Без выходных данных
Настоящее семейное руководство представляет собой краткое изложение
работы, проведенной Международным комитетом
по стандартам медицинского обслуживания при врожденных миопатиях и опубликованной в журнале Joual of Child
Neurology (Ching H. Wang, et al. Consensus statement on Standard of Care for Congenital Myopathies, Joual of Child Neurology,
2012: 27 (3): 363-382). В состав комитета входили 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин, в том числе неврологи, генетики,
пульмонологи, ортопеды, гастроэнтерологи, специалисты в области физической терапии и реабилитации, питания и лечения
дефектов речи. Для сбора информации о том, как врачи в разных странах осуществляют лечение пациентов с врожденной
миопатией, использовался двухэтапный онлайн-опрос. Был проведен тщательный анализ публикаций, что позволило учесть
наиболее актуальную информацию. После полутора лет общения по электронной почте и регулярных телеконференций в
мае 2010 г. участники группы провели трехдневный семинар в Стэнфордском университете штата Калифорния, США, по
результатам которого были приняты совместные рекомендации. Содержание
Вступительное слово
Предисловие
Об авторах
Введение
Комплексное медицинское обслуживание
Нервно-мышечные вопросы
Решение респираторных проблем
Ортопедия и реабилитация
Кормление, питание и уход за полостью рта
Основы генетики и тестирование
Переход от детского к взрослому медицинскому обслуживанию
Как справиться с диагнозом ВМ
Приложение
Ресурсы для семей с ВМ
Глоссарий
по стандартам медицинского обслуживания при врожденных миопатиях и опубликованной в журнале Joual of Child
Neurology (Ching H. Wang, et al. Consensus statement on Standard of Care for Congenital Myopathies, Joual of Child Neurology,
2012: 27 (3): 363-382). В состав комитета входили 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин, в том числе неврологи, генетики,
пульмонологи, ортопеды, гастроэнтерологи, специалисты в области физической терапии и реабилитации, питания и лечения
дефектов речи. Для сбора информации о том, как врачи в разных странах осуществляют лечение пациентов с врожденной
миопатией, использовался двухэтапный онлайн-опрос. Был проведен тщательный анализ публикаций, что позволило учесть
наиболее актуальную информацию. После полутора лет общения по электронной почте и регулярных телеконференций в
мае 2010 г. участники группы провели трехдневный семинар в Стэнфордском университете штата Калифорния, США, по
результатам которого были приняты совместные рекомендации. Содержание
Вступительное слово
Предисловие
Об авторах
Введение
Комплексное медицинское обслуживание
Нервно-мышечные вопросы
Решение респираторных проблем
Ортопедия и реабилитация
Кормление, питание и уход за полостью рта
Основы генетики и тестирование
Переход от детского к взрослому медицинскому обслуживанию
Как справиться с диагнозом ВМ
Приложение
Ресурсы для семей с ВМ
Глоссарий