получить возможность передышки для родителей и с пользой провести свободное время ребенку - проблема
по важности почти такая же, как получение информации о состоянии здоровья ребенка. Информация об
услугах, которые ребенок может получить уже сегодня, необходима родителей. Потребности в поиске
дантиста для ребенка, возможности уделить больше времени самому себе и информации о том, чему и как
учить ребенка, завершают список первых десяти альтернатив, набравших наибольшее количество ответов.
Интерес представляет и сравнительный анализ потребностей, названных американскими, китайскими,
российскими и шведскими респондентами в числе первых десяти. Кросскультурная перспектива убеждает в
том, что набор основных потребностей родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями, до
определенной степени универсален (Приложение 2.7). Как видим, потребности информационного характера
и основные финансовые нужды повторяются во всех национальных выборках. В то же время, потребность в
информации о том, чему и как учить ребенка, как управляться с его поведением, так же как и потребность в
книгах и других источниках чтения о семьях с подобными проблемами в большей степени рефлексируются
респондентами Китая, США и Швеции, чем россиянами. Консультации с социальным работником,
психологом, другими специалистами - позиция, получившая высокий ранг в иерархии потребностей
российских родителей, но не вошедшая в число первых десяти альтернатив в Китае, США и Швеции.
Потребность встреч и бесед с другими родителями идет в числе первых лишь в США, что вполне
объяснимо, ведь система поддержки в этой стране обязательно включает в себя негосударственные
организации, группы самопомощи, волонтерство: по статистике, более 75% взрослых американцев входят по
крайней мере в одну добровольческую группу. Отметим, что такие группы самопомощи или добровольческие
инициативы зачастую включают профессионала - психолога, социального работника, направляющего и
организующего те или иные формы поддержки.
В принципе, когда речь заходит об информации, респонденты России, США и Швеции в первую
очередь задумываются об услугах, которые ребенок мог бы получить в будущем (75%, 72% и 62%,
соответственно), тогда как в Китае родителей более интересует информация о состоянии ребенка (85%)
(Приложение 2.8).
В неодинаковых культурных и социально-политических контекстах как семейные потребности, так
и возможности для их удовлетворения различаются вследствие отличий в ценностных ориентациях
общества и семьи, степени развития системы услуг, среди которых - социальная работа, практическая
психология и семейная терапия, образовательные, реабилитационные и оздоровительные программы.
Социальная поддержка может служить медиатором или буфером в случае, когда семья имеет дело с
требованиями стрессовой ситуации. Присутствие в семье ребенка с нарушениями развития обычно
определяется как стрессор хронического характера, при этом подчеркивается важность социальной
поддержки на трех экологических уровнях: родственная (например, супружеская), дружеская, соседская или
общинная. Исследования показывают, что, например, матери, имеющие широкую социальную поддержку,
более позитивны в поведении и отношении к своим детям-инвалидам, причем супружеская поддержка
является фактором, дающим мощный позитивный эффект.
В развитие теории семейных систем и социально-экологической теории в западной науке о семье
развивается экосистемный подход
132
. В целях нашего исследования применим этот подход к
конструированию сети социальной поддержки, состоящей из трех элементов: размер, прочность самой
сети и прочность ее границ. Размер сети определяется числом людей, оказывающих поддержку
разнообразного рода - духовную, медицинскую, психологическую, инструментальную. Чем больше
размер сети, тем успешней будет происходить адаптация. Прочность сети относится к тому, насколько
хорошо ее члены знакомы друг с другом вне знакомства с тем, кому оказывается поддержка. Для
успешной работы сети необходимо, чтобы ее члены знали друг друга и взаимодействовали между собой.
Третья характеристика сети, или системы социальной поддержки - прочность границ, которая
измеряется количеством людей, известных одновременно нескольким членам семьи, принимающим
помощь. Один из методов определения прочности границ системы поддержки заключается в оценке
того, до какой степени совпадают списки системы, или сети поддержки, составленные, например,
супругами независимо друг от друга.
В соответствии с тремя характеристиками системы поддержки выделяются три области изучения
экологического контекста семей с детьми-инвалидами. Во-первых, важно специфицировать точный
характер существующих потребностей и ресурсов семьи. В этом случае необходима профессиональная
оценка системы социальной поддержки в контексте социально-экологической теории семьи. Во-вторых,
несмотря на общепринятое убеждение, что семьи детей-инвалидов пребывают в изоляции, необходима
большая спецификация характера, степени и последствий этой изоляции. В-третьих, поскольку семьи
часто выражают неудовлетворенность профессиональной помощью, от которой они зависят, важно
исследовать наличие и доступность неформальных источников поддержки. В целом количество и
особенно качество формальных и неформальных источников поддержки положительно коррелируют с
адаптивной способностью семьи.
Родители детей с особыми нуждами сталкиваются с зачастую противоречащими друг другу
объяснениями состояния их ребенка: продиктованными культурой всего общества, их собственной
семейной идеологией, установками ближайшего окружения и профессиональными оценками тех, кто
132
См., напр.: Seligman M. Family Systems and Beyond. Conceptual Issues // The Family with a Handicapped Child / Seligman M.
(ed.). New York: Grune and Strutton, 1983.