек с ограниченными возможностями, в
России понятие инвалид пока более употребимо, поскольку фиксируется социальным
законодательством. Нетипичные дети - дети, развитие которых отличается от принятой нормы; это могут
быть одаренные дети или дети с ограниченными возможностями; нетипичные дети находятся в особом
положении по отношению к основной массе населения, поскольку они нуждаются в специальных услугах,
включая медицинские, социальные, образовательные.
Произошедшее в России за последние пять лет увеличение численности детей с ограниченными
возможностями, имеющими статус инвалида, - явление, требующее концентрации внимания институтов
здравоохранения, образования и социальной защиты на превентивных услугах межведомственного, а
36
значит, междисциплинарного характера, предоставляемых нетипичным детям и их семьям. В
Государственном докладе о состоянии здоровья населения РФ в 1993 г.
119
прозвучали данные о 284,7
тысячах детей-инвалидов, состоящих на учете в управлениях и отделах социальной защиты, что
указывает на увеличение числа детей-инвалидов по сравнению с 1986 годом более, чем в три раза.
Федеральная программа "Дети-инвалиды" действовала уже в 1993-1994 годах, и согласно данным
А.М.Панова
120
тогда в России насчитывалось 342,7 тысяч детей-инвалидов. Дети в возрасте до 16 лет,
признанные инвалидами и получающими социальные пенсии в соответствии с новыми постановлениями
министерств, составили к концу 1994 года 398,9 тысяч человек
121
.
По материалам Управления социальной защиты, Министерства труда и социального развития
Саратовской области, за последние пять лет произошло увеличение популяции детей-инвалидов более,
чем вдвое (Приложение 2.4).
Факт увеличения популяции детей-инвалидов объясняется рядом причин, среди которых не
последнее место занимает пересмотр дефиниции инвалидности системой государственной политики в
области здравоохранения, образования и социальной защиты. Один из важных аспектов этой проблемы
состоит в необходимости форсирования взаимодействия исследователей, преподавателей и практиков
из соответствующих структур.
Повышение размера социальных пенсий, как и расширение системы льгот и услуг детям с
ограниченными возможностями и их семьям не могло не сказаться на том, что сегодня воспитываются в
семьях намного больше нетипичных детей, чем пять лет назад. Процесс интеграции детей и взрослых с
ограниченными возможностями в социум в России только начался. Число детских домов-интернатов для
детей-инвалидов в России уменьшилось со 160 в 1991 до 158 в 1995 году. Соответственно уменьшилось
число мест 38 до 35,9 тысяч) и численность детей-инвалидов, проживающих в них 36,4 до 31,8
тысяч человек). Число детей, состоящих в очереди в дома-интернаты уменьшилось за то же время с 3
030 тысяч до 463 тысяч человек
122
.
С развитием демократических институтов и гуманистических стратегий общества акцент ставится
не на свойствах, а на самоценности человека: благодаря новой государственной социальной политике,
исследователям и социальным работникам, просветительской деятельности Ассоциаций, выступающих
за права инвалидов, постепенно происходят демократические изменения, в том числе, и в самом языке.
Слово инвалид, буквально переводимое с латыни как недействительный, неосновательный, за рубежом
сегодня уже практически выходит из употребления (его можно встретить лишь при оценке качества
исследовательских методик и процедур: валидный/невалидный), а его применение к людям с
нетипичными внешностью и потребностями выступает как дискриминирующее их права.
Соответственно, люди стараются избегать употребления таких "ярлыков", как глухой, слепой, заика,
заменяя их сочетаниями "ослабленный слух (зрение, речевое развитие)". В современном русском языке
понятие "инвалидность" постепенно вытесняется такими понятиями, как "ограниченные возможности",
"особые потребности", "нетипичность способностей", "особенности развития". Формирование
законодательной базы этих изменений в России, хотя само по себе и свидетельствует о
демократических переменах в обществе, но требует значительных усилий по осуществлению реальных
изменений на местном уровне.
Нарушение физического или психического развития, как и любое функциональное изменение
организма, старение или болезнь, не ограничено рамками лишь чисто медицинского явления. Его
воздействие на семью, окружение или на самого индивида определяется в большей мере тем смыслом,
которым его наделяют общество и культура. Ограничение возможностей есть процесс, в котором
нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды делают деятельность
человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным. В качестве причины
ограниченных возможностей может выступать неприспособленность окружающей среды для
социализации определенных групп людей, например, недостаток или несовершенство образовательных
программ, медицинских и социальных услуг, необходимых детям с нетипичным состоянием здоровья.
Теоретические основания исследований нетипичных детей и их семей, проводимых нами,
находятся в русле экосистемного подхода. Эта тенденция, которая также может быть названа
этнографической, является общей для социально-гуманитарных наук, практики социальной работы и
социальной политики. Речь идет о тенденции понимания проблем индивида, группы, семьи в контексте
отношений с социальным окружением, где одной из важнейших структурных характеристик выступает
фактор культуры.
Рассматривая в качестве объекта исследования семью ребенка с ограниченными возможностями,
было бы ошибкой сосредоточиться лишь на проблемах самого ребенка. Такая позиция страдает
близорукостью, поскольку упускает из виду динамическую природу семейного функционирования,
игнорируя, скажем, тот факт, что и другие члены семьи находятся под воздействием присутствия в семье
ребенка с нетипичными потребностями. Заболевание или нарушение развития одного из членов семьи
119
Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1993 г. // Здравоохранение Росийской
Федерации. 1996. N 6.
120
Панов А.М. "Дети-инвалиды". Программа реализуется // Социальное обеспечение. 1995. N3. С. 28.
121
О положении детей в Российской Федерации. 1994 год. Государственный доклад. М.: Синергия, 1995.
122
О положении детей в Российской Федерации. 1994 год. С. 95
37
влияет на всю семейную систему, что, в свою очередь, оказывает воздействие на каждого в
отдельности. Этот и другие принципы теории семейных систем развивались в противовес
психоаналитическому подходу, придававшему наибольшее значение внутрипсихическим процессам и
фокусировавшемуся исключительно на детско-материнских отношениях.
Кроме того, первые школы семейной теории и семейной терапии, ориентированные, в основном,
на психоанализ, не уделяли особого внимания хронически больным индивидам в контексте их семьи. В
последнее время наблюдается значительный рост числа работ, интегрирующих теорию семейных
систем с имеющейся на сегодня информацией о детях и взрослых с ограниченными возможностями
(инвалидах). Чтобы сориентироваться в концептуальном поле этих моделей, необходимо
проанализировать основные понятия и теоретические связи между различными школами и
направлениями.
Теория систем позволила сформироваться мощной ветви современной психотерапии - семейной
терапии, которая признала физическое, социальное и эмоциональное функционирование членов семьи
чрезвычайно взаимозависимым, с изменениями в одной части системы, тотчас же вызывающими изменения
других частей. Кроме того, было показано, что семейные интеракции и взаимоотношения являются в высокой
степени обратимыми, повторяющимися и типичными. В процессе развития теории семейных систем были
обоснованы и определены концепции, характеризующие статику и динамику семейной жизни. Среди этих
концепций - идея семейных структур и семейные интеракции.
Структура семьи включает три фактора: характеристика состава семьи, культурный стиль и
идеология семьи. По составу семьи могут характеризоваться различным образом, например: члены
расширенной семьи могут жить вместе или быть географически отдалены от рассматриваемой семьи;
полныееполные семьи, или семьи одиноких родителей; один из трудоспособных членов семьи является
безработным или один из членов семьи страдает серьезным психическим расстройством.
Культурная специфика семьи является, возможно, одной из наиболее статических компонентов
семейной структуры и может играть решающую роль в становлении семейной идеологии, способов
интеракции и функциональных приоритетов. Культурный стиль семьи может зависеть от этнических,
религиозных или социально-экономических факторов. В свою очередь, культурный стиль влияет на то, как
семья воспринимает ситуацию, когда развитие ребенка нарушено, как семья приспосабливается к этой
ситуации, а также на способность семьи запросить и получить помощь, на уровень доверия к социальному
окружению.
Семейная идеология состоит из верований, ценностных ориентаций и стратегий поведения в
стрессовых ситуациях, при этом культурный стиль может оказать самое непосредственное влияние на
идеологию семьи. Восприятие семьей ребенка-инвалида координируется идеологическим стилем, с другой
стороны, ребенок может изменить систему семейных ценностей: такая семья может преодолеть свои
прежние убеждения и представления о людях с физическими или психическими недостатками.
Для специалистов, работающих с семьей, очень важно осознавать, что дети с ограниченными
возможностями живут и развиваются в контексте семьи, где любое событие, происходящее с одним
человеком, непременно затрагивает остальных. Однако сказать, что семья состоит из определенного
количества индивидов, задействованных в динамических взаимосвязях, означало бы нарисовать лишь
часть картины. Идея системы семейных интеракций дает ключ к объяснению того, как живет и
функционирует семья.
Семейная интеракция представляет собой систему четырех компонент: подсистемы,
сплоченность, адаптивность и коммуникации. Внутри каждой семьи выделяются четыре подсистемы:
супружеская, родительская, детская (братья и сестры), расширенная семейная - взаимодействия с
расширенной семьей, друзьями, специалистами и другими людьми. Подсистемы необходимо учитывать
в практике социальной работы с семьей, которая всегда является той или иной формой вмешательства,
когда активизация одной из взаимосвязей может повлиять на другие, вызвав тем самым стресс
семейной системы. Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье, тогда как
сплоченность и адаптивность раскрывают то, как происходит интеракция. Сплоченность обычно
описывается с помощью двух полярных состояний - сплетенность и разобщенность.
Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными и обычно
характеризуются гиперпекой и гиперовлеченностью членов в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая
ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка и не допускает
развития способности действовать и жить независимо. Напротив, в разобщенных семьях границы между
подсистемами очень жесткие, и вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь больного ребенка и тех, кто
его окружает, может быть сведена до минимума. Примером может быть отец, который избегает брачных и
родительских взаимодействий по причине инвалидности ребенка. Нормально функционирующие семьи
характеризуются балансом между сплоченностью и разобщенностью. Члены семьи в этом случае чувствуют
как тесные связи, так и автономность.
Адаптивность, по определению Olson
123
, относится к способности семьи изменяться в ответ на
стрессовую ситуацию. Ригидные семьи претерпевают трудности, привыкая к требованиям новой
ситуации, если необходимо заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например,
жесткая роль отца-кормильца не позволит ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с
123
Olson David H.L. Families, What Makes Them Work. London, 1989.
38
ребенком или какой-либо другой "женской" работы. В этом случае мать, заботясь о ребенке-инвалиде,
будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания других членов семьи. Такая
семья окажется подверженной опасности дисфункционального состояния.
Хаотичная семья, живущая без особых предписаний и принципов, часто нарушает и меняет те
немногие правила, которые все же существуют. Хаотичные семьи часто переходят от чувств близости,
сплоченности к дистанцированности, враждебности и разобщенности. Семьи с нормальным,
функциональным типом интеракций поддерживают баланс между эмоциональными состояниями
единства и автономности, реакцией на изменения и ощущением стабильности.
Проблемы коммуникации зарождаются не в самих людях, а в процессе интеракции людей.
Специалист, основывающий практику работы на теории семейных систем, избегает обвинений в адрес
того или иного члена семьи, но пытается определить факторы, повлиявшие на дисфункциональный
характер образцов коммуникации. Зачастую члены семьи выбирают одного человека (например,
ребенка-инвалида) в качестве источника их собственных проблем и пытаются тем самым уменьшить
степень собственного беспокойства. Членов семьи не следует обвинять за применение подобной
тактики; им следует помочь в понимании того, что проблемы не вызываются линейными причинно-
следственными факторами.
Семье необходима определенная созависимость с системой внешних, внесемейных связей. Семьи
различаются по приоритетам, предписываемым различным функциям, а также в зависимости от того, кто
выполняет эти функции. Согласно исследованиям семейной системы с нетипичным ребенком
124
, среди
функций семьи следует рассматривать не только такие, как экономическая, ведение хозяйства и забота о
здоровье, но и рекреационнаяапример, хобби и другие мероприятия как семейные, так и индивидуальные),
социализующая (например, развитие социальных навыков и межличностных взаимосвязей),
самоидентификация апример, признание сильных качеств и слабостей, формирование чувства
принадлежности), аффективная апример, развитие интимности и способности к воспитанию),
образовательная/профессиональная апример, приготовление домашних заданий, осуществление выбора
карьеры, оформление профессиональной этики).
Семья, как известно, является для ребенка наименее ограничивающим, наиболее мягким типом
социального окружения. На наш взгляд, ситуация, когда в семье есть ребенок-инвалид, может повлиять на
создание более жесткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того,
вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить
самоопределение семьи, сократить возможности для заработка и минимизировать социальную и рекреационную
деятельность. Увеличение нагрузки на одну из функций или ролей сказывается на других функциях и ролях
членов семьи. Поэтому те задания, которые родители получают от специалистов, должны не только усиливать
нагрузку на одну функцию семьи, но и оказывать положительное влияние на работу остальных функций.
Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы
семейной интеракции. Жизненный цикл семьи включает стадии развития, в каждой из которых жизненный
стиль семьи относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи индивидуального
развития сообразно со своим периодом жизни. В общей теории жизненного цикла семьи обычно выделяется
семь стадий: брак, рождение детей, школьный возраст, подростковый период, выпуск, постродительство,
старение. Каждый этап ставит акцент на особых задачах развития, конкретных функциях, высоко
коррелирующих с возрастом. Вследствие природы и степени тяжести детского заболевания и особенностей
семейного восприятия ситуации, семьи детей-инвалидов должны быть готовы к переживанию таких стадий
развития, которые могут быть уникальны для конкретных семей. Fewell
125
отмечает, что дети с
ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые
из таких детей могут вовсе не достичь их. Turnbull
126
рассматривает следующие периоды жизненного цикла
семьи нетипичного ребенка:
1. Рождение ребенка - получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование
других членов семьи.
2. Школьный возраст - становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка
(включенностьегрегированность), переживание реакций группы сверстников, забота о внешкольной
деятельности ребенка.
3. Подростковый период - привыкание к хронической природе заболевания ребенка,
возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отвержением,
планирование будущей занятости ребенка.
4. Период "выпуска" - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности,
принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита
возможностей для социализации члена семьи - инвалида.
124
Turnbull A.P. & Turnbull H.R. Families, professionals and exceptionality. Columbus, OH: Merrill, 1986.
125
Fewell R.R. Parenting Moderately Handicapped Persons // The Family with a Handicapped Child / M. Seligman (ed.) New York:
Grune and Strutton, 1983. P. 203-236.
126
Turnbull, A.P., Summers, J.A. & Brotherson, M.J. Family life cycle: Theoretical and empirical implications and future directions
for families with mentally retarded members // Families of handicapped persons/ // Gallagher J.J. & Vietze P.M. (Eds.) Baltimore, MD:
Brookes, 1986.
39
5. Постродительский период - перестройка взаимоотношений между супругами апример, если
ребенок был успешно "выпущен" из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания
ребенка.
Вместе с тем, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, связанную с
периодами развития, поскольку одни и те же события-стрессоры могут продлеваться или возникать
снова и снова на протяжении всей жизни ребенка. К тому же, наличие и качество социальной поддержки
может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.
На наш взгляд, основные понятия теории семейных систем обеспечивают фундаментальную базу
для понимания проблем семей с детьми, имеющими ограниченные возможности. В то же время
очевидно, что недостаточно учитывать лишь внутрисемейные факторы, если речь идет об объективной
перспективе рассмотрения ситуации. Дополнением и развитием теории семейных систем служит
социально-экологическая модель семьи.
Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным
социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Рассмотрение семьи в
социально-экологическом контексте было предложено в 1970-е годы U.Bronfenrenner
127
, а в контексте
семейного стресса и детской инвалидности это направление сегодня развивают D.Mitchell, M.M.Bubolz,
A.P.Whiren
128
. Экологическая модель включает индивидуальные параметры организма и особенности
среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему.
Здесь утверждается, что изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее
частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении эквилибриума.
Подобно понятию границ в теории семейных систем, в экологической модели существует
концепция проницаемости семьи в интеракции с другими системами. Примером может служить ситуация,
в которой семья с ребенком-инвалидом замкнута или открыта для получения поддержки от других семей
с подобными проблемами, групп поддержки, социальных агентств или других источников помощи.
Ключевая идея экологической точки зрения, высказанная еще Bronfenrenner, состоит в том, что
если индивид хочет изменить поведение, он или она вынуждены изменить окружение. Верно и обратное
- ребенок или вся семья могут быть подвержены влиянию событий, происходящих даже без их
присутствия. Иллюстрацией этого явления в современной России служит пример с маленьким ребенком,
на которого воздействуют условия занятости родителей. Более того, независимо от стабильности
семейной или локальной экономики, она может претерпевать изменения под влиянием последствий
национального и даже международного масштаба.
Как представляется, социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи
нетипичного ребенка в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро-,
мезо-, экзо- и макросистемы. Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в
семье. Подобно теории семейных систем, в социально-экологической модели
129
микросистема состоит
из следующих подсистем: мать/отец, мать/ребенок-инвалид, мать/здоровый ребенок, отец/здоровый
ребенок, ребенок-инвалид/здоровый ребенок. С этой точки зрения, проблемы, возникающие в семьях с
детьми-инвалидами, можно рассматривать как попадающие в ту или иную подсистему внтрисемейных
контактов:
1. Мать/отец. Индивидуальные проблемы родителей, их брака до рождения больного ребенка,
проблемы принятия, возникающие после рождения ребенка-инвалида.
2. Мать/ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится иметь дело с депрессией, чувством
вины и самобичеванием.
3. Мать/здоровый ребенок. Мать должна считаться с тем, сколько внимания она уделяет
здоровому ребенку, удерживаться от того, чтобы обременять здорового ребенка чрезмерной
ответственностью и заботой о ребенке с нарушением развития.
4. Отец/ребенок-инвалид. Вопрос в этой подсистеме состоит в том, насколько включен отец в
общение с больным ребенком и в семью в целом или он отсутствует психологически и инструментально.
5. Отец/здоровый ребенок. Потенциальное проблемное поле сходно с тем, что возникает в
подсистеме мать/здоровый ребенок.
6. Ребенок-инвалид/здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка сталкиваются с
чувствами вины, стыда и страха "заразиться" той же болезнью; ребенок-инвалид стремится "поработить"
брата или сестру; дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с
ограниченными возможностями.
Микросистема функционирует в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем,
в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы - это индивиды, службы и организации,
активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения, расширенная семья, друзья, соседи,
знакомые по работе и отдыху, специальные реабилитационные или образовательные программы,
другие родители. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть
127
Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1979.
128
Bubolz M.M. & Whiren A.P. The family of the handicapped: An ecological model for policy and practice// Family Relations. N 33.
1989. P. 5-12; Mitchell D. Guidance needs and counselling of parents of mentally retarded persons // Mental retardation: Research and
services in New Zealand / Singh N.N.& Wilton K.M. (eds.) Christchurch, New Zealand: Whitoculls, 1983.
129
Mitchell D. Guidance needs and counselling of parents of mentally retarded persons.
40
оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы также могут защищать права семей,
оказывая влияние на социальную политику, выходя с инициативами на легитимные органы. Наличие
сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество
услуг в различных регионах неодинаковы.
В экзосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но
которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:
Средства массовой информации. Влияют на формирование аттитюдов к нетипичным людям,
например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные существа, недееспособные и
нежеланные или как компетентные, уверенные, приятные и надежные личности.
Система здравоохранения. Семьи детей с серьезными нарушениями физического здоровья в
большой степени зависят от системы здравоохранения.
Система социального обеспечения. Для большинства семей с ребенком-инвалидом в
современной России финансовая и другая поддержка правительства являются весьма существенными.
Образование. Содержание и качество образовательных программ определяют характер
взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям
помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями.
Наконец, макросистема, в которой рассматриваются:
Социокультурные и социально-экономические факторы. Социокультурные факторы, этнические
и конфессиональные ценности, аттитюды широкого социального окружения формируют точку зрения, с
которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребенка. Эти же факторы определяют семейный
выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может детерминировать или
отражать характер и уровень инструментальных ресурсов семьи.
Экономический и политический факторы. Состояние экономики и политическая атмосфера
региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.
Таким образом, ядро социально-экологической модели заложено в идее прогрессирующего
согласования двух компонент: взаимодействия ребенка и его непосредственного социального
окружения с одной стороны, и того способа, которым происходит медиация блегчение,
координация, упрощение) этого взаимодействия средствами более широкого социального и
физического окружения, с другой. Так, значительное изменение в философии правительственных
реформ, транслированное в легитимную форму, влияет на распределение фондов социальных
программ в пользу поддержки лиц с ограниченными возможностями и их семей.
Сегодня стало ясно, что факторы, дестабилизирующие семью и повышающие степень риска,
могут быть в значительной степени нейтрализованы структурами социальной поддержки и
социально-психологической помощи, частными и добровольными инициативами, направленными на
развитие ребенка, активизацию ресурсов семьи и социального окружения. Вместе с тем, хотя в
целом социальные аттитюды к инвалидам, нетипичным людям постепенно эволюционируют, тем не
менее люди с ограниченными возможностями, а также их семьи по-прежнему наталкиваются на
барьеры, препятствующие взаимопониманию.
Во всем мире семьи детей-инвалидов имеют в чем-то сходные потребности, но помощь,
оказываемая каждой семье, всегда планируется индивидуально. Зарождающаяся в сегодняшней России
новая система услуг, включающая социально-психологическую поддержку, нуждается в исследовании
местной специфики, адаптации зарубежного опыта и разработке направлений профессиональной
деятельности. Информация о том, как родители осознают и структурируют потребности, помогает, во-
первых, подобрать для семьи комплекс услуг, а во-вторых, скоординировать работу
реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями. Нами была
проведена адаптация методики оценки семейных потребностей Bailey&Simeonsson
130
для России, что
позволило выявить иерархию потребностей российской семьи с нетипичным ребенком и провести
сравнительный анализ результатов. Выборка составила 78 родителей на фазе пилотажа и 227 при
повторном исследовании. В целом в саратовском опросе участвовали 305 взрослых членов семей, из
них 78% матерей, 7% отцов, 15% дедушек и бабушек. Структура анкеты включает список из 32
потребностей, расписанных на семь групп: Информация, Семья и социальная поддержка, Объяснение с
другими, Финансовые нужды, Уход за детьми, Услуги по месту проживания, Профессиональная помощь
(Приложение 2.5). Чтобы получить представление об иерархии потребностей, представим данные в виде
пирамиды (Приложение 2.6), в основании которой находятся проблемы, наиболее значимые с точки
зрения большинства респондентов-родителей
131
.
Расходы на питание, жилье, медицинские услуги, одежду и транспорт представляют самую первую,
насущную потребность семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Столь же остро для родителей стоит
вопрос информации об услугах, которые ребенок мог бы получать в будущем. Доктор, который понимал бы
родителей и ребенка, - необходимый компонент семейного окружения, так же, как и консультации с
психологом, социальным и медицинским работником, другими специалистами. Как организовать отдых,
130
Bailey D., Simeonsson R. Family Needs Survey. FPG Child Development Center: University of North Carolina at Chapel Hill,
1990.
131
См. об этом подробнее: Смирнова Е.Р. Семья нетипичного ребенка: Социокультурные аспекты. Саратов: Изд-во Сарат.
гос. ун-та. 1996. 192с.
41
получить возможность передышки для родителей и с пользой провести свободное время ребенку - проблема
по важности почти такая же, как получение информации о состоянии здоровья ребенка. Информация об
услугах, которые ребенок может получить уже сегодня, необходима родителей. Потребности в поиске
дантиста для ребенка, возможности уделить больше времени самому себе и информации о том, чему и как
учить ребенка, завершают список первых десяти альтернатив, набравших наибольшее количество ответов.
Интерес представляет и сравнительный анализ потребностей, названных американскими, китайскими,
российскими и шведскими респондентами в числе первых десяти. Кросскультурная перспектива убеждает в
том, что набор основных потребностей родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями, до
определенной степени универсален (Приложение 2.7). Как видим, потребности информационного характера
и основные финансовые нужды повторяются во всех национальных выборках. В то же время, потребность в
информации о том, чему и как учить ребенка, как управляться с его поведением, так же как и потребность в
книгах и других источниках чтения о семьях с подобными проблемами в большей степени рефлексируются
респондентами Китая, США и Швеции, чем россиянами. Консультации с социальным работником,
психологом, другими специалистами - позиция, получившая высокий ранг в иерархии потребностей
российских родителей, но не вошедшая в число первых десяти альтернатив в Китае, США и Швеции.
Потребность встреч и бесед с другими родителями идет в числе первых лишь в США, что вполне
объяснимо, ведь система поддержки в этой стране обязательно включает в себя негосударственные
организации, группы самопомощи, волонтерство: по статистике, более 75% взрослых американцев входят по
крайней мере в одну добровольческую группу. Отметим, что такие группы самопомощи или добровольческие
инициативы зачастую включают профессионала - психолога, социального работника, направляющего и
организующего те или иные формы поддержки.
В принципе, когда речь заходит об информации, респонденты России, США и Швеции в первую
очередь задумываются об услугах, которые ребенок мог бы получить в будущем (75%, 72% и 62%,
соответственно), тогда как в Китае родителей более интересует информация о состоянии ребенка (85%)
(Приложение 2.8).
В неодинаковых культурных и социально-политических контекстах как семейные потребности, так
и возможности для их удовлетворения различаются вследствие отличий в ценностных ориентациях
общества и семьи, степени развития системы услуг, среди которых - социальная работа, практическая
психология и семейная терапия, образовательные, реабилитационные и оздоровительные программы.
Социальная поддержка может служить медиатором или буфером в случае, когда семья имеет дело с
требованиями стрессовой ситуации. Присутствие в семье ребенка с нарушениями развития обычно
определяется как стрессор хронического характера, при этом подчеркивается важность социальной
поддержки на трех экологических уровнях: родственная апример, супружеская), дружеская, соседская или
общинная. Исследования показывают, что, например, матери, имеющие широкую социальную поддержку,
более позитивны в поведении и отношении к своим детям-инвалидам, причем супружеская поддержка
является фактором, дающим мощный позитивный эффект.
В развитие теории семейных систем и социально-экологической теории в западной науке о семье
развивается экосистемный подход
132
. В целях нашего исследования применим этот подход к
конструированию сети социальной поддержки, состоящей из трех элементов: размер, прочность самой
сети и прочность ее границ. Размер сети определяется числом людей, оказывающих поддержку
разнообразного рода - духовную, медицинскую, психологическую, инструментальную. Чем больше
размер сети, тем успешней будет происходить адаптация. Прочность сети относится к тому, насколько
хорошо ее члены знакомы друг с другом вне знакомства с тем, кому оказывается поддержка. Для
успешной работы сети необходимо, чтобы ее члены знали друг друга и взаимодействовали между собой.
Третья характеристика сети, или системы социальной поддержки - прочность границ, которая
измеряется количеством людей, известных одновременно нескольким членам семьи, принимающим
помощь. Один из методов определения прочности границ системы поддержки заключается в оценке
того, до какой степени совпадают списки системы, или сети поддержки, составленные, например,
супругами независимо друг от друга.
В соответствии с тремя характеристиками системы поддержки выделяются три области изучения
экологического контекста семей с детьми-инвалидами. Во-первых, важно специфицировать точный
характер существующих потребностей и ресурсов семьи. В этом случае необходима профессиональная
оценка системы социальной поддержки в контексте социально-экологической теории семьи. Во-вторых,
несмотря на общепринятое убеждение, что семьи детей-инвалидов пребывают в изоляции, необходима
большая спецификация характера, степени и последствий этой изоляции. В-третьих, поскольку семьи
часто выражают неудовлетворенность профессиональной помощью, от которой они зависят, важно
исследовать наличие и доступность неформальных источников поддержки. В целом количество и
особенно качество формальных и неформальных источников поддержки положительно коррелируют с
адаптивной способностью семьи.
Родители детей с особыми нуждами сталкиваются с зачастую противоречащими друг другу
объяснениями состояния их ребенка: продиктованными культурой всего общества, их собственной
семейной идеологией, установками ближайшего окружения и профессиональными оценками тех, кто
132
См., напр.: Seligman M. Family Systems and Beyond. Conceptual Issues // The Family with a Handicapped Child / Seligman M.
(ed.). New York: Grune and Strutton, 1983.
42
работает с ребенком. Социальная оценка инвалидности как ограниченных возможностей, аномалии,
непригодности делает маргинальным характер социальной жизни ребенка. Ограничение возможностей
необходимо понимать как процесс, в котором немаловажную роль играют факторы среды, усугубляющие
или компенсирующие первичные дефекты развития.
В современной России переход от списка благотворительных мероприятий к расстановке акцентов всего
проблемного поля семьи и формированию индивидуальных программ абилитации должно происходить, по
нашему мнению в русле экологической и системной теорий семьи, анализа семейных затруднений,
потребностей и ресурсов. Исследуя особенности семей, имеющих детей с нарушением развития, и
разрабатывая абилитационные программы, необходимо принимать во внимание статику и динамику семейного
функционирования, сложность семейной экосистемы и множественность факторов, влияющих на семью
изнутри и извне.
Абилитацией т англ. - habilitate, оборудовать, от англ. - ability, ловкость, способность, умение)
назовем комплекс услуг, направленных на формирование новых и увеличение имеющихся ресурсов
социального, психического и физического развития ребенка. Реабилитацией в международной практике
принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утерянных по причине болезни,
других изменений условий жизнедеятельности. В России сегодня реабилитацией называют, например,
восстановление после болезни, а также и абилитацию детей с ограниченными возможностями. Тема
социальной абилитации детей с ограниченными возможностями (детей-инвалидов) и их семей сегодня
должна рассматриваться в целостном экосистемном подходе к проблемам детства, материнства, отношений
родителей с детьми и вопросам местной практики в области социальной заботы о семье.
Нами проводился анализ ресурсной системы семьи нетипичного ребенка в США, в частности, был
рассмотрен аспект профессиональной сети поддержки. Одной из причин возрастания численности детей с
аномалиями развития здесь называют то, что те новорожденные, которые всего лишь десять лет назад
умерли бы вскоре после рождения иза низкого веса и врожденных патологий, сегодня выживают в
результате улучшения качества мониторинговых техник в процессе беременности, акушерской помощи,
методик неонатальной интенсивной терапии. По сравнению с американскими условиями современная
российская ситуация заставляет задуматься о корреляциях этого показателя с низким уровнем жизни,
зачастую плохим качеством медицинского обслуживания, неразвитостью системы планирования семьи,
комплексом патогенных воздействий экологии и характера труда.
Существуют, конечно, и сходные причины роста врожденных аномалий у детей, наблюдаемые в обеих
странах. В последние годы, например, в Америке был зафиксирован экспонентный взлет статистики детей,
появившихся на свет с врожденным алкогольным или наркотическим синдромом. Также увеличивается
количество детей, инфицированных вирусом СПИДа еще в утробе матери. Естественно, что потребность в
ранней диагностике и коррекции нарушений возрастает. Такие дети нуждаются в интенсивных услугах для
предотвращения или снижения степени дефектов развития. Американские ученые
133
отмечают социальный
характер этой проблемы, подчеркивая, что бедные, плохо образованные либо очень молодые женщины с
наибольшей вероятностью становятся матерями тех детей, которые отличаются подобными нарушениями.
Сфера исследования семей с детьми, имеющими серьезные нарушения развития
134
, тесно связана в
США с программами ранней интервенции, которая в течение последних двадцати лет превратилась в
самостоятельную дисциплину, изучаемую на факультетах социологии, специального образования,
здравоохранения и социальной работы. Основание исследований представляют системная и экологическая
теории семьи
135
. Такие исследования характеризуются высокой надежностью инструментария, часто
представляющего собой шкалы многоцелевого назначения, нормированные в процессе апробации на
массивных выборках и позволяющие получать информацию как чисто исследовательского и клинико-
терапевтического содержания, так и необходимую для оценки эффективности социальных программ
136
.
Кроме того, такие шкалы являются схемой моделирования системы отношений семьи и социального
окружения, специалистов по работе с нетипичными детьми, специалистов, отвечающих за качество
оказываемых услугм., например, адаптированную нами методику в Приложении 4).
Главное, что отличает ее содержание как отрасли знания и профессиональной практики, это то,
что ранней интервенцией называют не узко специализированную деятельность, но широкий спектр услуг,
предоставляемых маленьким детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Дети, чье развитие
133
Zipper I.N., Hinton C., Well M., Rounds K. Service Coordination for Early Intervention: Parents and Professionals. Brookline
Books, 1993.
134
Zigler E. Handicapped Children and Their Families // The Effects of Autism on the Family / Ed. by Schopler E. and Mesibov G.B.
New York: Plenum, 1980.
135
Winton P. Working with Families in Early Intervention. An Interdisciplinary Preservice Curriculum. FPG Child Development Center:
University of North Carolina at Chapel Hill, 1992.
136
Bailey D.B., Jr., Blasco P.M. & Simeonsson R.J. Needs Expressed by Mothers and Fathers of Young Children with Disabilities //
American Journal of Mental Retardation. Vol. 97. N 1. 1992; Bailey D., Simeonsson R. Family Needs Survey. FPG Child Development Center.
University of North Carolina at Chapel Hill, 1990; Bailey D., Simeonsson R. The ABILITIES Index. FPG Child Development Center.
University of North Carolina at Chapel Hill., 1991; Harms T., Clifford R. M. Early Childhood Development Rating Scale. New York, London:
Teachers College, Columbia University, 1980; Harms T., Cryer D., CLifford R.M. Infant / Toddler Environment Rating Scale. New York,
London: Teachers College, Columbia University, 1990; McCubbin H. Family Assessment Inventories for Research and Practice. University of
Wisconsin-Madison, 1987.
43
существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании
системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание второй группы,
куда относятся дети, находящиеся под угрозой риска нарушения развития, может быть затруднено так
же, как и то, что эти дети также нуждаются в помощи. Характер и формы профессиональных услуг в этом
случае также не представляются очевидными. Конечно, не только малый вес при рождении или
нездоровая обстановка в семье могут вызвать отставания развития ребенка, но дети из второй группы с
большей вероятностью будут демонстрировать те или иные отклонения. Поэтому ранняя интервенция
предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной
помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития.
Основная цель ранней интервенции связана с обеспечением социального, эмоционального,
интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения развития, и достижением
максимального успеха в раскрытии потенциала ребенка для обучения. Другая важная цель ранней
интервенции отражает ее превентивную направленность в аспекте предупреждения вторичных дефектов
у детей с нарушениями развития. Вторичные дефекты возникают либо после неудачной попытки
справиться с прогрессирующими первичными дефектами в медицинской, терапевтической или
обучающей интервенциях, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей.
Искажение семейных взаимоотношений может быть вызвано несоответствием аттитюдов и экспектаций
родителей или других членов семьи относительно ребенка. Помогая семьям достичь понимания и
приобрести навыки, более эффективно адаптирующие членов семей к особенностям их ребенка, ранняя
интервенция нацелена на предотвращение дополнительных воздействий, способных усугубить
нарушения детского развития.
Третья цель ранней интервенции состоит в том, чтобы абилитировать семьи, имеющие детей с
задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворять потребности ребенка максимально
эффективно. В последние годы ранняя интервенция в США становится все заметнее сфокусированной
на работе с семьей
137
, что требует от профессионала отношения к родителям как к партнерам, изучения
способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы,
соответствующей семейным потребностям и стилям.
В систему ранней интервенции входит значительный набор услуг. Помимо тех услуг, что направлены
на помощь самим детям, есть целый ряд услуг для родителей, для семьи в целом и для более широкого
окружения. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать
индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь с максимально
возможной степенью должна оказываться в естественном окружении, то есть не в изолированном
учреждении, а по месту жительства, в семье. Такое понимание свойственно любому уровню системы ранней
интервенции.
Безусловно, некоторые элементы такого спектра услуг присутствуют и в российских условиях. Вместе с
тем, отсутствие социальной готовности к принятию профессиональной помощи семье, дефицит информации
и несформированность социальных аттитюдов гуманного цивилизованного сообщества не могут не
отражаться как на направлении генеральной социальной политики, так и на целях исследований и практики.
2.3. ФАКТОРЫ СЕМЕЙНОГО СТРЕССА
Семейная культура зависит от контекста, образованного этнокультурными, религиозными или
социально-экономическими факторами и, в свою очередь, влияет на то, как семья воспринимает
ситуацию, когда развитие ребенка нарушено, как семья приспосабливается к этой ситуации, а также на
способность семьи запросить и получить помощь, на уровень доверия к социальному окружению.
Вопросам семейной культуры уделяется внимание в исследовании, развиваемом нами на основе
модели семейного стресса.
Теоретическая модель семейного стресса утверждает, что стрессовое событие может никогда не
перерасти в кризис, если семья способна воспользоваться существующими ресурсами и оценить
ситуацию как управляемую. В целях определения семейного восприятия в контексте модели семейного
стресса нами была разработана оригинальная шкала родительских аттитюдов, направленная на
выяснение того, какой смысл родители приписывают стрессовой ситуации. Помимо шкалы родительских
аттитюдов инструментарий содержал также вопросы социально-демографической характеристики
респондентов и таблицу источников социальной поддержки.
Множество социо-экологических переменных, включенных в процесс родительства, являются
общими для всех семей. Родители детей со специальными нуждами помимо переживания событий и
ситуаций, свойственных большинству семей, испытывают воздействие ряда других факторов, многие из
которых являются событиями-стрессорами, имеющими неожиданный и хронический характер.
Когда происходит адаптация семьи к стрессу, семейный континуум реконструируется, могут изменяться
убеждения, способы взаимодействия, функции. Если семья реагирует на стресс ригидно, жестко, то возникает
опасность дисфункции, то есть патологического функционирования семьи: жестокого обращения с детьми,
разрушения психического здоровья членов семьи, ухудшение или распад внутрисемейных отношений. В конце
137
Winton P. Working with Families in Early Intervention. An Interdisciplinary Preservice Curriculum. FPG Child Development Center.
University of North Carolina at Chapel Hill. 1992.
44
концов, это может привести семью к необходимости терапии. Присутствие нетипичного ребенка в семье, ребенка
с ограниченными возможностями и особыми потребностями можно рассматривать как хроническую
стрессогенную ситуацию в терминологии модели семейного стресса. Теоретическая модель семейного стресса
была разработана R.Hill
138
и часто цитируется в литературе по фамилистике как ABCXодель семейного
кризиса:
A (событие-стрессор), - взаимодействуя с B (семейные ресурсы, работающие в период
кризиса), - взаимодействуя с C (определение, которое семья дает событию, или семейная
перцепция события), - продуцируют X (кризис).
А-фактор (стрессор) является жизненным событием, способным произвести изменения в
семейной системе. Границам семейных подсистем, целям, типам интеракций, ролям и ценностям семьи
могут угрожать изменения, вызванные стрессором. Стрессором может стать, например, возникшая у
семьи потребность в большем доходе вследствие экономической нагрузки в ситуации, когда семья
заботится о ребенке с нарушениями развития. Эта задача предъявляет новые требования к ролям и
функциям членов семьи, изменяет их коллективные цели и влияет на стиль семейных интеракций.
B-фактор емейные ресурсы) представляет способность семьи предотвратить или предусмотреть
событие или изменение, не допуская кризиса. Этот фактор описывает то, как семья преодолевает
препятствия, предпринимая новые действия. Например, семейная гибкость и характер взаимоотношений до
рождения ребенка-инвалида может стать важной предпосылкой последующей адаптации. Фактор В также
может отражать истоки семейной стратегии поведения в стрессовых ситуациях, лежащие в истории
расширенных семей (семей старшего поколения).
С-фактор показывает то, каким образом семья воспринимает переживаемую стрессовую
ситуацию, отражая семейные ценности и уже имеющийся опыт поведения в ситуации изменения или
кризиса. Смысл данного фактора согласуется с теорией рационально-эмоциональной психотерапии,
утверждающей, что нарушения эмоциональной сферы и последующие неврозы вызываются не
событием, а тем значением, которое придает событию человек.
Взятые вместе, эти три фактора воздействуют на способность семьи справиться со стрессовым
событием, предупредив возникновение кризиса (X-фактор). Кризис отражает неспособность семьи
восстановить баланс и стабильность. Важно отметить, что событие может никогда не перерасти в
кризис, если семья способна воспользоваться существующими ресурсами и оценить ситуацию как
управляемую. Среди основных элементов модели семейного стресса фактор С - смысл, приписываемый
семьей случаю или ситуации, семейное восприятие стрессора - наименее всего изученная, но наиболее
важная составляющая формулы стресса. Почему в условиях одного и того же стрессора некоторые
семьи в состоянии справиться, а другие оказываются в кризисе? То, как семья воспринимает
происходящее событие, случай или ситуацию, оказывается решающим фактором в определении степени
стресса, ощущаемого семьей, и его результата, воздействия на семейную систему.
В дальнейшем ABCX-модель послужила основанием для более развернутой теории управления
семейным стрессом
139
, учитывающей, кроме четырех названных компонент, внутренний и внешний
контексты семейного функционирования. Внешний контекст включает факторы культуры (понимаемой здесь
как преобладающие и специфичные для данного общества идеи, ценности, идеалы), истории (время
возникновения стресса), экономики кономическая ситуация семьи), развития (стадия развития или период
жизненного цикла семьи), наследственности иологический и генетический фон семейного здоровья и
физические силы семьи). Внутренний контекст составляют структура орма и функции семейных связей,
принадлежность членов семьи к этим связям), психология осприятие, оценка и определение стрессора) и
жизненная философия енности и убеждения на микроуровне) семьи.
Семьи с активной ориентацией убеждены, что им под силу решить многие проблемы и держать под
контролем ситуацию. Семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как
неизбежность. Для семей с ценностной ориентацией на "Schiksal" (нем. - судьба) обычный способ поведения
в стрессовых ситуациях - это обвинение жертвы. Самообвинение и хроническая виктимизация изнутри
семьи, так же как и постоянная угроза обвинения жертвы, идущая от окружения, могут сформироваться под
воздействием неожиданного стрессора. Эмоционально-поведенческие реакции, вызванные виктимизацией -
пассивность, изоляция, чувство беспомощности и безнадежности. Мы не в состоянии понять, почему одни
семьи способны справиться со стрессовым событием, а другие - нет, до тех пор пока мы не примем во
внимание ценностные ориентации семьи, отношение семьи к стрессовой ситуации, смысл, которым члены
семьи наделяют то или иное событие или случай.
Объектом исследования явились родители несовершеннолетних детей с ограниченными
возможностями. В апреле 1995 года было опрошено 127 родителей, дети которых состоят на учете в
Саратовском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными
возможностями, после проведения пилотажной фазы исследования и коррекции инструментария
исследование было завершено на выборке из 458 респондентов. В дополнение было опрошено 56
родителей детей-инвалидов в г. Гетеборге (Швеция) в целях осуществления попытки сравнительного
анализа отношения семьи к стрессовой ситуации, вызванной инвалидностью ребенка. Среди детей
138
Hill R. Families under stress. New York: Free Press, 1949.
139
Boss P. Family Stress Management. SAGE, 1988.
45