Сироткин С.А., Шакенова Э.К. Слепоглухота. Классификация и проблемы
Подождите немного. Документ загружается.
СироткинС.А., ШакеноваЭ.К. Слепоглухота. Классификация и проблемы: Учебное пособие МОСКВА- 1989
В учебном пособии раскрывается понятие слепоглухоты, приводится классификация слепоглухих по различным признакам с
использованием зарубежного и отечественного опыта изучения слепоглухих. Дается обзор и статистический анализ
результатов первого переучета слепоглухих в РСФСР, рассматриваются специфические проблемы социальной реабилитации
и требования к работе со слепоглухими, отнесенными к различным группам классификации. Одна из основных целей
пособия - оказание помощи в организации и проведении нового переучета, выявлении и обследовании слепоглухих.
Пособие предназначено для реабилитологов предприятий обществ слепых и глухих, а также для студентов
дефектологических факультетов. Пособие может быть полезно также для дефектологов, психологов, педагогов, для
родителей и близких слепоглухих.
(g) Всероссийское общество слепых (ВОС), 1989
I. ИЗУЧЕНИЕ СЛЕПОГЛУХОТЫ
1. ПОНЯТИЕ СЛЕПОГЛУХОТЫ
Для эффективной организации социальной реабилитации и помощи слепоглухим необходимо иметь представление о
проблемах и специфике слепоглухоты, опыте их изучения, как в нашей стране, так и за рубежом.
Термин <слепоглухой> в сознании обычно вызывает образ человека, совершенно лишенного зрения и слуха, изолированного
от мира и людей, не способного к активной жизни и обреченного поэтому на тяжелую инвалидность. Такой образ адекватен
лишь незначительной части слепоглухих - тотально или практически слепоглухим, и к тому же необученным или
нереабилитированным. За термином <слепоглухой> стоит гораздо более сложное и дифференцированное понятие,
отражающее весьма разнородную категорию инвалидов по зрению и слуху - не только по физическим признакам, но и по
проблемам обучения и реабилитации.
В зависимости от задач и целей изучения слепоглухих принимаются самые различные определения, отражающие основную
проблему, - медицинское (выделяющее офтальмологические и аудиологические характеристики, изучение клинической и
этиологической картины дефекта), педагогическое, психологическое, социологическое и другие.
При работе со взрослыми слепоглухими и решении задач организации их социальной реабилитации и помощи им обычно
принимается следующее определение слепоглухоты: совокупность глубоких нарушений зрения, слуха и во многих
случаях речи, которая значительно затрудняет (или совсем исключает) возможность общения с окружающими
людьми, ориентировку в пространстве, пользование общественными услугами (магазином, почтой, транспортом) и
медицинским обслуживанием, доступ к различным видам и средствам массовой информации, литературе, искусству.
Именно такое определение - по функциональному признаку - принято в западных странах. По авторству его называют
скандинавским определением слепоглухоты.
Определение это отражает разнородность и динамичность дефекта, который в каждом конкретном случае проявляет себя по-
разному - как в физических признаках, так и социально-личностных свойствах слепоглухого. В дефектологии
слепоглухонемоту называют множественным или бисенсорным дефектом. В то же время совокупность нарушений зрения и
слуха нельзя понимать как механическую сумму слепоты и глухоты.
Как известно, слепой сохраняет связь с миром и людьми с помощью осязания и, главное, слуха. То, что недоступно его
непосредственному восприятию, слепой познает через рассказы и описания других людей в процессе общения или чтения
литературы. Поэтому отсутствие у пего зрения практически компенсируется нормальным слухом. Есть образное выражение:
слепой изолирован от вещей, но не от людей, - именно благодаря сохранению возможности общения с ними.
Глухой же с нормальным зрением имеет полную возможность воспринимать мир вещей и красок, но изолирован от звуков и,
главное, от речи окружающих людей. В этом смысле глухой изолирован не от вещей, а от людей, хотя и видит их. Одного
только чувственного восприятия вещей недостаточно для их настоящего, полнокровного познания. Вещи, предметы
окружающего мира состоят не только из физических свойств и признаков, но и, главное, содержат в себе идеальные
свойства, благодаря которым они, собственно, и являются предметами человеческой культуры. Подобные свойства вещей
составляют общечеловеческий, общественно-исторический опыт, создаваемый трудом поколений и раскрываемый перед
человеком не просто в процессе практической деятельности с предметами, но и при участии в этой деятельности других
людей, т. е. через общение.
Казалось бы, глухому в полной мере доступны формы практической деятельности с предметами. Однако без полноценного
общения с другими людьми идеальные свойства предметов в процессе просто практической деятельности не раскрываются в
полной мере, так как любому, даже элементарному действию с предметами надо учить. Предметы сами о себе не говорят, а
говорят устами других людей.
Поэтому глухота затрудняет не только общение с людьми, но и полноценное познание мира вещей. Нормальное зрение не
компенсирует отсутствие слуха. Глухоту может компенсировать обучение и высокое развитие интеллекта, опирающегося на
речь в визуальных формах.
Слепоглухота несет уже двойную изоляцию - и от вещей, и от людей. Чувственная связь здесь возможна главным образом
через осязание, через остаточное зрение или (и) слух, если последние имеются. Таким образом, перед слепоглухим встают
сразу две главные проблемы - общение и познание мира вещей. Именно эти проблемы являются основными в
тифлосурдопедагогике (педагогике слепоглухонемых) и в науке, обращающейся к проблеме слепоглухонемоты вообще. А в
области социальной реабилитации взрослых слепоглухих мы имеем дело с людьми, у которых в той или иной форме
сформировалась психика, личность, даже речь. Их обучение и социальная реабилитация отличаются от обучения и
воспитания слепоглухонемых детей, не сводятся к задачам формирования и развития психики вообще - проблеме, которая,
прежде всего, интересует науку.
Поскольку настоящее пособие посвящено прежде всего проблемам социальной реабилитации взрослых слепоглухих,
постановке социальной работы и помощи им, мы должны рассматривать слепоглухоту во всем ее разнообразии и
обусловленности, а не только формы врожденной или ранней потери зрения и слуха. Нам придется принимать во внимание и
те многочисленные случаи слепоглухоты, когда зрение и слух теряются уже в более позднем возрасте - в школьном,
подростковом, юношеском, зрелом и старческом. И при этом далеко не всегда полностью, до тотальной или практической
слепоглухоты.
Естественно, может возникнуть вопрос: нужно ли относить к слепоглухим людей с частичной потерей зрения и слуха -
слабовидящих глухих, слепых и слабовидящих с остатком слуха? Ведь само слово <слепоглухой> указывает на факт полного
отсутствия зрения и слуха. Именно так воспринимают это слово непосвященные и даже ученые-недефектологи.
Однако сложность проблемы заключается в том, что и при частичной потере зрения и слуха нередко появляются
характерные для слепоглухих трудности в общении с окружающими, ориентировке в пространстве, получении
информации. Это-главный критерий отнесения людей с Нарушениями зрения и слуха к категории слепоглухих, лежащий в
скандинавском определении слепоглухоты. Нельзя также забывать о возможном прогрессировании падения зрения и слуха
до практической или тотальной слепоты или (и) глухоты с возрастом.
Принимая за основу такое определение слепоглухоты, необходимо изучать последствия и особенности той или иной формы,
степени потери зрения, слуха и во многих случаях речи исходя из задач социальной адаптации и реабилитации инвалидов по
зрению и слуху, возможностей их включения в общественно полезную жизнь и дальнейшего полноценного развития
личности. Никак нельзя игнорировать вопрос о влиянии множественного, бисенсорного дефекта на развитие и
функционирование социально-личностных связей слепоглухих с окружающими людьми, с обществом в целом,
ограничиваясь лишь общей проблемой развития личности.
Реабилитологи выделили некоторые закономерности влияния слепоглухоты на социальную адаптацию и общее развитие
личности, учитывая которые целесообразно объединять слепоглухих в различные группы и категории. Это облегчит
организацию и планирование социальной работы и помощи.
2. ОПЫТ ИЗУЧЕНИЯ СЛЕПОГЛУХОТЫ ЗА РУБЕЖОМ
История изучения слепоглухоты начинается с попыток обучения и воспитания отдельных слепоглухонемых детей.
Тифлосурдопедагогика возникла в 1837 году-с обучения восьмилетней слепоглухонемой Лоры Бриджмен (Laura Bridgman) в
Перкинсовском институте слепых (США, Бостон). О Лоре Бриджмен и ее учителе, основателе тифлосурдопедагогики -
Самуиле Гридли Хоуве (Samuel Gridley Howe), рассказал в <Американских заметках> Чарльз Диккенс.
Лорой Бриджмен заинтересовались также известные психологи Г. С. Холл (G. S. Hall). В. Иерузалем (W. Jerusalem) и др. Их
внимание прежде всего привлек сам факт обучения тотально слепоглухонемой с двадцати шести месяцев. В полтора года она
переболела скарлатиной, а после выздоровления слух и зрение оказались полностью утраченными, вкус и обоняние серьезно
пострадали. В то время считалось принципиально невозможным обучение таких детей. Но С. Хоув нашел пути и методы,
разработал необходимые методики. Лора Бриджмен научилась читать и писать, овладела трудовыми и бытовыми навыками.
Это была первая победа педагогики слепоглухонемых, хотя Лора и не достигла высокого уровня развития. Многие
обстоятельства были тому причиной: в связи с поездкой в Европу Хоув прервал занятия с ученицей и больше не возобновлял
их; в Перкинсовском институте, где слепоглухая провела всю жизнь, не ставилась задача дальнейшего углубленного ее
обучения, неизмеримо более важным было религиозное воспитание учащихся. К тому же Лора Бриджмен вела, по существу,
замкнутый образ жизни общалась с узким кругом людей и не имела широких контактов с миром.
Поистине сенсацией стало высокое интеллектуальное и личностное развитие Элен Келлер (Helen Keller, 1880-1968), тотально
слепоглухонемой с 19 месяцев. Ее обучение началось с семилетнего возраста и было индивидуальным. Родители Элен,
прочтя <Американские заметки> Ч. Диккенса, обратились в Перкннсовский институт с просьбой о помощи. К
слепоглухонемой девочке приехала учительница Анна Сулливан (Anne Sullivan), воспитанница института, хорошо знавшая
Лору Бриджмен, изучившая опыт ее обучения.
Элен Келлер освоила программу школьного обучения, поступила в колледж Гарвардского университета и окончила его со
степенью бакалавра искусств. Она оказалась в центре внимания психологов, философов, писателей и журналистов. О ней
написано много статей и книг. И сама Элен Келлер стала писательницей, доктором философии, общественным деятелем. Ею
написаны книги <История моей жизни> (1902), <Мир, в котором я живу> (1908), <Оптимизм> (1911), <Моя вера> (1913),
<Как я стала социалистом> (1914), <Учительница. А. С. Мейси> (1938) и др.
И хотя пример Элен Келлер стал доказательством принципиальной возможности высокого развития слепоглухонемых,
случаи их воспитания и обучения долгое время носили единичный характер, далеко не всегда увенчивающиеся успехом.
Чаще всего слепоглухонемые обретали навыки письма и чтения несложных текстов. С окружающими они общались с
помощью жестов и могли выполнять домашние работы и несложные трудовые операции. Обычно их содержали приюты при
монастырях или семьи родных.
Феномен Элен Келлер таким образом оставался на многие годы непревзойденным. Его объясняли особой одаренностью,
ниспосланной свыше и пробудившейся с помощью таланта Анны Сулливан. Антиподом Элен Келлер, <чуда XX века>, стала
советская слепоглухая Ольга Скороходова (1912-1982), воспитанница профессора И. А. Соколянского. Идеалистическому
толкованию была противопоставлена интерпретация с материалистических позиций в работах советских ученых (подробнее
об этом см. III главу настоящего пособия).
Итак, изучение слепоглухонемоты в истории тифлосурдопедагогики началось с проблем обучения и воспитания
слепоглухонемых детей, причем внимание ученых привлекали тотально слепоглухонемые от рождения или с раннего
детства. Проблемами же дальнейшей, <взрослой> жизни слепоглухих стали заниматься сравнительно недавно - с 50-х годов
XX столетия.
В числе первых исследований проблем взрослых слепоглухих можно назвать издание <Реабилитация слепоглухих>
(<Rehabilitation of deaf-blind persons>. N.-Y., 1959), посвященное комплексному обследованию 63 слепоглухих,
проживающих в Нью-Йорке и его пригородах. В работе названо предположительное число всех взрослых слепоглухих США
- около трех тысяч. (В настоящее время эта цифра резко увеличена - выявлено 42200 слепоглухих, не считая детей и
престарелых; число слепоглухонемых детей достигает почти 7 тысяч).
В <Реабилитации слепоглухих> поставлены многие проблемы, дан проект их решения в виде предложений и установок.
Главной проблемой, ключом к работе со слепоглухими исследователи считают общение. Чтобы добиться хороших
результатов в работе со слепоглухими, надо наладить с ними полноценное общение. Требование предъявляется в первую
очередь не к самим слепоглухим, а к их окружающим - родным, друзьям и социальным работникам. От полноценности
общения, полагают исследователи, во многом зависит и общее развитие слепоглухих, и функционирование их личности в
обществе. Общим залогом успеха в работе со слепоглухими они считают необходимость признания за ними равных со
зрячими и слышащими возможностей участия в жизни общества. Для эффективной реализации этих возможностей нужна
правильная организация помощи слепоглухонемым.
При этом необходимо знание как индивидуальных особенностей конкретного слепоглухого, истории его инвалидности, так и
общих свойств, закономерностей той группы, к которой он относится. Установлено, что слепоглухие не составляют
однородную популяцию, а относятся к различным группам - именно по характеру и этиологии слепоглухоты.
В качестве факторов, влияющих на судьбу слепоглухих, выделены время и степень потери зрения и особенно слуха, его
тесная связь с развитием речи.
Если ребенок рождается глухим (или теряет слух в раннем детстве-до периода формирования устной речи), то обычно
он не овладевает на уровне зрячеслышащих словесной речью - даже при специальном обучении. Родным языком для него
становятся жесты. При потере зрения в позднем возрасте (в дошкольном, школьном пли взрослом) у такого глухорожденного
- их называют первично глухими - встает проблема перевода жестов и прочих средств общения из визуальных форм в
осязательные. Для него сохраняется и общая для всей категории глухих проблема информационного обеспечения,
взаимопонимания при общении с зрячеслышащим, доступа к сокровищам духовной культуры человечества; а для их
окружающих - проблема овладения языком жестов.
Если же ребенок рождается сразу слепоглухонемым или становится таким в раннем возрасте (до периода развития обычной
речи), он обычно не овладевает без специального обучения даже жестами. Для таких детей главная проблема-обучение и
воспитание по специальным программам. Более того, исследования показывают, что врожденной слепоглухонемоте (не
только тотальной, но и частичной) нередко сопутствуют органические поражения мозга или центральной нервной
системы, ведущие к умственной отсталости (олигофрении) или нарушениям эмоционально-волевой сферы - к
психической патологии. Таковы выводы многочисленных медицинских, клинико-психолого-педагогических исследований
врожденной слепоглухонемоты, имеющей небольшой удельный вес во всей популяции, составляющей одну из самых
малочисленных групп слепоглухонемых.
Значительное число слепоглухих становится инвалидами к позднем возрасте, уже после формирования обычной речи и
личности. Отмечено, что чем позже теряется слух (в школьном или взрослом возрасте), тем прочнее сохраняется
словесная и даже устная речь. Поэтому проблема заключается в переводе словесной речи из утраченных визуальных
и слуховых форм в осязательные или в визуально-осязательные - при наличии полезного остатка зрения. Это
освоение ручной азбуки, дублирующей звуковую речь, - дактилологии, письма на ладони или других специальных
знаковых систем (азбука Лорма, Ннсссна и др.), а также системы Брайля. Для некоторых слепоглухих имеется
возможность использования остаточного слуха с помощью слуховых аппаратов. При решении этой проблемы такие
слепоглухие возвращаются к контактам с окружающими людьми и могут продолжать участвовать в общественной жизни.
Однако нельзя не учитывать чисто психологические последствия поздней потери зрения и слуха: шоковое и послешоковое
состояние, которые могут оказать депрессивное и деформирующее влияние на личность слепоглухого, против которого он
не всегда в силах устоять. В этих случаях необходима большая психологическая помощь слепоглухому в преодолении
тяжелых последствии поздней потери зрения и (или) слуха. Психологическая ситуация здесь осложняется еще и тем, что
после наступления слепоглухоты приходится коренным образом менять виды деятельности (профессию, прежние
навыки), а значит, и систему мотивов, интересов, устремлений. Это особенно нелегкая задача в условиях западных стран,
где вообще существует острая и практически мало разрешимая проблема трудоустройства слепоглухих: они могут работать
только в специальных мастерских, экономически мало рентабельных.
В отдельную группу выделяются <первично слепые> - родившиеся слепыми или потерявшие зрение в раннем детстве,
обучающиеся в школах для слепых и теряющие слух уже после завершения формирования обычной речи и основного
развития личности (по типу слепых). После потери слуха их не нужно переводить на тактильные формы: они уже знают
систему Брайля, которая сразу может стать основным способом и средством общения. Необходимо дополнить систему
Брайля новыми тактильными средствами общения, заменяющими и дублирующими звуковую речь (при обратной связи в
общении с окружающими). Чаще всего у представителей этой группы сохраняются остатки слуха, которые можно
компенсировать с помощью слуховых аппаратов. Задача облегчается тем, что у оглохших (вернее, ставших тугоухими)
слепых есть опыт и навыки слухового восприятия речи. Поэтому основная проблема для них состоит в правильном подборе
слуховых аппаратов и вообще в технических возможностях компенсации частичной глухоты.
Таким образом выделен принцип деления слепоглухих на лиц с врожденной или ранней глухотой, с одной стороны, и на
позднооглохших, с другой стороны. В советской литературе (в работах, например, А. В. Ярмоленко) употребляются термины
<доречевая> и <послеречевая> слепоглухота, отражающие этот принцип, -связь времени потери слуха с развитием словесной
речи.
Специалисты в скандинавских странах, разработавшие не только определение, но и критерии слепоглухоты, предложили
разделять слепоглухих на четыре основные группы, положив в основу деления наряду со временем потери зрения и слуха и
его связь с речевым развитием, тип обучения, школы, где учились слепоглухие.
Группа I - врожденная (или ранняя) слепоглухота. Представители этой группы могут обучаться только в специальных
учреждениях для слепоглухонемых или вспомогательных школах.
Группа II - приобретенная слепоглухота. Лица, которые теряют зрение и слух после 18 лет, т. е. будучи взрослыми. Тип
обучения - в обычной, массовой школе.
Группа III - первично глухие, прошедшие или проходящие курс обучения в школах глухих. Зрение теряют во время или
после обучения в школах глухих.
Группа IV - первично слепые. Тип обучения - в школах для слепых, до потери слуха.
С опорой на эту классификацию в 70-80-х годах в ряде стран были проведены социологические исследования популяций
слепоглухих. Одним из образцов такого исследования можно считать обзор служб здравоохранения <Слепоглухие
Норвегии> 1.
В середине 80-х годов в Норвегии было выявлено 228 слепоглухих 2, в Швеции - 12003, в Финляндии - от 550 до 6004, в
Дании - 2255.
При распределении слепоглухих по указанным четырем группам была выявлена такая закономерность: самой
многочисленной оказалась группа II (приобретенная в зрелые годы или в старости слепоглухота), после нее на втором месте -
группа III (первично глухие). По Норвегии слепоглухие группы II составили 44%; группы III-35%. Слепоглухие группы I
(врожденная слепоглухота) составили всего 14%. И самой малочисленной оказалась группа IV.
Установлено также, что группа I по возрасту самая молодая (средний возраст по Норвегии-15,2 лет); группа И самая старая
(средний возраст-68,2 лет). Группа III (первично глухие) занимает промежуточное место (53,5 года). Примерно то же
соотношение групп слепоглухих по удельному весу и среднему возрасту было выявлено при анализе данных переучета
слепоглухих в РСФСР в 1980 году (см. И главу настоящего пособия).
Одним из основных направлений в изучении слепоглухоты являются исследования основных причин потери слуха и зрения.
Выявлено, что значительная часть случаев слепоглухоты обусловлена наследственными формами нарушений зрения и слуха,
нередко связанных между собой. Наиболее типичными формами, синдромами (совокупностями характерных признаков)
считаются <синдром Ушера> и <рубеолярная эмбриопатия>.
Синдром Ушера (Usher Syndrome) - сочетание врожденной глухоты или нейросенсорной тугоухости с пигментным
ретинитом (retinitis pigmentosa) сетчатки, которые передаются генетическим путем. Для этого синдрома характерно
постоянное снижение с возрастом остроты зрения и сужение зрительного поля, появление <куриной> слепоты в вечернее
время. Снижение зрения при синдроме Ушера не обязательно и не всегда заканчивается полной потерей. Но опасность такой
перспективы необходимо учитывать при организации реабилитации слепоглухих, страдающих синдромом Ушера.
Медицинские исследования в США показали, что примерно 3-6% популяции врожденно глухих-носители этого синдрома, т.
е. потенциальные слепоглухие. В целом распространение синдрома Ушера- 1 па 100.000 в общей популяции.
В медицине разработаны методики выявления синдрома Ушера, даже в младенческом возрасте (с помощью, например,
электроретинографии сетчатки у детей с дефектами слуха). Однако в отношении излечения от этого синдрома медицина пока
не дает положительного ответа. Поэтому со слепоглухими, страдающими синдромом Ушера, нужна большая
психологическая и реабилитационная работа, готовящая их к возможному образу жизни ослепших глухих. Исследователи
отмечают, что слепнущие глухие (не только при синдроме Ушера) тяжело привыкают к новому образу жизни, длительное
время, будучи уже ослепшими, воспринимают себя и мир по-зрячему, не желая переходить к тактильному способу
восприятия, т. е. как бы пребывают в мире зрительных образов, иллюзий видения реальных предметов.
Синдром Рубелла (Rubella) - врожденное глубокое поражение органов зрения и слуха, связанное с перенесением матерью в
период беременности краснухи. Краснуха поражает плод в момент оформления органов зрения, слуха и сердца (эти три
органа оформляются одновременно и поражению подвергаются вместе).
Это явление в медицине получило название <триада регга>). Исследования отмечают, что в период эпидемий краснухи
увеличивается вероятность рождения слепоглухонемых детей.
Краснушечные слепоглухонемые представляют тот случай врожденной слепоглухонемоты, который больше всего
интересует науку в плане возможностей изначального формирования и развития психики при отсутствии зрения, слуха и
речи.
Попытки обучения и воспитания краснушечных слепоглухонемых пока не дают высоких результатов. В некоторых странах
(например, в Англии) созданы специальные организации, занимающиеся специально проблемами обучения и реабилитации
таких слепоглухонемых.
В СССР, в Институте дефектологии, также изучаются синдромальные формы слепоглухоты, разрабатываются методики их
ранней диагностики. Параллельно с зарубежными исследованиями выявлены еще такие заболевания, несущие слепоглухоту,
как синдром Альпорта (врожденные нарушения слуха и зрения, сочетающиеся с врожденной патологией почечной
деятельности), синдром Маршалла и другие.
Главный же вывод этих исследований заключается в том, что значительная часть случаев слепоглухоты обусловлена
наследственными факторами. Поэтому в работе со слепоглухими необходима помощь медиков в выявлении причин и
профилактике нарушений слуха и зрения и нередко сопутствующих им заболеваний и дефектов.
В исследованиях за рубежом отмечена такая негативная социальная тенденция, как скрывание слепоглухими и
особенно их родными физической инвалидности, что мешает профилактике и лечению, социальной реабилитации. К
сожалению, эта тенденция вызвана неправильным отношением к слепоглухоте в обществе, предрассудками об инвалидности
вообще как о неизбежном социальном несчастье и неполноценности.
Во многих случаях слепоглухих воспринимают как бремя, страшное несчастье и принижение семейного престижа. Есть
случаи, когда слепоглухих прячут от общества, что мешает их выявлению, обучению и реабилитации. Вот почему в
реабилитацию слепоглухих входит большая разъяснительная и методическая работа с непосредственным окружением
слепоглухих - их родными и коллегами по месту работы - или работа социального содержания (в домах-интернатах, учебных
заведениях и т. д.).
Основная наша цель при кратком изложении опыта изучения слепоглухоты за рубежом - не просто дать познавательную
информацию (для этого нужна целая серия работ), а показать, что исследователи пришли к важному выводу о разнородности
популяции слепоглухих и их проблем. Этот общий вывод обосновывает необходимость дифференцированного подхода к
проблемам слепоглухоты, уже положенный в основу конкретной работы со слепоглухими в разных странах. Созданы центры
и службы для слепоглухих и отдельные организации для реабилитологов и родителей слепоглухих.
В Англии в 1928 году создан Национальный союз (лига) помощи слепоглухим, занимающийся выявлением, организацией
жизни и труда, ходатайством перед правительственными органами о расширении прав и льгот слепоглухих. Параллельно
создана усилиями родителей слепоглухих и благотворительных объединений организация <Сенс> (SENSE), занимающаяся
главным образом вопросами обучения и трудоустройства слепоглухонемых детей и молодежи (в том числе краснушечных).
<Сенс> имеет небольшую мастерскую, восстановительный центр для подростков и молодых слепоглухих, нуждающихся в
подготовке к жизни (немного напоминающий школы восстановления трудоспособности Всероссийского общества слепых),
спецклассы для слепоглухих детей в школах других типов.
В Дании существует <Скандинавский центр подготовки персонала для слепоглухих>, который организует регулярные
курсы и семинары для подготовки социальных работников и переводчиков для различных групп слепоглухих детей и
взрослых. Соответственно программы подготовки дифференцированы по проблемам каждой группы слепоглухих. Скажем,
для поздно ослепших глухих и глухих с остаточным зрением готовятся специалисты со знанием языка жестов и психологии
именно этой группы. Для родителей слепоглухих детей проводятся курсы по вопросам обучения и воспитания детей в семье
и т. д.
Такой дифференцированный подход к изучению слепоглухих, работе с ними нужен и в нашей стране. Этому, собственно, и
посвящено настоящее пособие.
3. ИЗУЧЕНИЕ СЛЕПОГЛУХИХ И РАБОТА С НИМИ В СССР
С 60-х годов XIX века в России была предпринята первая попытка разработки варианта русского брайлевского алфавита. Его
создателем стал князь Денис Михайлович Оболенский (1844-1918), ослепший в 6 лет, впоследствии получивший
университетское образование в России и Германии. В 35 лет он лишился и слуха. Для общения с окружающими и
прослушивания текстов Д.М.tОболенский сконструировал первый в России тифлосурдоприбор.
Как и в истории мировой тифлосурдопедагогики, в нашей стране работа со слепоглухими началась с попыток призрения и
воспитания, а впоследствии изучения и обучения слепоглухонемых детей. Специальные занятия с тремя слепоглухонемыми
начались с 1909 года в Петербургском детском саду глухонемых.
Уже в 1910 году семеро детей обучались в отдельном приюте для слепоглухонемых. Занятия с ними проводили
М.А.tЗахарова и Ю.А.tЯкимова. Детей в основном учили правилам поведения, самообслуживанию и трудовым навыкам,
языку жестов и слов.
При советской власти стали предприниматься более серьезные попытки организации обучения и дальнейшей жизни
слепоглухих. В Ленинграде на базе указанной группы слепоглухонемых детей было организовано систематическое обучение
и изучение в рамках Отофонетического института (переименованного затем в Институт слуха и речи). Опыт работы этой
группы, через которую за три десятка лет прошло 38 человек, обобщила доктор психологических наук А.В. Ярмоленко
(1900-1976), автор <Очерков психологии
слепоглухонемых> (Л., 1961) и других научных трудов. Группа просуществовала до Великой Отечественной войны. Часть
слепоглухих воспитанников этой группы погибла во время ленинградской блокады, часть была направлена в
психоневрологические интернаты. Один из воспитанников этой группы Ардалион Петрович Курбатов (1920 г. р.) в
настоящее время работает па Тульском УПП ВОС, имеет семью и взрослых детей.
Параллельно с ленинградской группой па Украине, в Харькове в 1923 году была создана небольшая школа-клиника для
слепоглухонемых детей - в структуре Украинского института экспериментальной медицины (УИЭМ). Руководителем ее был
профессор И.А.tСоколянский (1889-1960), один из основоположников советской тифлосурдопедагогики. Воспитанницей
этой клиники была и известная слепоглухая О.И.tСкороходова, которая достигла высокого интеллектуального и личностного
развития, стала научным сотрудником НИИ дефектологии АПН СССР, защитила кандидатскую диссертацию, написала
книгу <Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир> М., Педагогика, 1972;
Харьковская клиника, в которой обучалось 8 слепоглухонемых детей прекратила свое существование в конце 30-х годов.
После войны уцелели лишь две воспитанницы - Ольга Скороходова и Мария Сокол, которая проживает сейчас в
Харьковской области.
В 1944 г. О. И. Скороходова переехала в Москву, где работал И.А.tСоколянский. Они продолжили работу по проблеме
слепоглухонемоты в рамках Института дефектологии, где была впоследствии создана лаборатория изучения и воспитания
слепоглухонемых детей, существующая и поныне.
В 1963 году, по инициативе О.И.tСкороходовой и заведующего лабораторией, последователя И.А.tСоколянского -
А.И.tМещерякова (1923-1974), в Загорске под Москвой был открыт детский дом для слепоглухонемых па 50 мест. Сейчас в
Загорске строится новый комплекс для расширения детского дома и создания Центра по обучению и воспитанию
слепоглухих детей и молодежи.
Собственно проблемы взрослых слепоглухих в нашей стране ставились И.А.tСоколянскнм и А.В.tЯрмоленко. В основном это
были вопросы подготовки их к трудовой деятельности. А.В.tЯрмоленко предпринимала попытки выявления и учета
взрослых слепоглухих. На учете у нее состояло 220 слепоглухих (вместе с детьми). По ее сведениям в России в 1910 году
был выявлен 761 слепоглухой (по 37 губерниям). И. А. Соколянский полагал, что в стране должно быть около 200-400
слепоглухих. К ним он относил в основном тотально слепоглухих, занимался обучением и воспитанием именно этой
категории.
А.В.tЯрмоленко изучала зарубежный опыт по проблеме слепоглухонемоты, собирала статистические сведения и истории
отдельных слепоглухих. При обобщении этих данных она пришла к выводу, что тотально слепоглухие составляют
незначительную часть всей популяции. По литературным источникам она нашла только два случая тотальной
слепоглухонемоты от рождения. Ярмоленко также обратила внимание на такую закономерность: ранней слепоглухонемоте
нередко сопутствует умственная отсталость - вследствие органических поражений головного мозга и центральной нервной
системы. Однако основой ее научных исследований, как и И.А.tСоколянского, были вопросы обучения и воспитания
слепоглухонемых детей.
Вплотную проблемами взрослых слепоглухих стало заниматься с конца 70-х годов Всероссийское общество слепых, когда
были образованы советы по работе со слепоглухими при его Центральном и местных правлениях, сектор социальной
реабилитации слепоглухих в структуре СКВ ВОС. Задолго до этого сотни слепоглухих были трудоустроены на предприятиях
Общества, на некоторых - целыми группами (хотя и без выделения их как слепоглухих из контингента инвалидов по
зрению).
С созданием сектора социальной реабилитации слепоглухих в 1979 году началось социологическое изучение контингента
слепоглухих. По переписи слепых 1975 г. и уточнению в 1978 году было выявлено 918 слепоглухих. В результате переучета
слепоглухих в 1980 году по специально разработанной сектором анкете было выявлено 1360 слепоглухих. А в течение 8 лет в
сектор поступили сведения еще о 327 слепоглухих.
В настоящее время готовится очередной переучет слепоглухих по новым образцам анкет - для детей в возрасте до 16 лет и
взрослых. Одной из задач настоящего пособия является подготовка работников ВОС, а в перспективе и обществ слепых
союзных республик, к проведению обследования слепоглухих и правильному анализу его данных.
Следующая глава посвящена обзору обследования слепоглухих, сравнительному анализу его данных с зарубежными
исследованиями.
II. ОБЗОР СОЦИОЛОГИЧЕСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ
СЛЕПОГЛУХИХ В РСФСР
1. МАТЕРИАЛЫ ОБЗОРА
Обследование слепоглухих в РСФСР было проведено сектором социальной реабилитации слепоглухих СКВ ВОС на основе
анализа данных переучета 1980 г. и сбора дополнительных сведений при выездах в отдельные правления ВОС, знакомства и
личного обследования авторами отдельных слепоглухих.
Переучет слепоглухих и 1980 г. был первым специальным мероприятием по выявлению и учету инвалидов но зрению и
слуху в рамках ВОС. Поскольку это был первый опыт, то вряд ли можно было ожидать полных и точных сведений о
слепоглухих. К тому же его проводили работники ВОС, не имеющие развернутого представления о слепоглухих. Они
ориентировались на эмпирические критерии отличения слепоглухих от инвалидов по зрению, на вопросы социологической
анкеты переучета и инструктивное письмо, специально разработанные сектором с учетом рекомендации Совета по работе, со
слепоглухими при президиуме ЦП ВОС и широкого круга специалистов.
Сама анкета была разработана на основе анкеты для обследования слепых с добавлением дополнительных вопросов,
отражающих специфику слепоглухоты. Ниже в качестве образца приводится анкета, заполненная на известную слепоглухую
О.И.tСкороходову (ответы давались ею лично, записывались ее секретарем, племянницей Н. Скороходовой).
СОЦИОЛОГИЧЕСКАЯ АНКЕТА ДЛЯ ПЕРЕУЧЕТА СЛЕПОГЛУХИХ
ПРАВЛЕНИЕ ВОС МОСКОВСКОЕ ГОРОДСКОЕ
Ф.И.О. СКОРОХОДОВА ОЛЬГА ИВАНОВНА
Домашний адрес: г. Москва, Б. Черемушкинская, 22, кв. 18
1. Пол (подчеркнуть):
мужской
женский
год 1914 1 месяц июль число 24
2. Дата рождения:
сколько исполнилось лет 65
месяцев (для детей моложе года)
украинка
3. Национальность:
4. Партийность
(подчеркнуть):
член КПСС
кандидат в члены КПСС
член ВЛКСМ
беспартийный
высшее (в спец. учреждении для
5. Образование
(подчеркнуть)
с.1 слепоглухонемых)
незаконченное высшее
среднее специальное
среднее общее
1 Официально год рождения О. И. Скороходовой- 1912. Этот год был записан в ее паспорте, что подтверждено выпиской из
церковноприходской книги.
В научной литературе, посвященной О. И. Скороходовой назывался 1914 год ее рождения, что не оспаривалось.
6. Тип учебного заведения, в котором учился, учится (подчеркнуть и указать его наименование);
неполное среднее
начальное
не имеет начального
вуз
среднее специальное учебное заведение
средняя школ;
спецшкола для глухих
спецшкола для слепых
иная школа (курсы) для слепоглухонемых
не учится
7. Сведения о состоянии зрения:
1) основное глазное заболевание, диагноз (подчеркнуть или указать наименование иного заболевания);
б) острота зрения на:
в) в каком возрасте было обнаружено ухудшение или полная потеря зрения
г) были ли изменения зрения
(подчеркнуть):
катаракта
глаукома
отслойка сетчатки
атрофия зрительного нерва
иное заболевание
неизвестно
правом глазу 0%
левом глазу 0 %
неизвестно
5 лет
ухудшение
улучшение
полная потеря
д) видит ли свет (подчеркнуть):
е) различает ли цвет (подчеркнуть):
не было изменений
неизвестно
да
нет
да
нет
ж) позволяет ли остаточно зрение свободно ориентироваться в пространстве (подчеркнуть):
з) позволяет ли остаточное зрение читать газетный шрифт (подчеркнуть):
неизвестно
да
нет
да
нет
неизвестно
н) пользуется ли очками или контактными линзами (подчеркнуть и указать их тип):
8. Сведения о состоянии слуха и речи;
а) степень потери слуха (подчеркнуть):
б) основное заболевание, диагноз (подчеркнуть или указать наименование иного заболевания):
в) в каком возрасте было обнаружено ухудшение или полная потеря слуха:
г) были ли изменения слуха (подчеркнуть):
д) понимает ли на слух речь окружающих людей (подчеркнуть):
е) говорит голосом (подчеркнуть):
ж) какова внятность произношения (подчеркнуть);
з) понимают ли окружающие
люди (подчеркнуть):
9. Группа и тип инвалидности:
а) группа инвалидности (подчеркнуть):
б) тип инвалидности (подчеркнуть) :
очки
линзы
не пользуется
глухота
тугоухость
неизвестно
неврит слухового нерва
отосклероз
иное заболевание атрофия слухового нерва
неизвестно
11 лет
неизвестно
ухудшение
улучшение
полная потеря
не было изменений
неизвестно
да
нет
только громкую
только через слуховой аппарат
да
нет
четкое
нечеткое
никто не понимает
только близкие
все понимают
не говорит совсем
I группа
II группа
III группа (у глухих)
не имеет группу
по зрению
по слуху
по зрению и слуху
не имеет инвалидности
10. Причина инвалидности (подчеркнуть):
11. Сопутствующим заболевания или увечья
12. Другие заболевания (подчеркнуть):
дебильность -
имбецильность -
13. Является ли (подчеркнуть)
родился слепоглухим
детства до 6 лет
детства от 7 до 16 лет
трудовое увечье или профессиональное заболевание
прохождение военной службы
инвалид войны
иные причины... (указать, какие именно) болела менингитом в 5-летнем возрасте
не установлено
неизвестно
нет
да
нет
да
нет
членом ВОС
членом ВОГ
14. Какими средствами общения владеет (подчеркнуть):
а)
не является
мимика и жесты
дактилология (пальцевая азбука глухонемых)
письмо по системе Брайля и письмо плоским шрифтом письмо на ладони восприятие рукой вибраций голосовых связок (с
гортани)
чтение с губ
иные средства (указать, какие именно)
никакими не владеет
б) какими средствами общения чаще он обычно пользуется:
в) кого понимает из окружающих людей (каким способом);
знакомых с помощью дактилологии незнакомых письмо плоским шрифтом, на ладони близких с помощью дактилологии не
общается совсем
г) каким шрифтом обычно пишет (подчеркнуть):
и читает (подчеркнуть)
д) с кем легче и чаще общается (подчеркнуть):
брайлевским
плоским
не пишет
по Брайлю
плоскопечатным
не читает
зрячеслышащими
слепыми
слепоглухими
не общается ни с кем
15. Какими техническими или вспомогательными средствами пользуется (подчеркнуть):
а)
б)специальными средствами для слепых
в) средствами для тугоухих:
г) оптико-механическими устройствами для слабовидящих (в дополнение к очкам и линзам), которые облегчают чтение и
ориентировку в пространстве (перечислить или записать <нет>)
д) специальными для слепоглухих средствами (перечислить или записать <нет>)
магнитофон
диктофон
пишущая (плоскопечатная) машинка
телефон со специальной приставкой
иные приборы и аппараты
никакими не пользуется
брайлевский прибор для письма
пишущая (брайлевская) машинка
трость
иные приборы и приспособления
никакими не пользуется
слуховой аппарат (указать его тип)
телефон с усилителем
не пользуется
нет
нет
1 Специальная приставка с вибратором и телеграфным ключом - для связи на основе азбуки Морзе.
е) самодельными, нераспространенными средствами (дать краткое описание или записать <нет>)
16. Место работы, должность, профессия (для неработающего записать <нет>):
а) в настоящее время
б) до потерн слуха или зрения
17. Работает на дому от производства (подчеркнуть):